私は、写真をたくさん撮るのでいつ電話が壊れるか不安なので、Googleフォトに保存してます。

すると、不定期?で。
数年前のいまごろ。
という写真が、コラージュされてピックアップされます

最近は…ちょうど4年前の写真が何度かピックアップされておりまして…

この間もお伝えしたのですが、それが、ちょうど手術をした頃の写真なのです

なので、少し振り返ってみようかなー!と、思ったところです

当時は、不安が大きすぎたのと、日々の看病生活で精一杯すぎて、全くブログは書けませんでした

あと、病棟の写真投稿は病室がわからないように…と制限されていたこともあり…。
本人だけをうまく加工する労力もありませんでした

ありがたいことに元気にしているため、今ならできそうな予感

と、思ったのですが…
一度ダウンロードして…
加工して…とやはり手間は増えるので…
あんまり、写真は載せられなそうですが…

少しづつでも載せてみます

まずは、病院へ行く車の中で…
娘。
初めてのチャイルドシート
長時間ドライブに耐えられるか不安もありつつ…

スヤスヤ寝てくれたので、有り難かったです


実は、これにもストーリーが

この頃、一歳の娘。
術前だし、絶対に感染症にはかからせたくない。

けれど、うちには車もない。

カナリ注意を払いながら、公共交通機関を使って行くしかないか…と、1週間前までは考えていました

しかし、たまたまその悩みごとをしている頃に、術前に会いにきてくれた母の家族ぐるみの友人のママさんが…娘さんに…

「◯◯ちゃん連れてってあげたら

っと、言ってくれたことにより、本当に連れて行ってもらえることになったのです

県を2つほどまたぐのと、駅からも少しあり、入室時刻も決まっていたり、電車だと混雑を避けるのが難しいこともあり、車で行けたのは本当に有り難く感謝感謝でした

チャイルドシートも、マンションママ友にお借りしたりと…

本当に皆さまの応援のおかげで手術を迎えられたのだと改めて感じます

そして、その日から入院スタート。
入院は1週前から…
様々な検査が始まりました

病室は、夜の暗くなった頃しかありませんでした

そして、翌日…
なんと!!

なんと、娘1歳の誕生日


を、病室で迎えました


さて、何を選ぶかな??


定規を選びました

内容は…


几帳面!!
当たっているー!!!

大きな家は将来楽しみですね



保育士さんに手形も取ってもらいました

フェルトで作った誕生日ケーキや、様々な飾りも持参してました

こんな感じで、2日目を過ごしました


続く






この間、延期になっていたCT検査に行ってきました



しかし、実は、あのブログを書いた翌日から私も38度越えの熱が出てしまい…2人で倒れて寝込んでおりました

寒気と節々の痛みから、もしや季節はずれのインフルエンザか!?と思い…不安になり…休日診療当番を検索したら、なんと、家の目の前のかかりつけ医がたまたま担当日助かったー!と思い、内科に駆け込みました

高熱とこの症状で、先生もインフルエンザを疑いまずは検査。そして、胸の音を確認し…いつもなら撮らないレントゲンを撮影

熱々の体でフラフラになりながら立っていたら、看護師さんも熱いですねーなんてビックリしてました。

そして、結果はインフルエンザ陰性。肺炎の疑いもなく、なんと、たぶんただの夏風邪


娘は治りも早く、2日ほどで家で遊べるほどに回復していたのですが…私が倒れ過ぎてて保育園の送迎出来ず、なかなか保育園にも行けずじまいとなってしまってました…

そして、私は仕事を休みと半休でほぼ行けなかったので、まさか、また、、、お休みをください。とは言えず…

今回は、母に無理を言ってなんとか仕事の都合をつけてもらい2人で移植外来CT検査スペシャルバージョン!に頑張って行ってもらうこととなりました!time limitありで!!

前日から入念なリハーサルと、スケジュールの確認。荷物の写真を撮り、どこに何が入っているか付箋も付けて、、、



朝5時起床でいざ出発

CT検査の日は7時までしかご飯が食べられないので、電車に乗り慌てて食べたり飲んだりしたようです!

5歳からは、採血室も変わったりと、リニューアル項目が、色々とあり母もドタバタドタバタ!!

採血して、薬を作って飲んで、そして、造影剤を入れるための点滴ルートの確保!!

こちらも、娘の執刀医が出向から戻ってきてきたため、点滴とるのに苦戦する娘の血管ながらも一発で入れてくれたようです!感謝

その間も着替えたり、呼ばれたり、あっちへこっちへ!!

点滴棒を自分でゴロゴロ引っ張りながら、子ども棟から大人棟へ自ら移動し…

そして、いざCT検査!!!

そこから、少し連絡が途絶える…www











全然、仕事に集中出来てない

そして…







できた!!

と報告が


おおおおおお〜!すごーい!!


なんと、薬飲まずに1発で出来たようなんですすごい!!!

感動ーーーー


そして、検査の結果…

は、診察までには間に合わなかったようですが…

肝機能は無事に正常範囲内におさまりました

ほーーよかったーーー

肝機能が少し上がってから、正常範囲内におさまるまでに、約半年かかりました

なんとか、落ち着いてくれて本当に安心。

けれど、肝臓は沈黙の臓器。

本当は、肝生検する方が安心度は高まります。が、リスクが高すぎます。

2年に一回ほどは、行うと思うので来年は入院してやるかもしれません。

そして、慌てて会計して、束の間の昼休憩!

母の仕事の時間が迫っているので、急いで帰宅です

本来なら、家に戻ってジージーにバトンタッチ

の予定でしたが!!

時間間に合わず…母の職場に娘も同行することに

静かに仕事が終わるのを待っていたそうです

エライ


ちなみにこの写真の笑顔の意味は…



最近、グッドドクターを観ていて、点滴棒を持って歩いてる子どもたちを見ていたからか、
私もこれやりたかったんだよねー

っという、ツウ過ぎる、発言をしたそうです

いや、確かに確かにエラバレシ戦士しか出来ないねっ!確かにね!!笑笑

どうせやるなら、嫌々な気持ちよりも、楽しく前向きにした方が気持ちいいですしね!素晴らしいですね!(親譲りですね。おばぁちゃん譲りですね。てゆーか、遺伝ですね。)

そして、帰りの電車…

さて、何をしているでしょうか??


正解は…!


越後製菓!ではなく…




CT検査再現中でしたー!!!


薬飲まずに出来たこと、やっぱり本人も嬉しかったんでしょうねー!!!

よかったよかった!!

応援してくれた方々に感謝です



私は悩んでおりました。

5歳になり、体重も増えたので、検査前に飲む眠り薬(トリクロ)の量もまた増える…

とんでもなく甘すぎて飲ませる側も、飲む側もとってもゾッとする量になるのと
飲んだ後もずっと、本人はフラフラし続けてしまうので…

今回は本人に動かないようにとちゃんと伝えて、眠り薬を飲まないで済むようにするか…

しかし、もし動いてしまった時は無駄に被爆をさせてしまうし、そこから眠り薬を飲ませると時間も労力も3倍くらいかかってしまいそうだし…

さぁ、どうしようどうしようとずっと悩みながら…

昨晩は、いちよ私が機器になりこんな風に機械が来るけど、動かないように頑張るんだよ!

と、伝え…明日は、移植外来で遠いから、早起きだからね!がんばろうね!と、言い眠りにつきました。。。

そして、朝4時半!!

ムクッと起き上がった娘!

今日は早起きだから起きるよー!!と、電気をつけて大人たちを起こし…

おーすご〜い!と思った矢先…

ん…???

アツイ…( ̄◇ ̄;)

そして、熱を測ったら…38.6度

ええええええええええーーーー( ̄◇ ̄;)

とゆーことで、一瞬で諦めることに…

私のソワソワが伝わってしまったのか

朝8時頃には37度まで下がりましたが、
夕方にはには37.8度となり、やはり風邪?のような感じです。


しかし、おとといから少し調子が下り気味でした。

火曜日から咳が出始め…
水曜日と木曜日には、低血糖ギミとなり、生あくびが出たり、本人の元気も喪失。

メープルシロップ尿症としては、低血糖は絶対避けなくてはなりません。

移植をしていても、この暑さで熱中症ぎみとなり、風邪ぎみも重なったのかもしれませんが、やはり、周りと比べると低血糖になるのが早かったように感じました。

急いで、自販機で買える100%ジュースを飲ませて、なんとか糖分補給をしてもらいました。

それで、少し回復して、ご飯を食べられるまでにはなったので、ホッとしました。

保育園でも、もちろんオヤツ(果物)は出てますが、夕方には足りなくなってしまうのかなー。。。この暑さだと…消耗してしまうのかなー。風邪ぎみだからなのかなー。

と、少し心配となりました。。。


そして、今日は移植外来に行けなかったので、通常だったら、代謝外来で採血を…という流れなのですが、肝機能も下がってない状況で、しかもCT検査もということもあり、あまり日をあけずに来て欲しいということもあり10日後に延期にしてもらいました。

また、お仕事のお休みもらわなきゃなんだけど、とっても気がひけるーーーー(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

そして、その日までの薬はないので…慌てて、代謝外来に連絡しました。

今日は、激混みで、ほぼ、空いてなく…
たった、1枠だけ空いていたので、無理くり、その時間に予約を入れさせてもらい…
しかし、そこも合間で呼んでくれることとなり、いつ呼ばれるかはわからない状態。

なので、薬だけを処方してもらうということで、ジージーに行ってもらうことができました。

13時に自宅を出発して、帰宅したのは17時でした。本人を連れて行ったらきっともっと体調を崩してしまったと思うので、とても助かりました


土日でなんとか回復してほしい!!!
そう願いながら、今夜も看病がんばります!!





実は、先日の七夕の日に

娘は。。。
5年間連れ添った長い髪のラプンツェルを卒業しました



そう!とうとう髪を切ることにしたんです


なかなか伸びましたっ

本人はラプンツェル目指してるので、まったく切りたくなかったと思いますが…

赤ちゃんの頃からずっと付き合ってきた髪なので、毛先はさすがに絡まり…ブラシでとくのも結ぶのも、乾かすのも一苦労でお互い大変

娘は肌も弱く耳の後ろが赤く切れてしまうことも増えて…夏場は汗もかくので…
なんとかして、髪を切らねばー!!!
と、思い…

2週間くらいかけて、髪の毛を切ろう!切っても伸びてくるから!綺麗になるから大丈夫!

と、伝え続け…

なんとか、本人も!

切らないと耳痛くなっちゃうもんね!と、
ようやく受け入れてくれ…いざ本番!!

行くまでちょっと躊躇いつつもなんとかついてきてくれましたw

子ども専用のとこなども検討したのですが…

結局…私がいつも行ってる近所の美容院にしました

店長一人でやっていて、常に貸切なので、自由が効き、尚且つ近い、そして子どももできる!という素晴らしいポイント

店長さんにも美容院は初めてで、本人は切りたく無い旨や、目指してるのはラプンツェルであることを事前に伝えておきました

まずは、嫌がらずに椅子に座れるか…から心配してたのですが…腹をくくった娘は、楽しむことに決めた様子



気を紛らわせるために、茎わかめ持参

そこからは、もうプロにお任せ!


かなり、ジョギジョギ!!





もう、誰かわからないほどに!!


足がガリバーみたいになってます

そして、完成

これで、だいぶ美容院行かなくてすみそうなくらい切ってもらいました

本当は、もっと切ってもらう予定だったんですけど、美容師さんのご判断で…あまり切ると本人ビックリしてしまうからと、この長さにしてくれました

そして、結べる方がいいよねってことで


クルクル髪の毛が切ったらなくなるかなー?と思ってたのですが、少し残りました

けれど、下手するとただの癖毛に…


というか、どちらかというと薄毛ちゃん気味な娘なので、近ごろなんか増えてきた?ん、もう切った方がいい?と、感じられるようになり…

髪を切りに行くということが出来たことさえも、ありがたーーい

て、ことでこの夏はこんな感じでいきまーす




最近、絵を描いたり貼り絵で創作するのが楽しい模様です

マイブームのお花の絵を描く立ち姿は、かっこよすぎて惚れそうです

そして、こちらは…


白い画用紙を切りまして…



このように貼りまして…



このように飾り付けをしまして…

一晩寝かせますと!!


天の川になりましたーー

と、こういうのを急にやり始めるんですねぇー!

製作意欲を止めないように、こちらも、この紙どう?このペンどう?こう切ってみたらもっと素敵かも

など、それとなくアシスト


保育園でも、みんなで作ったり


このピンクで囲んだのが、娘の作品のようです

カラフルな青虫

これからもどんどんいろんなアートを楽しんでほしいです