昨夜は、お腹痛くて起きてしまうかなー?と思いつつソワソワしてましたが、一度も起きず朝まで大丈夫でした!

そして、朝、しっかり、オマルでうんち!

まだ、下痢でしたが少しづつ改善してるような感じでした。

外来では、肝機能チェックと、感染症などのチェックの採血をしました。

病院には9時過ぎに到着したのですが、(←本当は、9時前に到着しないといけない…このタイムロスが原因なんですけど…)

まず、本人の様子を見るために診察して、そこから採血開始が10時過ぎになり、なんと診察室に呼ばれたのは11時半ころでした!

主治医も私も…もしや、結果が悪くて再検査してて、遅いのかな…と思っていたのですが…

月曜日で混んでた!!

という、内容で…

肝機能もなんと下がってきており、感染の値を示すCRPも正常値で、ホッとする結果でした。

肝機能下がってきてて本当安心!

最近の食生活が改善されてるから?ですかね?

下痢の原因は不明で…。熱もなく本人も、元気なので一過性のものだろうと…。

そして、本人の元気な顔を見て先生もホッとしていました。

よかったよかった!!


そう、もう1つ心配は…
下痢なのでもしかしたら点滴になるかなー?と思っていったのですが、なんだかんだでミルクが飲めていたり、消化にいいものは少しですが食べれていたので、それは間逃れました!


病院で採血待ちのときも、食欲が出てきており、果物食べたりできたので、回復きてきている?っという感じでした。


病院から戻ってからもお昼は食べれていたので、ホッとしました。
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元気モリモリ

そして、今日はそのあとベビーちゃまが遊びに来てくれました(娘の様子は伝えてありましたが、ママ了承のもと来てくれました

娘は、ベビーが来る前は、めっちゃくちゃ楽しみしていて…

『べいびーあーそぼー!』

と言いながら、待っていたんですが…

来たらこれです
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THE人見知りです

家に来た途端に、隅っこの方で気づいたらこうなっていて笑えました

しかし、すぐ慣れるんですが

ベビーちゃまは、生まれる前から遊びに来てくれていたからなのか!?すぐに慣れて遊んでくれてました

その後は、なんやかんやとおしゃべりしてて、2人ともお昼寝してしまったので…写真を撮るのをスッカリ忘れてしまった私です

ママはもうすぐ復帰なので、次に会えるのはカナリ先になっちゃうのかなー?とちょっと寂しくなる私でした

電車が混む前にバイバイをしましたら…

その後…宅急便がやってきました

遅延ホワイトデーと、一年交代制の結婚記念日の品物が届きました(サプライズのようですが、私が催促しました


彼の職業は木こり…

ということで…


{14650086-7BEE-450C-B4C2-0B21E30F84C1}

名前入りの木のペンが届きました

それも…【楓の木】

そー、メープルです

もう、こうなったらメープルをトコトン愛そうってとこですかね

昨年、私も木にちなんだモノをあげて、今年も木返し!だったので、来年は…銀!にしたら、金!が返ってきますかね!?(笑)

そんなこんなで、夜には娘のお腹も落ち着き、ウンチしないで眠れました
明日はもっと元気になりますように




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なんと、本日でお散歩解禁から一年が経ちました!!

この1年という感覚は不思議です!

自宅療養生活は2年間もしてたのに、お散歩解禁生活から1年だったなんて!!

とっても濃厚だったなーと思います。

いろんなところへ行けたこともそうですが…なによりも!!いろんなことができるようになった!!素晴らしく大きく成長した1年でした!

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1年前の娘(私もか…)
少しふっくらしてますね~(私は今も…)

今日の娘は…
{0052028D-E85F-4E15-B143-E5E18FD7B019}

勉強家スタイル(笑)!?

大きくなりましたねー


そんな、娘ですが…実は朝から下痢です

熱もなく、本人は元気で、明日がたまたま通院日のため、病院には連絡しましたが、自宅で様子をみています

なんとか、夜を越えて明日の外来までもってくれるといいのですが

けれど、毎回自分で教えてくれるので、オムツは汚れないんです

下痢の時でもちゃんと言えるってすごいなー!と感心したわたくしでした





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メープルシロップ尿症と嚢胞性線維症を持ち合わせた赤ちゃんの記事が、先天性代謝異常症の子どもを守る会さんのfacebookで投稿されました。

本当にビックリしました。

メープルシロップ尿症だけでも、大変なのに…嚢胞性線維症も持ち合わせているなんて…。

そして、2つの疾患は食事療法が正反対。

その合間をとる食事が毎日毎食と…考えるだけでもすごい心労が予想されます。

本当に、医師と管理栄養士と患者家族の連携が十分にはかれる医療チームが結成されるようにと願います。

いつか、私も管理栄養士としてこのような患者家族のために活動出来るようになりたいと、思っているのですが、まだまだ勉強不足で経験不足のため…難しい現実…

今は道を見つけることができず、模索中です

けれど、夢は捨てずに頑張りたいです




今日も娘は元気です
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以下は引用です。

~先天性代謝異常症の子どもを守る会さんより~
「メープルシロップ尿症」と「嚢胞性線維症」という二つの致死的な難病を持つ赤ちゃんが…!新生児マススクリーニングにより早期に病気がわかって本当に幸運でした。
しかし、前者は低たんぱく質食事療法によって重篤な症状を抑えることができ、後者は高たんぱく質高カロリーの食事療法により症状を緩和できる病気とされています。このバランスを保つ治療食の組み立ては容易ではないはずです。
アレルギーとはちがって、こうした食事療法が病状緩和に欠かせない病気が世の中にたくさんあることを多くの方にしっていただきたいです。そして、高い知識を持ち医師とチームとなって患者の栄養管理を行える管理栄養士のかたがもっともっと増えてくださることを患者家族として、とても願っています。





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嘘泣きなので、、、
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すぐにケロリ
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iphone操作もこなれて、撮った写真を見るのはお手の物の娘ですが…

とうとう、写真も撮れるように!

その作品がこちら!
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ジィジもビックリ!!??
素晴らしい瞬間写真(笑)!


続きまして。。。
{D55F527E-9A9D-43A3-88C4-ECD58ABD00CD}

grandmaギリギリセーフ!!!



{5675F48D-AAB3-4DED-9B03-9C30A5367C3C}

私も!!


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だんだんセンターに!!

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ど真ん中!!!


上手くなるもんですね





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