この体制を、園では「おにぎり!!」というそうで…

ご披露してくれました

ジャーーーン{405036AB-15C7-49C3-9DD4-1D5FF9ABB149}


真上からーーーーー
{5EB16033-B382-4D45-9E53-66F8EF9BB4D9}


少し前までは、頭につきそうな気配もなかったのですが…

{A1976E39-397A-4B27-BE45-3F8027F64CB7}

お見事です



そして、grandmaさんも挑戦{2C122C44-0D7D-454A-AC05-885E48AA00AA}


ムスメが補助役の先生してます




ランキングに参加しています
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村





先天性アミノ酸代謝異常症
メープルシロップ尿症
情報交換、交流サイト
{3F3A0220-C7AF-41F4-B621-9E3304797C58:01}

MSUD-JAPAN
~日本メープルシロップ尿症の会~






メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植
本日は、設立総会チラシ掲載内容に間違いがあり、そちらのお詫びと訂正をさせていただきたいと思います。

ー以下、MSUD-JAPANウェブサイトより引用ー


【お詫びと訂正】設立総会掲載内容について 

MSUD-JAPANウェブサイトをご覧いただき誠にありがとうございます。

この度の設立総会開催のお知らせの一部に誤りがありました。

ご覧いただいている皆様に、ご迷惑をお掛けしましたこと、

お詫び申し上げます。

内容については下記の通りになりますので、よろしくお願いいたします。

【訂正内容】

  • 開催場所階数

誤→25F

正→26F

  • メールアドレス

誤→msud-japan@gmail.com

正→info@msud-japan.com

 

参加ご連絡に際しお手数をおかけしてしまったこと、

ならびに関係者の皆様にご迷惑をおかけしましたことを

深くお詫び申し上げます。

尚、参加申込はウェブサイト【お問合わせ】からも承っております。

お手数ではございますが、ご連絡頂けますと大変ありがたく思います。

今後とも、何卒宜しくお願い申し上げます。

 

MSUD-JAPAN事務局

 


ーーーー以上ーーーーー



せっかく、メールを送っていただける環境にあったのに重大な間違いをしてしまいました。

以後、配布するものにつきましては、訂正のシールを貼る予定としております。

この度は本当に申し訳ありませんでした。



早くも、総会まであと1ヶ月となりました。

気を引き締め、体調に気をつけながら、準備すすめて参りたいと思います!!


よろしくお願いいたします。



{0EDE2578-0ACF-4DEB-8756-A1C2700A1743}



ランキングに参加しています
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村





先天性アミノ酸代謝異常症
メープルシロップ尿症
情報交換、交流サイト
{3F3A0220-C7AF-41F4-B621-9E3304797C58:01}

MSUD-JAPAN
~日本メープルシロップ尿症の会~






メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植


うちの近所には、週末…は、あまり問わないですが、何箇所かでイベントを開催している場所がありまして、特に週末はすごい人になります

しかし、今週は大きなイベントスポットがお休みだったこともあり…いつもは人でごった返している場所が、ガーーラガラ

だったのです〜


とゆーことで…

お友だちと2人で、ふたりじめして、ダッシュ
{E47EE5AC-2B5B-419F-89C5-D72C5BE9AE3E}

{C116B4A6-A726-4192-A87D-43045FC91AAB}

いやいや、本当にいません(笑)

こんなに、のびのびと走り回れる場所もなかなか無いので、子どもたち2人はとにかく、ただひたすら走るだけで大興奮

2人で、鬼ごっこしてました

途中で記念撮影ーーー

{A6C5E227-3F8F-4E28-B8E1-5E584921919E}

ごはん屋さんも、いつもは70分制と、タイトなのですが、この週末はフリーーーータイムでした

{023325F5-8B86-4C14-A1A1-4EA46766779A}
ハロウィンオブジェもゆっくり撮れました


昨日、今日は少し良い陽気でホッとしました

急に寒くならないで、ゆっくり進んで欲しいです



ランキングに参加しています
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村





先天性アミノ酸代謝異常症
メープルシロップ尿症
情報交換、交流サイト
{3F3A0220-C7AF-41F4-B621-9E3304797C58:01}

MSUD-JAPAN
~日本メープルシロップ尿症の会~






メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植

昨日は、代謝外来でした

受付をしたらすぐに身長体重に呼ばれるので、その前で待っていたのですが、看護師さん忙しくて、すぐに来られなかったので…娘。待ちきれず…どんどん中に入っていってしまい、セルフで始めちゃいました


{1478039B-2565-4912-9605-1D4F6DB75977}
身長

{1DD880FF-C71B-4B1C-97CA-53F5FE3B2640}
体重


少し前までは、とても嫌がっていたのに…お姉さんになりました


採血も…
こちらの病院ではクリーム無しでチャレンジしていなかったので、看護師さんたち心配しておりましたが

見事大成功

しかも、注射の針が…

ブスっと入った瞬間に…

『できたッ

と言うのですー

痛いのはその一瞬で終わることが分かっていることにビックリ

結構な採血量なので、血吸われてるときもなかなかの感じだと思うんですけど…

そこは、ジックリ見ているだけ

先生たちも、ビックリしていました


検査結果も良好です安心いたしました


良い時期だったので、インフルの予防接種もしてきました

もう、そんな時期なのかーーーとビックリしましたが…

この急激な寒さで体調崩さないように気をつけたいと思います




ランキングに参加しています
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村





先天性アミノ酸代謝異常症
メープルシロップ尿症
情報交換、交流サイト
{3F3A0220-C7AF-41F4-B621-9E3304797C58:01}

MSUD-JAPAN
~日本メープルシロップ尿症の会~






メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植


ここ数日で急に寒くなってきてまいりましたが…

娘にそんな寒さは通用せず…

私は肩をあげ縮みながら歩いている中…

娘は元気モリモリで歩いて…いや、走っていきます!

こんなとこでも遊んじゃいます
{BC7A66A3-43A6-4864-8439-343B01A2C11D}

{0C5255A6-EDBD-4A88-945E-4E44470B89E7}

{13997D16-DF18-45FC-8A73-20AC2928B39F}

明日は、久しぶりの代謝外来です

少しでも、あったかいことを祈ります



ランキングに参加しています
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村





先天性アミノ酸代謝異常症
メープルシロップ尿症
情報交換、交流サイト
{3F3A0220-C7AF-41F4-B621-9E3304797C58:01}

MSUD-JAPAN
~日本メープルシロップ尿症の会~






メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植