アンパンマンの小さな立体マスク

アンパンマンの小さな立体マスクがたくさんキターーーーー

最近、薬局に行ったら、なんともう、売ってなくて

そうか、みんながマスクつける時期は過ぎるからかー

と、慌ててネットをポチッとしましたら

たくさんやってきて

娘。大興奮

せっかくなので、家でも飾ってみました

これで、気兼ねなくマスク使えるー

この、立体マスクだと1歳児には、良い感じのサイズなので、助かります

ちなみに、このタイプのマスクはまだ大きくて

出番待ちです

術後のマスクは、必須ではないのですが、娘は喜んで付けてくれるので、ありがたやーって感じでつけてます

タクシーの中で苦しそうだからと外してあげると怒るくらい

お出かけするときの必須アイテムのようです

オシャレしてる気分なのかな

次の外来は3／27の代謝外来なので、そこで、お散歩解禁オッケー！？を聞くのが楽しみでつつつつつつ

一千万に一人のフルクトース1.6ビスフォスファターゼ欠損症

先ほど、Facebookを見ていて、こんな記事がアップされていて、思わず読み入ってしまいました。

読んでいて、涙が出てしまいました。

管理の仕方がMSUDにとても似ていたから。

低血糖の管理。

直ぐに死に向かってしまうスピード。

糖分を与えていかなくてはならないという、毎日のプレッシャー。

認定のたびに突き返される書類のやりとり…

嘘をついているかのように…の一文。

苦しくなりました。

【一千万に一人のフルクトース1.6ビスフォスファターゼ欠損症】

記事の全文が載っています。

見た目には分からないこと…

これは、代謝異常の方たちが抱えている、本当に本当に大きな現実の辛さです。

うちの娘だって、肝臓移植したから治ったんじゃないの？

なんて、思われていると思います。

そんなことはないです。

術後に、RSウィルスにかかったとき、食事が取れず、ミルクも飲めませんでした。

持病の数値が上がりました。

すぐに、点滴治療を行いました。

肝臓移植したからといって、治ってはいないのです。

代謝異常のこと、もっともっと伝えていきたい。

そう思いました。

御冥福をお祈りいたします。

ブロッコリーの花咲いた！？

うん、大きいね

だって、それ私のだよ

昨日の夜ご飯…

ほぼ、ブロッコリーしか食べませんでした

なぜなら、おやつに干し芋を食べ過ぎたから（笑）

そして、人参で散々遊び…

ちょっと私が食べてみたら、すごい甘くて私がびっくり

甘いよー食べてみたらー

っと言って、

私がちょっと席を離れたときに、コソッと食べてて

そしたら甘いのが分かったらしくバクバク

今日のお昼は、ご飯も食べてくれて一安心

デザートのリンゴも

ミニーたちを抱っこしながら

この手がなんともいえない

固ゆで野菜も、パクリ！

ムーミンスタイが毛玉だらけなのは、ご愛嬌

自分のお皿ではなく、なぜかどんぶりの野菜がいいみたいなので

どんぶりに、娘の野菜を移し替えてみたところ…

上手に食べてくれました

最近は、大人くらいと固さに茹でてるので、刺しやすいみたいです

フォークは逆を向いてしまいますが…

この辺りは少しづつ

今は、自分で食べることを、楽しんでもらいたいです

にしても、味なし野菜をモグモグ食べるなんて素敵ね