去年の今日6月18日は、肝臓移植をおこなった日です。

本日、元気に1周年を迎えました

なので、お祝いしました

12日の誕生日から…お祝い続きの1週間となりました

そして、私は朝からクッキーを焼くことにしました

その名も『肝臓クッキー』

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モデルはこの子
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半年記念の時に作った肝臓ちゃん

左葉が小さくなり過ぎてしまったので、今回は大きくなるように心がけました


あと、こちらは肝臓ブローチ
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娘の大好きなミニー柄にしてみました

今度の外来につけて行こうか…っと思ってます


今日は朝から、クッキー生地を練り…

昼寝後は、娘も型取りに参加
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あ、肝臓の型は、クリアファイルでつくりました
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途中で、アイシングの粉砂糖を買いに出かけたり…

一日中、肝臓クッキーな日でした



そして…実は、誕生日にはケーキを用意していなかった娘のために…

2歳の誕生日and1周年記念ケーキを頼みました
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普通のプレートでは、文字が長すぎてはいりきらないので…

特別にクッキーを焼いてくれました

ありがたいです


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肝臓だらけになりましたーーー

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これは、パパの左側をベイビーがもらいましたーっという意味です



肝移植という選択肢がありますよ…と言われたのは、生後3ヶ月頃の時。

あまりにも、大きな話しに本当に驚きと、恐怖心を隠しきれませんでした。

そして、肝臓とどのようにつながっているのかも分かりませんでした。

肝移植しても、あまり改善しないかもしれない…という、状況。

けれど、島に帰れるぐらいの回復には繋がるかも…きっと、もうこれしか今の私たちに出来ることは無い。

そう、思い。

肝移植をおこなっている病院へ話しを聞きに行ったのは、生後8ヶ月頃。

外科の先生たちの話しを聞き、たくさんたくさん説明してもらい…家族としての決断をするのにあまり時間はかかりませんでした。

そして、1歳の誕生日から4日後の今日。手術を受けることになりました。

朝9時過ぎから始まった手術。
今のこの時間まだ終わっていませんでした。

けれど、今日は朝からずっと一緒にいられました

幸せですねぇ~


産まれたあとの1年。
手術をしてからの1年。

あっという間だったー

とは、全く思いません。

術前も、1日もかかさずミルクを飲んでくれてたから、今生きているし。

術後も、1日もかかさず薬を飲んでくれているから、今生きている。

それを、ふと思う時があります。

1日1日、しっかり刻んでるから今生きてるんだ

って、思うのであっという間ー!とは、私は思わないんです

いつか、あっという間だったーなんて思うときがくるのかなー



そして、いつも、お世話になっている方からもらった、お祝いの言葉が響きました

『元気が一番
そのありがたさを感じて、毎日一生懸命に楽しむだよね~』っと

この、ありがたさを感じながら生きるって

なかなか出来ないこと

私は娘の病気と向き合うようになってから、ようやくそうやって感じられるようになりました



やっぱり、今日も娘に感謝です

ありがとう

では、明日からも楽しくいきましょう



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朝もスッキリ目覚めた娘

お部屋では、ミニーバルーンを持ってウロウロしてる姿が可愛かったでーす
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2日目はディズニーシー

朝はゆっくり、11時ころに入りました~
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今日は、Tシャツだけリンクコーデです

パパへのお土産を離さず持ち歩いてます
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昨日、grandmaとおばちゃんは乗り物に乗らなかったので、せっかく来たから一つくらい…ということでゴンドラに乗りました

grandmaの膝に座り特等席ですね
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そして、ウロウロしていたら…
昨日、会えてなかったプルート発見
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PEACEして撮りました

そして、シーでもマーチングバンドに出会い、ノリノリでした
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その後…
1時半には寝てしまったので、そのままシーをあとに…

イクスピアリでお買い物~

と、好きなshopを見ていたら…すぐに起きてしまいました

やっぱり、興奮気味なのかなー

お腹も空いたので、ランチへ

ブッフェで、またまた玉ねぎ発見

そして、気に入った冬瓜

好きなものが見つかって良かった

そしたら、なんと、外で結婚式がー
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ミッキーミニーも出てきてラッキーでした
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そして、おみやげを買って家路へ…

電車でも興奮して、寝なかった娘。

帰ってもおみやげに夢中です

そしたら、パパから、プレゼントが届いていました

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まだ、少し大きいようです

これにて、誕生日ネタおしまいです
長らくおつきあいいただきまして、ありがとうございます


そして、昨日はパパの誕生日
こちらで、遠隔お祝いしました
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歌を歌って、ロウソクをふー!した動画を送りました


そして、なぜか、パパの誕生日なのに、私にプレゼントが届きました
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今年の夏は、落ち着いた服を着なさい…ということらしいです…

今年の夏だけでいいみたいです

なんちゃってーーー

お腹周りが凄いので…これに合わせて痩せないといけませんね


そして、とうとう明日は…
またまた、明日です





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夜ご飯は、シェフミッキーでお祝いです

なんといっても、ここはブッフェスタイル

ご飯を選んで食べられるので、とても助かります

大好きな玉ねぎも見つかり、ほっとしました


そして…その辺にウロウロとしている、キャラクターたち

こんなに、近くにいるなんて私もビックリ

そして…娘の反応も、ドキドキ

恐がって泣いちゃうかなーなんて心配してたんですが…

雰囲気にも飲まれず、楽しそうに歩き…

テクテク歩いてるDAISYのシッポを掴みに行く興味津々ぶり

これは、大丈夫そうだーーーー

そして、とうとう私たちの席にも
来てくれましたー

一番初めに…

mickey
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hugもしてくれました
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そして、次はー

DAISYとPEACE
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タッチも
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そしてそして…大好きなミニー
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しかし、思ったほどテンションが上がらず…

けど…grandmaの番になり、もう一度撮ろうとgrandmaに抱っこしてもらった次の瞬間

ハーイテーンショーーーン

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この嬉しそうな笑顔
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大好きな二人に囲まれ絶好調です

ミニーがこんなに目の前に来てくれてとっても楽しそうです


鼻掴んだり、つついてみたり、コショコショしたり

大大大サービスで、1分半くらい遊んでくれました

ミニーさんがいったあとに…

Are you happy
と聞くと…

即座に、
happy
と答えました

今までは、アッピーって感じだったのに、すごい、発音がよかったです

途中、mickeyとミニーが偶然に出会うと…

こんなやり取りもしてくれて…

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可愛かったです

もう、8時も過ぎて、眠くなってきてしまったので…ドナルドが来る前に帰ることに…

また、今度来られるといいなーーー

そして、お部屋に戻るとこんなサプライズが





ホテルからのサプライズかと思いきや…

一緒に行ったママ友さんが頼んでくれていたのです

それだけでも泣けるーーー

そして、このあと明るくしてもう一度聞いたのですが、なんと娘もシッカリ分かっていて

、mickeyたちの声になったらビクッと動きが止まり…

お誕生日おめでとう~

と言ったら、ニンマリ笑ったのです

スゴーーーーーイ

分かってるんだーーー

と、感激しました

そして、その夜は眠りにつきましたとさ


このネタ…あと1日続きます


そして、昨日の娘。

バースデーボックスに入っていた、ミニーと持っていたあんぱんまんがちょうどいいサイズで…

家の中でも持ち歩いてたのですが、お散歩のときにも離しません
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歩くよー!といってもシッカリ…
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そしてそのまま…
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歩いて行きました
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家で、この2人を抱えながら歩いていて、自分が尻もちつくと、
『いたい』といって、2人の頭をイイコイイコしてたのには…

母ウルリッヒでした



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またまた、続きです

きっと、まだまだ続きます(笑)


今回は、Dr.から平日で宿泊もするならオッケーですよ

ということだったので、それならばと…

これでもか
というくらいの贅沢をしました

お部屋は娘の大好きなミニーマウスルームをお願いしました

ここは、大人が3人泊まれるので、いつも面倒を見てくれているおばちゃんにも楽しんでもらいたくて、一緒に来てもらいました

あ、grandmaももちろんいます


そして、Happy Birthday BOXを頼みました

寝起きで不機嫌だった娘も、ベッドの上にこれが置いてあるのが分かった途端に、ニンマリ笑顔に
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めっちゃ寝起きですが

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この中にも…いろいろとプレゼントが

しかし…充電が切れて撮れず

一つづつ、自分でプレゼントを出してとっても喜んでいました

そしてお部屋はとりあえず、可愛いーーーーー

無駄にたくさん撮りました

クッション…ほしかったーーー

作ろうかなーーー(笑)

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壁ー
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壁ー
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壁ー
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トイレ~
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お風呂~
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洗面台~
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ランプの引っ張るとこ~~
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床~~
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うん、可愛いいい~~


その後は…
シェフミッキーでdinnerです


続くーーーー



ちなみに…昨日娘は…13:30から18:00まで昼寝してました

さすがに、疲れたんでしょうねぇ~



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お待たせしましたーーーー

おとといからのつづきのお話です



メリーゴーランドを乗り終え…

ダンボに乗ろうと思ったのですが、さすがに疲れた娘たち

しばし休憩~

ということで、スナックタイム
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ここで、またもツーショットを試みるも…
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相手にしてもらえず…

そしたら、そろそろ夕方のパレードが始まることに気付く…

大人たちの飲み物も、買い…

敷物敷いてパレード待ちーーー

日が出てなくて暑くなくて過ごしやすい良い陽気で助かりました
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子連れのディズニーっぽいポイ


そして、始まりましたイースターパレード
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このお菓子の入れ物もって、クルクル手首を回して踊っていました


真剣な眼差し
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実はスゴイ近くにmickeyが止まってくれてたのです

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ラッキーーーーでした

踊っている様子がこちら…


隣の親子も思わず微笑んでました

はじめから、終わりまでほぼ踊ってました

キャラクターに手を振ることも覚えました
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バッチリ楽しんでますねぇーーーー

楽しんでくれて本当に良かったです

その後、日帰りのお友だちとはここで、バイバイ

そしたら、急に元気もなくなり…

こんなことに
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そして、ベビーカーをリクライニングさせたら、一瞬で寝ました

興奮して、なかなか眠れず、いつもの、お昼寝時間よりだいぶ過ぎてたこともありますが…

さすがに、踊り疲れたのでしょうーーーー

そして…いざホテルへ向かいました…


つづく(笑)


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