昨日は、フィギュアスケートに影響されて、2人でローラースケートを滑りに行ってきました

ちなみに、娘から誘われました

看板を見て、これ行ってみたい!と、、、

連休だから、混んでることを伝えたのですが…

「ちゃんと並ぶよ!わたし、待てるよ!」

と、やる気満々でした

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といっても…
もちろん、娘は初体験…

わたしも、小学生以来…

当然ながら滑れるわけもなく…

ゾッとする感じだったので。。。

はじめは、小さな練習用のミニリンクから、、、

ちなみに、娘はローラースケートのお子様用タイプをレンタルしました。靴のまま履けて、1番安定感のあるタイプ。

それは、1.2.3と段階が分かれていて。

1は、前輪も後輪も回らないタイプ。←とにかく、履いてズリズリとするだけ。

2は、前輪だけ回る。←これは少し滑った感じがするかな?

3は、前輪も後輪も回る。←慣れてからでないとコワイ。


と、なっていたので。
ほぼほぼ1で練習。

しかも、わたしは履いて歩くことも不安だったので、練習用のミニリンクでは、レンタルスリッパにて参戦。

とにかく、ずっと手を握りまずは、ズリズリ回ってみました。

途中から、娘は大きいリンクに行きたい

と、いうので…私も娘のやる気を削いではならぬと意気込み…気合いで履くことに…

【絶対に転んではならぬ】
【絶対に転ばしてはならぬ】

と、いう気持ちの元カナリのスロースピードでリンクをまわっていました。

すると、ちょうどこれから初心者向けレッスンがあります!とのアナウンスが!!!!


わぁー!たすかったー

ひとまず、これでなんとか方向性が分かる

と、親子で堂々の参加

立ち方、姿勢、滑り方、転び方…

ちゃんと教えてもらいました

いやー助かりました

その後の娘への声がけにも大変役に立ちました


レッスンのおかげで、なんとかズリズリからテクテクになりました。

たまに、ウウォーーって、足が前後に開脚してしまう時もありましたが、そんなときは、「本当によく、滑るねー!」なんて言ってました

そして、2時間があっという間に終わり…

最後に慌てて記念撮影
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スケートはこんな感じです

自分の靴で滑れるので、安心です


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最後にパシャり!!



そして、帰り道から…私の様子がおかしい…

そう、筋肉痛です…

というか、もう腰痛です。。。??

いやなんか、股関節がズレてる感じでした。

自分の身のみならず、娘の身も守らねば!!と、思い気合い入れまくっていたようです

でも、なんだか私も娘もたのしかったので良かったです

娘はもっとスイスイ滑れるもんだと思ってたと思うんですけど…この現実を知ることも大事ですね

しかし、改めてフィギュアスケートのみならず、オリンピック選手たちの凄さを感じました

私は、ボード派だったので、スロープスタイルやハーフパイプ見てるとワクワクします

明日の決勝も楽しみです


にしても、ローラースケートといえば、光GENJI世代ですかねー






保育園の帰り道に、なぜか椅子が置いてあるところがあり、そこに寄り道するのが好きな娘{55049E94-7AD4-4FDC-B4F6-15E4711E12B2}

そこで何をするかと言いますと…
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パンを食べているんですねぇー

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保育園でおやつ食べてから、夜ご飯食べるまでに時間があくので…ちょーーっとお腹空いちゃうんですねぇー


なんですけど…
この、『お腹が空く』という感覚!

普通なら、普通のことですが…

メープルシロップ尿症の場合は…
『お腹が空いた』という感覚は危険。

なんですねぇー。。。

細かい理由

お腹空く=体の中のたんぱく質などを分解して糖分にして、エネルギーに変える。ので…
この、たんぱく質などを分解して…
のところが、メープルさんにとっては危険ポイント!


たんぱく質分解しはじめちゃうと…
メープルさんたちが分解出来ない…
ロイシン、イソロイシン、バリン】がアミノ酸となって出て来てしまうのですー。

それは、危険ですね!!


なので、時間を決めて、お腹空く前に特殊ミルクを飲むんです


なので、術前だったらば…
保育園に行ってる間にも、ミルクを飲ませてもらわないといけないことになります。

の、前に…集団に入れるか…というところなんですが。


最近では、比較的軽度の方であれば、手術をせずにも集団に入れる方もいるようです。


でも、その際にはやはりいろいろとハードルがありますね。。。(ミルクを飲ませるとなると、調乳室がないとダメだとか…言われます。と、なると、かなり入れるところは限られます)


とゆーことで、話は戻りまして…

娘は、お腹空くとかなり元気なくなります。

これは、私もその傾向が顕著なので、そーゆー体質なのか、手術はしていても、やはりお腹空きすぎたら、やっぱりあんまりダメなのか…

その辺はハッキリとはわからないのですが。

私の独断と偏見で…
お腹空いてるときは、ご飯前でもパンとか果物をあげてます。

なんてゆーか不安なんですね

その後も、ちゃんと、ご飯食べてくれるのでありがたいことです

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大きくなーれ


第5回先天代謝異常症患者会フォーラムが開催されます!

当日のプログラム(案)を掲載いたしますので、ご興味のある方はふるってご参加ください。

日にち:平成30年2月25日
場所:TKP品川カンファランスセンター
参加費は無料です。

プログラム

10時―10時50分
先天代謝異常症における遺伝カウンセリング
千葉県こども病院 遺伝カウンセラー 秋山奈々

10時―12時00分
平成29年度日本先天代謝異常症学会 見て歩き
―新しい治療法どうでしょうー
帝京平成大学 高柳正樹

12時―1時半
昼食
いくつかのグループに分かれて専門家にいろいろ聞いてみる

1時半―2時10分
社会的資源をうまく使うには
千葉県こども病院 MSW 河野司

2時20分―3時20分

―先天代謝異常症への遺伝子治療はどこまで進んだかー
成育医療研究センター 奥山虎之

3時20分-4時
JaSMInの取り組みについて
成育医療研究センター

※参加希望者で保育をご利用なりたい方は事前の申請が必要となります。
15名、先着順となります。
利用料は無料です。保育士、医師、看護師の体制で設置いたします。

 

 

参加のお問い合わせにつきましては、

MSUD-JAPANホームページお問い合わせ

または、こちらのコメントより、ご連絡ください。


最新の研究についてのお話を聞けたり、直接、Dr.たちとお話できるチャンスもあります。

皆様のご参加をお待ちしております!


おまけ

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最近、はじめて眠れる森の美女を観た娘。
かなり、真剣でした!!


今日は、保育園の帰りのベビーカーで寝てしまいました
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なんと、そこから4時間も…

そして、10時過ぎに目覚め…

えーここから遊ぶのかー!?

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と、思ったら23時前にはまた寝ました

この寒さでお疲れなのかもしれません

一瞬起きたので、ご飯と薬をあげられて助かりました

とにかく、寝て体力つけてほしいです
そして、インフルエンザと診断されたgrandmaさんがひっそり帰宅。

玄関に1番近いお部屋で娘に近づかれぬように、倒れこみました…

帰ってきたことを悟られぬように、私も少し気づかぬふり…

しかし朝から、退屈していた娘はgrandmaさんの帰りを今か今かと楽しみに待っていたのですが…

なかなか、帰ってこないなーと、、、

grandmaまだー??

と、、、

そして、深刻な表情で娘に伝えました。

grandmaさんは大きな風邪にかかってしまった…だから、今日から数日間は遊べなくなってしまった。そこにいるんだけど…

と…

え!?いるの?

お風邪??

と、娘。

会いに行ってしまうかなーー。と、思っていたら…

状況を理解した娘は。

全く部屋に行く気配もなく。

むしろ、リビングから向こうのドアには行かないのです。

このところ、ずっと風邪をひいているジージーがリビングに来る時も、自ら口に手をあてて、うつらないようにアピールする娘なので、大きな風邪にかかってしまったgrandmaさんには、絶対に近づいてはいけないんだと悟ったようでした。

素晴らしいなー!と感心して…
感心しながら…

あら?あら?あら?

明日から、私…全部1人だ!!!w

そう、ここからが大変!!

私が仕事をはじめてから、grandmaさんとジージーの助けを借りながら、育児?生活?をしていたので、THEワンオペ育児は初めてでした。

生まれてからの2年間の外出できない日々で、grandmaさんが出張の時も、アレはアレで辛かったですが…

私は、仕事をしている…

娘は保育園に行く…

家にはインフルと風邪の人がいる…

皆んなに食事を提供する…

いろんな家事をする…

絶対に感染しないように、いろんな注意を払いながら…

朝も夜も…お風呂も…たまにジージーに手伝ってもらっていた(仕事が遅くなる時)お迎えももちろん行けるのは自分だけ。

しかも、お迎えは必ず6時まで!!!

猛ダッシュですw

この冬の時期に汗だくで冷え冷えでw

いや、当たり前なんだとおもうんです。
今の世の中。

こんなに手厚い待遇で、生活出来ている今に本当に感謝してます。

なんですけど、インフルと風邪の恐怖に怯えながらの、感染症には絶対かかりたくない娘との生活はなかなかのヒヤヒヤものでした。

もちろん、そんな中で私も倒れてはいけません。

そんな生活が、5日間続き…金曜日の夜は記憶がありませんw

そして、感染後6日目となった昨日。
ようやくgrandmaさんがリビング解禁となったのです。

grandmaさんと遊べなくて泣いていた娘は、とっても嬉しそうに微笑んで遊んでもらってました

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私もホッとして昼寝してしまいってました


ひとまず、どうにか、仕事を休むほどは倒れずにホッとしました

娘も、手洗いうがい、度々の消毒、睡眠、ご飯、遊び!で、今回は感染せずに済みました

強くなりました!!!

隔離生活が功を奏しました!!

よかった

実は、保育園や職場にはうつるかもしれません…と事前に伝えてましたが、なんとかセーフでした

まだまだ、2,3月とビクビクする時期は続きますが、なんとかなんとか、乗り越えていきたいと思ってます

それにしても、ジージーさん。
かれこれ3週間風邪を引いてるんですが…
インフルエンザの人より治りが悪いですが…
少し気になりますね…


ジージーさんは引き続き隔離。
grandmaさんは復帰早々忙しいので、ほぼほぼワンオペ育児は変わりありませんが、遅くにでも帰って来てくれると会話できたりするので気持ちの余裕があって良いですね

本当感謝です