ムーミン大チュキーーー❤︎❤︎❤︎

近所にムーミンカフェがあるのですが…

昨日は、夏休みということもあり…

なんと、ホンモノが歩いていましたーーー

ビックリ

思わずパシャり

こんな風に歩いていました

そして、ご近所友だちとタマタマ遭遇

みんなで食べると美味しいね

って感じです

その間も娘はムーミンのとこを行ったり来たり

そして

ギューーーーっと

ギューーーーっと

なんどもなんども

離れるときは毎回バイバイ

気に入った様子

そして、夜になり…

メリーゴーランドの明かりが目立ちだした頃…

娘の心はメリーゴーランド一直線

乗りたいアピール

そして、とうとう

乗っちゃいました

しかも、3回も（笑）

一度降りると、また乗りたいと…

そして、二度目は降りたくないと…

でも、馬には乗りたくないそうです

とても、緊張してるのか笑顔がほぼないんですけど

楽しいみたいですーーー

今日の昼間は暑すぎて…久しぶりにベランダ浴しました

前に買った水着をきて

いい笑顔デーーース

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折り紙を前後にちぎる！！

今日も、昼間はおうち生活

自分でおりがみを見つけて

「あった！」

っと、持ってきてくれました

そして、最近練習中の…

紙を前後にちぎる

簡単そうで…

なかなか、できませんでした

どうやら、このくらいの年齢の子が紙をちぎろうとすると…

左右に引っ張ろうとしてしまうんだとか

なので、前後にちぎることを教えるために

まずはティッシュを1枚にして教えていくのだとか…

っと、またマンションママ友さんに教えてもらいました

でも、うちはそこをサボって…

おりがみからスタート

そして、何度か練習していた、成果が

とうとう、おりがみを、自分で前後にちぎれるようになりました

今日、事前の練習もなく、いきなり初めて出来たので、ビックリand感動しましたー

練習中は、私が少し先にちぎっておいたのを、一緒に手を持って割いてたのですが…

今日は先にちぎっておくこともせずに、自らビリっと出来てたので、しっかり、コツをつかんだ様子～

これで、力の入れ具合がわかってくると…

自分でお菓子の袋をあけられるように…なっちゃうんですーーーー

次は、お菓子の袋で練習してみますーーー

さて、今日あたりから、夕方涼しい時間にお散歩にでも行ってみようかなー

なんて、思ってますが…

今日は土曜日ですね～

どこに行こうかなー

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点滴の跡… 〜yogibo-PINK〜

点滴が抜けてから、毎日のように、針の刺された跡を見せて、「ぁイタい」と言います

やっぱり痛かったんだなーというのがとても伝わります←私も妊娠中は刺してたので、刺しどころが悪いときの痛みは、本当にシビれるほどなので、気持ちがわかります。

なので、思いつきました

そうだ！ばんそうこうを張ってあげようっと…

娘に、シール貼る

と、聞いたら

うんうん

と、頷くのでさっそく

ちょうどムーミンの可愛くて小さいものがあったので貼ってあげました

気に入ってくれたようです

まだ、腫れたあとが残っていて若干クリームパンナみたいな手になってます

娘は、ハスキーボイスが少し治ってきてます

咳もほぼ聞かなくなりました

本当は、今日は療育センターのリハビリand整形外科外来の予定でしたが、昨日の調子を見て延期としました

来週、早朝からの移植外来もあるので…

なかなか、予約取れないところand夏休みなので、次回はいつになることやら…

９月かなー10月かなー

靴は自前で買ったので、なんとか安心ですが、体の状態をチェックしてもらえないのはちょっと不安ですね…

ひとまず…このまま調子よく全回復してほしいですー

そして、話し変わりますが…

いま、ウチではソファの代わりにyogiboクッションを使ってるんですが…

今日、替えのcoverが届き、部屋の雰囲気が一気に明るくなりましたー

この、クッションカタチが自在にかわるので、大人の男性が横になることもできるんですー

快適で動けなくなる魔法のソファ

yogibo公式オンライン

動画で、男性がyogiboを、ビヨーンと伸ばしてます

娘もお気に入りです

ちなみに、coverを変える前は…

ネイビーでこんな感じでした

夏にはピンクがいい感じですねー

普通のソファじゃなくて、yogiboに決めた理由は…旦那が来たとき寝られるかなーと思ったからなんですけど…←布団が無いので…

これじゃ寝れない…っと、即効却下…

ガーーーンって感じでしたけど、娘がかなり気に入ってくれたので良かったです

ここで、ジャンプしたり、ダイブしたり

私が寝てても、まだスペースがあるので、横にちょこんと座ったりかわいいですーーー

本当に横になると動きたくなくなる程フィットするので、癒されます

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grapesをむき終えたあとの一言‼︎〜今回の入院での驚き〜

ちょっと前まで、皮ごと食べていた葡萄

昨日、剥き方を教えたら真似してくれました

そしたら、楽しくなってきた様子

もくもくと、むき続ける娘。

全部むき続けるのってすごいなーと思って撮ってたのですが……

終わったときに、まさかの

『OKコール』

スゴーーーーー

撮ってて良かったーー

と思った瞬間でした

Dr.に、聴診器あてられて、それが終わるときも、『オッケー』っと言っていた娘でふ

そして、今日も、まだ、咳がある娘。

昼寝も長いので、まだ本調子じゃないんだろうなーと思い、散歩は控えてます

そう、今回の入院での驚き…

それは…メープルシロップ尿症特有のロイシンの値は悪化していないこと。

入院した理由は…

食事がだんだん取れなくなってきて…

ケトン体が上がってきたので…

ロイシンが上がるかもしれない…

という、ことで、ケトン体がどんどん上がる前に

ブドウ糖の点滴をして

上がるのを食い止めよう

ということでした。

ケトン体と、ロイシンのかかわりの話は…こちらをどうぞ！ケトン体って何？➡︎ ★

そして、入院中、毎日ロイシンのチェックをしていました

ケトンの下がり方は緩やかにも関わらず…

ロイシンは、3以下の通常の値をキープしていました

これは、完全に肝臓のなせる技なのだと思います

そのため、ロイシンが溜まることによる、脳へのダメージの心配は少なくなりました。←細かく言うと、少しは悪いもの出てたんですけど。

入院期間も、術前ならもっと長かったと思います。

ロイシンは、上がりだすスピードはとても早いのですが、下がるスピードはとてもゆっくりなのだそうです。

そのため、ロイシンが正常値に入って安定してきたか…というところまで確認しなけば退院に至らないからなのです。

今回は、ロイシンが上がらなかったため、ケトンの数値と本人の状態で判断できたのです。

今回、緊急入院になったことで、体調不良時にどんな状態になるのか…分からなかったことが、少しづつ見えてきた感じがします

そーいえば、この夏の時期に、娘と一緒に家にいるのは初めてだ

ということに、フト気づきました

2年前の産まれた直後は…

メープルシロップ尿症の治療での入院中

1年前の今頃は…

肝臓移植の治療での入院中

なので、この家でゆっくりこの夏の時期を過ごすのも私自身初めてで…

とにかく…この家…この季節…西日が当たって暑い

家にいても焼ける

家にいても日焼け止め塗るべきなのか

初めの悩みにぶち当たっております…

プール行きたーーーい

島にいたら…間違いなく…

海に行ってルダローーナーーーン

あぁーーーー恋しい青い海よーーーー

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おデコに汗疹？湿疹？(⁎•̛̣̣꒶̯•̛̣̣⁎) 〜これからの過ごし方〜

ここ数日、おデコが赤くなってるのが気になっていました。。。

汗疹だと思うんですが…だいぶ広がってしまいました

チャームポイントのおデコなのに

汗で痒くて、自分でかいてしまってるんだと思うんですが…

爪もすぐ伸びてしまうし…

引っかかってしまうんですよねー。

シャワー浴びたり、濡れタオルで拭いて、綺麗にしたあとに、ワセリン塗ったり、前に病院で聞いていた対策をしてます。

早く良くなってくれるといいなー

一方、わたしは…

熱はすぐに下がったのに、頭痛がとれずなんだかフラフラフラダンス

脱水でも頭痛になるので、水分補給もおこなってるんですけどねー

やっぱり、まだ風邪気味なんですかねー

娘もまだ、咳があり、昼寝も長いのでまだ復活してない感じです

お互い、調子悪いとお散歩に行かなくてすむ？

ので、いいのですが…

ちょっとした食料調達や、郵便局への諸用などが、できなくなるのでやっぱり困りますね…

優雅に散歩出来ていた日々はやっぱりhappydaysだったんだなーと改めて思います

娘も前回退院してから、10ヶ月入院していなかったので、元気な日々が続くと、毎日の過ごし方や、これからの過ごし方や、その先のこととか、ワクワクな方向で考えたり出来てたんですけど⇦っといっても、普通のことですけど…

やっぱり、肝臓移植をしても単なる風邪で緊急入院があり得る現実

を経験すると…

安易な計画は不安となり、少し構えた過ごし方になっていくよなー。と感じました

感染症を避ける生活は続けるべきなんだなーという感じです

術後は、はじめての風邪、そして、入院だったので、どうなるか分からなかった…という不安も相まっていますが…

いい教訓になったかなーなんて思います

まー年齢が大きくなればなるほど、また違った状況になると思うのですが

乳幼児のうちは、風邪をひいたらこんな感じなのかなーと感じました

術前だったらもっと大変なんですけど

以前、主治医にメープルシロップ尿症患者はどのぐらいの入院回数があるのか聞いたことがあります。

多い方で…重症の方で（娘は重症型）小学校に上がるまでに50回程度です。

と、言われ、母と愕然としたことを覚えています。

それ故、諸先輩方を、本当に、尊敬します

ひとまず

早くお互い元気になって、また、優雅にお散歩しにいきたいでーす

けど、この暑さ…そして、夏休み…

いつにどこお散歩しに行くか…悩みます

楽しい悩みですね

おまけ

昨日、grandmaがオムツを買って帰ってきてくれました

玄関から運ぶのを手伝っています

重くて苦戦してました

頑張って運んでました

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