今日は、6時コールだったので、そのまま起きることにー!

雨だから、やっぱり郵便局は難しそう…と思い、出かけるジィジに頼み。

しばし、また洋服整理。

最近、買ったミニーのタオルを広げていたら…そのうえに嬉しそうに寝転ぶムスメ。

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本当に好きなんだなーラブ

実は、最近こんなものまで買ってしまいましたラブ
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娘用のリュックウシシ←背負ってくれない…

アウトレットなので、メインのミニーちゃんが居ない笑い泣き

でも、アウトレット価格なのでOK


そして、10時過ぎに雨が止んできたのでお散歩にー!!

出掛けるまでは元気モリモリのルンルンな娘ルンルンだったのにキョロキョロ

ベビーカーに乗った途端に…まさかのテンションダウンショック

え…お腹でも痛いのかな??

っと思っていたら、寝てましたもぐもぐ

朝が早かったから寝てしまいましたゲラゲラ

私はその間に、役所関係手続きを済ませられてラッキーチョキ

そして、12時過ぎに目覚めて、やっとここから、お散歩スタートグラサン

たくさん歩き、帰ってきましたニコニコ

また、ダンボ見てくつろいでましたニコ

そう、私はいま何故か頭が洋服整理に夢中なため…

夏前に買っていた、娘の、甚平の裾が長くて、ゴム入れなきゃなー!と思っていたことをやっと今日やりました。

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甚平だから、ゴム入れたら意味ないかもしれないんでふけど…

これで、今から長く履けるようになりましたーてへぺろ

そして、娘は、朝も早く、昼寝も早かったため…

早々、寝てしまいました…

うん……

薬ね…薬おばけ

まだ、ミッションが残っているヨーーーピエロ

けど、これが本来の子供の寝る時間なんですよね星星星

おやすみーーーー流れ星




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今日は、5時コールでした
もう、布団で寝るのを諦めまして…

ミルクをあげ、ダンボをつけながら、ビーズクッションで寝ました。

午前中、なぜか断捨離したくなったわたしは、もう着ない服を集め、役所に持っていくことに!

義妹さんたちの、子どもに着られそうなものもあったので、子どもたち着てくれますかねー?

と聞いたら、わたしが着るかも(笑)と爆笑

気分良く断捨離出来ましたラブラブ!


さて、今日のお散歩はどこに行こうかなーと悩みながら、あ、ブランコ乗るかなー?

と、思いつき、役所近くの公園へ!

少し前は、恐がってたのでだいぶ遠ざけてたのですが、今ならイケそう!

公園に着き、真っ先にブランコに向かった娘。

やっぱり、興味津々だったー!

そして、めちゃめちゃ楽しそうに揺られていましたウシシ
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スッポリはまるタイプなので、安心ですニコ
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なんか、かわいいですラブ

そして、何度も何度も順番待ちをして、何回も乗りましたキラキラ
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とっても楽しかったようでふウインク

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こーゆーのにも、乗りました。

はじめは、怖がってましたが、2回目は自分の力でユラユラ押してましたびっくり


明日は、やっと郵便局に行けそうですー。
なのに、雨…笑い泣き泣けます笑い泣き
晴れてーーーー晴れ晴れ晴れ


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っといっても、朝4時にミルク&ダンボコールによって、起こされてました照れ

その後は、いつもの時間に目覚め、grandmaを送り出し、のんびり午前中を過ごし、お昼を食べて…

それから、お散歩へ…

どこ行こうかなーと思った時に…

郵便局への用事を思い出し…

今日は、土曜日…だから…本局しか空いてない…

本局は、大人の足で家から歩いて20分のところ…プラス坂道!!

んーーーーーーー悩む。

でも‼︎

歩きたい娘もいるし!!

よーし2人で歩いて行ってみよー!

っと、意気込み‼︎

START!

っと、いよいよの坂道を発進した直後に、ご近所ママさんに出会ったり(笑)

そして、歩き続ける私たち!

っと、まだまだ坂道序盤のときに…

娘が…ベビーカーを叩く…もしや、乗りたいの??

うん。

っと、娘。

乗った瞬間に、寝ましたチュー(笑)

まだ、薬が残ってたのかなー?と思うくらいの瞬間芸zzz

そして、私はベビーカーを押しに押しまくり坂道を登る!!

やっと、ついた郵便局。←30分かかってましたガーン

しかし!!
私が欲しかった小為替は…
土日は、買えなかった笑い泣き


無知って残念過ぎるにやりにやりにやり


けれど、切手も欲しかったし、運動もしたかったし、ヨカッタヨカッタぶちゅー

そして、帰り道は…ちょっと、道を変えて帰ってみたのですが!!

なんと、15分ほど歩くと見慣れた景色がびっくり

え!?あら!?

ここここここここに繋がってたの?

え!?

っというくらい、家に近い所につきまして…

行きの道は完全に遠回り滝汗

やっぱり、無知って残念過ぎるにやりにやりにやり

でも、見つけたから次回活かせるし口笛
うんうん口笛口笛

そして、そのまま買い物して帰りましたにんじ

まだ、娘寝てマフzzz

そして、お家につき少しカフェでもしようかなーなんて思っていたところびっくり

私が、家に足を踏み入れた瞬間に目覚めましたイヒ

そして、一緒におやつウシシ

のんびりして、夜ご飯おにぎり

なんと、今日は海苔巻きごはんを友だちいなくても食べましたーーーーゲラゲラゲラゲラ

やったーーーー!!

あとはキュウリとトウモロコシ

豆腐二口

っといった感じですお弁当

良いですねー食欲の秋ですねーきのこきのこきのこ

夜は、こんな遊びをしてました星星
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{C1B4719A-72B4-4185-8A0C-E547EAE6483C:01}

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卵の中に小卵を入れて、閉めては開けての繰り返しニコニコニコ

次は、redー!Green!と色を言いながら本人ルールBOOKで遊んでおりました爆笑

そして、ミルクを飲んで寝ましたぐぅぐぅ

そう、寝る前に…明日は、早い時間には起きないでゆっくり長く寝てみようかー!?

と言ったら、『え!?』と言って、聞き流されました(笑)←私の言い方ソックリですおーっ!

目覚めるか、目覚めないのか…

気になるところですもぐもぐ



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今日は、日帰り検査入院でした。
昨日のブログに書いたとおり、たくさんの難関が待ち構えていたので、私も心して挑んだのですが!!

まさかの、スンナリコーーーースガーン

朝のミルゥクは、あと、1時間で起きる時間だったので、トントンしてたらそのまま寝てくれ…

朝はいつも、自分のタイミングで起きる娘、早く起こされたらグズるかなーと心配していましたが、スッキリ笑顔で目覚め…

昼飯抜きになるから、食欲心配してましたが、なんとかパン1枚弱!

病院へは、時間に余裕があったので、散歩がてら歩いて行くことにー!

病院では、プレイルームで動いたりしながら、時間を過ごせたのでノンストレス!

12時まではgrandmaに見てもらい、その間に、私は早めの昼食。

わたしが、帰ってきてから点滴を刺す流れもバッチリ!

そして、点滴は…
処置室に入った途端に、雰囲気を察知して号泣

だよねー…

終わったあとギャン泣き確定なのに、エルゴ忘れてるわたし…

残念過ぎる…ガーン

しかし!!

途中から、娘の声がピタッと止まった!

看護師さんたちも…

あれ?声が聞こえなくなった!!
凄いびっくり

と、驚きの声が聞こえました(笑)

そして、戻ってきた娘。

女医さんに普通に抱っこされて、ケロっとした顔して「イタイ」と言ってました(笑)

トラウマベッドなはずが!!

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まさかの、余裕のPEACEで…

あれ?ギャン泣きないのか!?

っと、ビックリするわたし。

そして、1時過ぎにトリクロという眠るお薬を飲む。←めっちゃ甘い。例えるなら駄菓子のような独特な甘さの飴が、コッテリした水飴になったような…

一滴でも結構ハードに甘い薬を、結構な量飲まねばならず…ゴヘゴヘっと、喉に詰まったり…辛そうでした…

そして、時間的にもさすがにミルクが欲しくなってきてしまった娘…

しかし、絶食なので耐えどきです!

そして、来ました!ギャン泣きコース!
あーだよねー!泣いちゃうよねー。
お腹も空いてるし、眠いし…

でも、エルゴないどうしよう…

あ!ベビーカーがあった!散歩の時もこれで寝るし!乗せてみよう!

乗せてもギャーギャーが続いており、そんななか、早めにMRIに、呼ばれました!と声がかかり…

えっ、まだ、眠ってないのにー!どーしよー!っと、思っていましたが…その次の瞬間に、なんと眠りにつきました…

ギャン泣き時間は正味15分。

はやっ!!

そして、この飲み薬プラス鎮静薬を点滴のルートから流し、MRIでどんなに大きな音が鳴っても、起きないようにするのです。

大人なら、眠り薬なんていらないんですけどねぇ。

そして、30分後病室に戻ってきました。

薬が効いているので…大爆睡です!

そしてなんとそのまま4時半まで寝てしまい、夜勤の看護師さんにソロソロ起きた方がいんじゃなーい?と言われ…

ミルク飲む?と言って、起こしてみました。

ミルゥクと言いながら、目は覚めましたが、薬が効いているので、意識もうろうといった様子…

しっかり目覚めて、ミルクが飲めるのを確認しないと点滴も外してもらえないし帰れないのですが…←ごく僅かですが、この薬で、目が覚めない子もいるのです。

数分後、お茶を飲めミルクも飲めたので、安心しました。まだ、座ってるとフラフラして、倒れちゃうくらいではありましたが。

そして、その後に今日の結果と遺伝子検査の結果を聞くことに。

遠方のパパダディも、テレビ電話で参加。←ちゃんと、今日のこの時間に結果を聞くといっていたのに…散髪予約しちゃった!!!とかいう残念すぎる方…←明日から、遠方の結婚式に行くので、頭が結婚式でいっぱいなんです。←あ、キャンセルしていただきましたけどね!!

そして、結果
MRI【脳の検査】

去年に撮ったものより、悪くなっていないし、改善傾向にあるように見受けられる!とのお言葉!

前頭葉萎縮による、隙間は埋まってはいないが、隙間が増えてるわけではなく、ちゃんと、脳も大きくなっている。

脳の浮腫みは見られない。

そして、去年は壊死した部分がまだ白く写っていたのですが、今回は、白い部分が薄くなっていたのです!

感動しました!!!

脳は元には戻らないので、元に戻ったわけではないのですが、他の部分が補っているのではないか。

という、所見のようです。

今日の今日なので、また、後日、神経科の先生に詳しくみていただけるそうです。

後日の結果を聞くのもドキドキです。

そして、【遺伝子検査】の結果…

娘と私とパパダディさんの、劣性遺伝を見つける検査。

実は、約1年かかりました。

私のは、3ヶ月くらいで見つかったそうなのですが、パパダディさんのがナカナカ見つからず、時間がかかったそうです。

そして…

やはり、見事に!!
私もパパダディもメープルシロップ尿症の子によく見られるところが劣性遺伝となっていました。

ちなみに、私とパパダディさんの劣性遺伝の場所は違うんです。

だけどもだっけど!

私の劣性遺伝のところと、パパダディさんの劣性遺伝のところを2つ持った娘は、メープルシロップ尿症となる。

のだそうです。

ということで、突然変異ではなく、やはり遺伝子疾患ということになりました。

その他、色々お話ししました。

ちなみに、お話の間娘は…
途中まで参加してましたが、飽きてしまい…

ジィジとプレイルームで遊んでいました!←私と離れても泣かずに!!(笑)
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しかし、薬が効いているので、こんな感じでした。
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そして、なんだかんだで病院を出たのは7時過ぎ!!

帰ってからもフラフラの娘。

ウドン食べて、ダンボ見て、ミルク飲んで、眠りにつきました。

心構えておりましたが、スムーズにことが運び、無事に検査が終わりよかったです!!

ホッとしましたーーーーー照れ



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今日は、朝ごはんにトースト1枚食べました!

少しづつ、食欲が戻ってきたかな…?

食欲の秋だし?

いい感じになってきたのか!な?

という、そんな時に明日は検査入院で…

朝6時に起きなきゃで…トラウマの病院のベッドに行かなきゃで…きっと、ギャン泣きで…そんななか、オヤツも昼ごはん抜きで…眠いのに寝ちゃいけなくて…でも、薬で眠らされて…知らぬ間に検査して…目覚めて…きっとギャン泣きで…いつ起きるかわかんないから、そこから昼ごはん食べて…リズム狂う…

という、残念な感じですーーー笑い泣き笑い泣き

6時起きの方は…その前に、ミルクコールがあると思うので、そこで起きちゃおう大作戦…

むしろ私が病院のベッドで昼寝したい…という気持ちになりそう…←

トラウマベッド対策は…大量のDVDを持参…エルゴもかな?

寝かさないように対策は…キッズルームで歩く…かな?←けど、病院のキッズルームって、1番感染症のリスクが高いので、恐いんですよねえーん

1番大変そうなのは…ミルゥクミルゥク攻撃!ここの、対策は…なかなか難しい…

とにかく、昼過ぎの検査にうまく、入眠できるようにがんばります!

明日の検査は、脳のチェックをします。

脳の浮腫みの具合や、前頭葉萎縮の程度、壊死したところなど、現在の状況を確認します。

どんな感じに映るのでしょう。
ドキドキします。


そんな、明日であることをスッカリ忘れていた今日。

気まぐれに、近所のアソボーノに行ってみようかなー!と思いついた私。

いつ雨降るかわからないし、いきなり日差しが出るのも恐い…そうだ!室内だ!

夏休みも終わったし、少しは空いてるかな?

っと、思ったんですけど激混みでした笑い泣き

そして、ここは病院からの帰り道にあるのですが、まだ娘が初めての入院をしている頃に、パパダディさんと通り過ぎ…

こーゆーところにも、行かせてあげられないんだね…。空いてる時間とかなら大丈夫かな?やっぱりダメか…

なんて、言いながら歩いた記憶が今でもお互いハッキリ覚えているようなところで…。

思い入れのある場所でした。

子どもたちと触れ合うことが解禁になった今ならもう行けるかも!と、何度か行ってみようかなーと、思ってたのですが、なかなか行かず…

なぜか、今日、気まぐれに行っちゃったわたしです!!!


娘は、いつもの散歩コースをことごとくスルーしていく、わたしにちょっとプンプンFACE( *`ω´)

今日は、ちょっといつもと違うところに行ってみるよー!と、伝えるのが遅かった…(笑)

だけど、ついてみたらビックリ!

めっちゃ楽しそうやん!っといった感じで、テクテク楽しそうにアッチアッチー!と歩いていました!
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そして、いろいろ遊びました!

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今日は、お試しで1時間だけにしましたが、フィニッシュだよー!と言ったら、NO‼︎と言わずに、ちゃんと付いてきてくれたのにはビックリしました!

そして、近所でまたフラフラしていたら…お友だちに遭遇
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実は、ママ大好きを紹介してくれた方で、今度遊ぶ約束をしましたラブ

まだ、あの頃はお友だちと遊ぶことできなかったんですよねチュー

そして、お買い物…その間に、娘昼寝ぐぅぐぅ

ガーン
こんなタイミングで、寝てくれたお願い←遊び疲れたかな?

ならばと…久しぶりにスタバに行ってみよー!フラペチーノが飲みたいしジュース

っと、思い並んでいたら…

店員さんに「お席お取りですか?あちらが空いていますよ!お取りしておきましょうか?」

と、声をかけられ…

takeoutの予定だったのですが、ベビーカー持ってても席を取っといてくれるなんてお願い

と、感動して(笑)

「あ、お願いします」(笑)と、言っちゃう私。

蒸し暑いからフラペチーノ飲もうと思ってたんですけど、店内寒いので、ホットに変更。

そして、新作の
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にしてみました

そして、普通なら、飲み物取りに行くところ…

お持ちしますねー!という、神対応に1人感動(笑)

束の間の休息を応援してくれているかのような気分に浸っておりました(笑)

ドリンクもまったり甘くてコーヒー
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娘もグッスリーピーキラキラ

ブログ更新も当日出来たーウシシ

久しぶりにまったりできましたラブ

サンキューサンキューサンキューぶちゅーラブラブ

明日の検査もこれで頑張れそうですグラサン




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