てんかん+多動症

○年ぶりのブログですヾ(＠°▽°＠)ﾉ
息子は、アメリカでは８月末から、日本では４月から３年生。
娘はアメリカでは本当は２年生、のところ、１年生をもう一度。日本でも４月から１年生です。

まず、二人の成長ぶりについて。
息子はキンダーのころから、先生からも褒められるし、お勉強もよくでき、お友達もすぐに作れます。昔から甘えん坊で、男の子なのに、ちょっと優しすぎる（？）ところが気になりますが・・・
宿題も、目標（例えば、終わったらゲームができるとか）を持たせれば、さっさとします。
以前は言わなくても、さっさと済ませていたのですが、３年生ともなると、日本の教育、特に漢字が難しくなってきたので、最近は、ふにゃふにゃと

文句を言うようになりました。
まあ、まだ、ふにゃふにゃ～ぐらいだから、かわいいけどね。
あまり押し付けて、嫌になっても困るので、どこまで日本語を本気で教えていいのか、迷ってきました。。。楽しまなくてもいいけど、やる気になってもらわないと、身にならないから～

さて、娘
３歳のころから、てんかんの発作があり、薬を飲み続けています。
２０１０年夏、娘が２歳３か月ごろのお昼過ぎ、昼寝をしていると思って起こしたら、意識不明で、開いた目が、横にどろーんと流れていきました。今思い返すだけでも、恐ろしいです。
幸い友達がいたので、パニックな私でも救急車を呼ぶことができました。
救急隊が来たときは、低血糖すぎて計測できない状態した。それから約２４時間後に意識をもどしたものの、その時は原因もわからず、１日半で退院。その時から、てんかんの薬を１種類とるようになりました。

それから３か月は何も起こらなかったのですが、しばらくは夜もちゃんと寝ているのか心配で、夜もまともに休めない日々でした。

その３か月後から、ほぼ２週間に一度、行動が一瞬止まるようになりました。初めの２回は救急車をよびましたが、３回目ともなると、私たちも、娘の意識がすぐに戻ることが分かり、救急車を呼ぶことはなかったものの、そのたびに、医者の指示で、薬の量を少しずつ上げていきました。

それから、また数か月後２０１１年春、いつも通りに過ごしていて、久しぶりに脳波検査（EEG)をしたら、発作が出ているというじゃないですか

見た目ではわかりません。薬を服用しているので、疲れやすいのかなー。。。指しゃぶりが、なかなか止まらないなー。。。ぐらいにしか思っていませんでした。
その場ですぐに入院し、その脳に出ている以上信号を止めるために、薬を点滴で投与。止まるまで薬を上げ続け、最終的には、一人でも座れないぐらいでした。一度止まってからは薬を下げて退院。その過程は約１０日間ほどでした。それからもともとの薬と、新しくもう一つの薬を始めました。
２種類の薬をとるようになってから、指しゃぶりもなくなったし、薬が増えたのに、活発になりました。そして、１年半ほど発作がでていなかったのです。

ところが・・・・

２０１３年秋から、また発作が出るようになりました。２種のうちの１種類の薬を変えたりしながらも、依然として、８～１０回/月程度発作がでます。３日続くこともあれば、１週間以上ない場合もあり、不定期です。
彼女の発作は行動が止まる・固まります。
短いと３０秒もしないうちに意識が戻ってくるので、見ていないと、発作があったことすら気が付かないこともあります。たまに、立っていられる時もあれば、一瞬気を失って、うなずいているように見えるだけの時もあるし。。。

MRIやEEGから、医者はラスムッセン脳炎と診断し、大抵、脳の手術という方向に進んでいくようですが、彼女の場合そうなっていかない、逆に言えば、悪化してないという事。ただ、彼女がプリスクールの時から、色や形を教えるのに、ものすごく時間がかかりました。学校が始まってみんなの学ぶペースにはとてもついていけません。短い間の記憶力がありますが、理由を考える力に欠けているので、新しい事をおしえると、前の事が解らなくなってしまいます。

２０１１年の春から摂取している、もう１種類の薬は、１年半ほど発作を抑えたこともあったので、一番聞いていたのですが、副作用も強い薬です。
とても疲れて、眠くなるので、学校でも影響がでます。また、長期間服用しているので、学習能力にも影響を及ぼしていると、神経心理学の先生も指摘してます。

今後も先生たちは、娘の症状に会う薬を手探りで見つけるしかないのです。
こんなに小さいうちから、薬をたくさん飲まなくちゃいけないなんて、・・・
人間の体、脳、機能等などの影響は絶対あるよね。

薬もダメだったら、

食事制限　- 成功例があります。ただ、極端な制限なので娘にはつらい。
脳のトレーニング -　ゲームをするだけとか