新内閣のニュースを見ていて、サプライズ人事があることに気がつきました。厚生労働大臣に初入閣で選ばれた上野賢一郎衆議院議員の存在です。面白いことにメディアもノーマークだったことが分かるくらい、上野さんの情報は現時点で詳しい説明がありません。何故彼が任命されたか、情報を持っているメディアがいないのだと窺えます。ただ今回はっきり言えることは、この人事は我々ALS患者にとって非常に期待出来るという事です。彼の任命を決めたのが高市新首相だとするとそれは大きく評価出来ると考えます。自民党は問題がある政党ですが、これに関しては何か本質があると感じます (小泉防衛大臣とは対照的という意味です)。
想像ですが、上野さんはALS患者のお知り合いがいるのだと思います。それ故に新薬の必要性やその承認プロセスについて問題や課題を認識されているのだと思うのです。過去に紹介させていただいた記事、下記のとおり:
懐かしいですね、もう二年半経ってます。
当時アメリカで迅速承認されたALS新薬、リリブリオを日本でも承認して欲しいと当方が集めた一万人の署名について上野議員が国会で言及し、議論され、それによってスタディグループも発足されたのです。その後リリブリオは待たれた治験結果が振るわず、本国で流通がストップされたのですが、大事なのは近い将来、アメリカで迅速承認される新薬が誕生した際、日本でも厚生労働省主導でタイムラグなく患者がアクセス出来るようにすべきということです。その課題については当時広く認識されましたし、今回その必要性を理解している人が大臣になったのです。心強いと言えます。
当時アメリカでリリブリオが迅速承認された際、私が一番問題視したのは、日本では患者支援団体含め何の動きもないということでした。実は私自身はアメリカの大学病院でリリブリオを処方してもらっていたので、リリブリオが欲しくて署名活動をしていたわけではありませんでした。本当に必要に駆られた故の行動でした。当時は仕事もしていましたし、決して暇ではなかったのですが。
因みにリリブリオは服用して効果を感じることがなかったので、数ヶ月で止めました。当方がイニシアティブをとった署名活動によって当時上野議員と接点が生まれ、今回のアポイントメントに少しでも繋がっていると考えれば、署名活動の意味があったのだと考えることも出来、感慨深いです。
結論ですが、新大臣に期待することは、
１） 神経変性疾患の新薬開発を厚労省主導で行うこと
２） 海外で迅速承認された治療薬を日本でもアクセス出来るように法の整備、EAP（早期アクセスプログラム）の導入
３） 神経変性疾患の新薬プロジェクトにおいての米FDAとの連携、等の検討、
更には、経済成長にも重なる投資として、昨今話題になっている関税対策イニシアティブ80兆円の対米投資の0.5％でも（4000億円？）この分野に割り当てたらいいのではと考えてしまいますが、如何でしょうか？
そうこうしているうちに上野大臣の記者会見が出てきましたね:
いいですね。偉そうな素振りが見られず、今のところ好印象です。創薬についても話していますね。
社会保障、働き方改革、その他、いろいろ責任がある職務ですが、ぜひ我々のことを忘れず、助けていただきたいと思います。これからの仕事ぶりを見ていく必要がありますが、我々も応援しましょう！
以上です、