なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常

なんくるないさ〜わが家のソトス症候群の長男の日常

ソトス症候群ひろとののんびりゆる〜い成長日記を綴ってます^_^

昨日はひろとの20歳の誕生日でした!

成人の仲間入りです。

だからといって何もかわらないんだけど笑い泣き

しいて言えば、、

特別児童手当が廃止になり

今後は障害者年金になります。

まだ手続きの最中です。


産まれてからあっという間だったような…そうでもないような。

ただ、障害がわかった時の絶望というか未来はないと思っていたあの頃の気持ちは一切ないと言う事爆笑

まぁ、こんなもんか。

って感じです照れ


身長182

体重54キロ

知的レベル 最重度のIQ20以下

持病、心室中隔欠損症、腎臓奇形、遠視



ってこの情報みると怖い笑い泣き

持病待ちですが特に治療はなく今のところ年1回の要観察です。


コミュニケーション力高めで自分の事は自分でやります。

発語は単語ですが相手の言う事は理解して行動できます。

文字は読めるというより好きな文字は形で覚えています。

問題行動もありません。

ただ最近、旦那の洋服の引き出しの中身をぐちゃぐちゃにするという謎の行動をしていて旦那にキレられてますw

私的にはなーんにも困りませんのでほかってあります(笑)


毎朝洗濯物を干してくれ

帰ってきたら取り込んでしまってくれます。

呼んだらすぐ来ますw

最近は電子レンジの温めを覚えて、部活で遅く帰ってくる弟、妹のご飯を

「チン」と言って温め直してくれます。

温めた器は熱くて持てないので取り出してはくれませんが凝視


普段の生活は

月曜日〜金曜(9時〜16時)まで生活介護で簡単な内職や余暇活動しています。

給料は500円〜2000円の出来高制です。

施設利用料払ったらマイナスだけど

本人頑張って働いてます照れ

給料日は必ず大好きな弟にジュースを買って、妹のはついでに買うって感じ爆笑


事業所の送迎付きなので

9時15分になると自分で出かける用意して玄関先に出ていきます。

時計は読めないけど、この時間だけ形で覚えてます。

土曜は隔週で日中一時支援に出かけ余暇活動を楽しんでます。高校の同級生がいたりするので楽しみのようです。


家にいる時はほとんどyoutubeみてます。

相撲、志村けん、バスの車窓等

タブレットの扱いも上手いもんです照れ

お留守もできます。←ただ家にいるだけ(笑)


朝は6時に起きてポストに新聞を取りに行って、トイレ、着替えの順に1人でやってます。

ご飯も自分でパン焼いて←焼けたのは熱くて触れないから呼ばれるけどw

新聞見ながら食べてます爆笑爆笑


片付けて歯磨きして事業所の用意して洗濯物干して…もう一回新聞を隅々までみて…お迎えの時間までYouTubeみて過ごしてます。

夜は9時くらいになると自分の部屋に行って寝ます。たまにおねしょがあるので夜間だけ紙パンツ使用です。


誕生日プレゼントはドライブが好きなのでドライブとロープウェイとほんの少しの登山です!登山はめちゃくちゃ嫌がったけど凝視凝視








猫背ww

めちゃくちゃギュッと手を握るw



急斜面や階段で心折れて放心状態魂が抜ける魂が抜ける


やだやだと何回立ち止まったことか…
めちゃくちゃ疲れた魂が抜ける魂が抜ける魂が抜ける

でも頑張って歩きました照れ


夜はみんなで外食。

店員さんくると嬉しくて

クスクス笑ってたら、妹から

「いちいち笑うな」

と、お叱りうけて(笑)

その後はずっと下向いてましたw


ケーキは嫌がって食べなかった凝視


こんな感じで日々生活してます!


生後まもなく生死をさまよい、色々な病気が発覚して障害を告知されてどん底に落ちて未来を悲観して泣いたけど、20歳になった今!


ひろとのおかげで色々な人との出会いもあったし、きっと人生も変わったかもだけど、これから先もきっと素敵な事があると思う。

悲観することは何もないし、ひろとのおかげで幸せがあるのは間違いない照れ


ひろとのお母さんにしてくれてありがとう!

生まれかわっても今のひろとで生まれて来て欲しいと思う!


これからも健康で楽しく生活していきましょラブラブラブ