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CMML（慢性骨髄単球性白血病）
と診断された菩薩（夫）の闘病記です。
あんなことやこんなことまで綴ります！！

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『【第0話：自己紹介と登場人物（動物）】』初めまして！緒川ヒカリと申します。 noteというサイトでもほぼ同じ内容のお話を書いているのですが https://note.com/ogawahikari …

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おはこんばんちは、緒川です。

本日は昨日のお話の続きをば。

『【第138話：退院後初の外来＆フォローアップ＜前編＞（day77-87）】』ご覧いただきありがとうございますこのブログはCMML（慢性骨髄単球性白血病）と診断された菩薩（夫）の闘病記です。あんなことやこんなことまで綴ります！！もく…

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フォローアップとは

長期フォローアップ外来（LTFU外来）国立がん研究センター中央病院のホームページです。

www.ncc.go.jp

造血幹細胞移植後は様々な面での回復の経過が長期であるため、入院から外来通院移行後に継続的に支援する体制があることは、患者さん・ご家族が安心して移植に臨むためにも重要です。移植片対宿主病（Graft Versus Host Disease：GVHD）などの様々な移植後合併症や感染症のリスクを考慮したモニタリングを行い、それらに早期対応し、日常生活だけでなく職場や学校などの社会生活への復帰をスムーズに進め、患者さん・ご家族のQOLを高めるための長期フォローアップが求められます。（上記リンクより抜粋）

長期フォローアップ（LongTermFollowUp）でLTFU外来（英語間違ってたらすんまそん）。

先生の診察後に渡されたアンケートの表紙にもLTFUの文字が確認できました。

内容は食事についてや、運動量など、生活についてのすべてを記入するものです。

基本的にフォローアップ外来からの診察という流れなのですが、今回は順番が逆でした。

診察室に隣接された小さなブースで行います。

担当は看護師さん（入院していた時にお世話になっていた看護師さんたちです）。

「どうですか、家」

「いい、ですねー」（何故溜めて言ったんだ菩薩）

「（入院）長かったからねー」

「ダラダラしてますね。あと病棟で身軽な恰好で歩いていたのと比べて

　洋服着て靴履いて歩くのは全然違って……」

「外出てはるんやね」

「そうですね」

思っていた以上にフランクな空気で（多分そういう方針なんだと思います）。

私は後ろで座りながら、時々会話に参加する感じです。

他愛のない話をしながら血圧、酸素飽和度、体重を測定します。

「退院のときが50.5kgやったわー」

「今が52.5kgですね」

軽い……　妻はDE部所属なので羨ましい限り。

ここで看護師さんチェンジ。皆さんお忙しい様子です。

「特に代わりはない感じですか？」

「問題があって……味覚障害なんですけど。塩味が感じられないので……」

「味覚はねー、戻るのに時間がかかるんですよねー」

色んな患者さんがいるようで、うどんだけで過ごした患者さんやたこ焼きだけで過ごした患者さんがいらっしゃると教えて下さいました。

菩薩は酸味は感じるのでポン酢を使った料理（主に鍋）や

ドレッシングを使ったサラダ（キャベツ大好き）を好んで食べています。

あとは梅干しとか。

「あれ試しました？　栄養補助の……」

エンシュアー！！！！（n回目）

試していないことを伝えると

「メイバランスどうですか？　この病院のコンビニにも置いてるんですが。

　色んな味がありますよー。白桃ヨーグルトとか。

　薬局に行ったらもっと味いろいろありますよー」

白桃にヨーグルトって菩薩の大好物じゃないですか！！

「おいしそうですねー」

「無理に飲む必要はないですが、栄養が気になるんだったらオススメですね」

目安として半年～1年が味覚戻るまでの時間だそうです。

道のりは長い……。

「水分はどうですか？」

「あんまり飲めてないですね……」

「目安として1500ml～2000mlを摂取してもらいたいんです。

　脱水で救急車で運ばれてきた人もいますので」

怖っ！！　脱水怖っ！！

そして菩薩がもう一つ気にしているのは運動量。

「入院されてた時はどんだけ廊下ですれ違うのっていうくらい歩いてはりましたもんね」

「入院中は平均7000歩くらい歩いていたのですが、未だと2000歩くらいで」

「YouTubeでリハビリの動画あげてる病院があるんですよ。それどうですか？」

で、紹介されたのが虎の門病院のチャンネルでした。

リハビリ（つま先立ちと腕立て伏せ）

www.youtube.com

地味にキツそうですね。

私も一緒にやろうと思います。

あと気になっていることは爪の黒ずみ。

アメトピに掲載された、あの爪。

『【第84話：高熱しんどいぞ※やや閲覧注意？（day31）】』ご覧いただきありがとうございますこのブログはCMML（慢性骨髄単球性白血病）と診断された菩薩（夫）の闘病記です。あんなことやこんなことまで綴ります！！もく…

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現在はコチラ。

（写真見たら、菩薩が「指毛が汚い……」とつぶやきました。しゃあなしやで）

「ハンドクリームを塗り込んだら、少しはマシになりますよ。あとはオイルとか」

緒川も自爪弱い人なので、二人でお手入れ頑張ります。

GVHDは長期戦なので、日々のお手入れが大事。

良く言われる症状はドライアイだそうです。ほへー、知らなかった。

「口と目が特にGVHDが出やすいと言われているので、日ごろしっかりケアして

　それで様子がおかしいと思ったら、病院で説明しやすいかと思います」

口内炎はGVHDの代表格。頑張って口腔ケアしないとですね。

時間にして30分強。

丁寧にお話を聞いて下さる感じで安心しました。

次回は一ケ月後、少しは改善されているといいなー。

以上、通院日の出来事でした！！

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【第139話：退院後初の外来＆フォローアップ＜後編＞（day88）】