不安でいっぱい❗

はじめましてです

17歳の長女が今年に入り、「家族性地中海熱」の診断をうけました

12歳（中１）のとき、37℃台の発熱が数日続きその後は40℃の発熱&関節痛がはじまり、食事が取れなくなり入院しました。一般的な検査では問題なく、先生方も首を傾げるばかりでした。結局、自然に熱が下がったので「良かったね」で退院

14歳（中３）のとき、父親との別居（のちに離婚）後、発熱&関節痛が再び
前回と病院は変えており、そのときは「リウマチかあと遺伝子からの病気かも」と言われ、母ちゃん（ワタシ）が勝手にいろいろ考えてしまい、最終的に心療内科にお世話になりました。結局、自然に熱は下がりました。

16歳（高２）のとき、学校で不慮の事故で後輩くんが亡くなり、それと同時にまたもや発熱&関節痛出来る限りの検査をしましたが異常なし。主治医から「自己免疫疾患」と「遺伝子検査」の話をいただき、検査に踏みきりました。ちなみに検査は久留米大学です。今年になり、検査結果が報告され結果は「異常あり」
正式に「家族性地中海熱」の診断をうけました。

クスリも処方され、むすめもワタシも「完治しなくても普通の生活が送れる」と安易に考えていました。。。甘かったぁ

現在はクスリとのにらめっこですねぇ
クスリの量を変えるたびに一喜一憂しています。熱は落ち着いても関節痛がしんどかったり、ピリピリお腹が痛かったり、コルヒチンの副作用でお腹ピーピーだったりで、新学期はまともに通学してないですねぇ

だらだらと綴ってしまいスミマセン。
先生はとても親身につきあってくださり、ありがたいのですが、同じ状況の方が身近にいらっしゃらないので、不安だらけです。

なかなかアップ出来ないと思いますが、お付き合いいただければと

それでは、また