こちらの地域では特定疾患の更新申請期間は9月8日～10月23日です。
今日受診日だったので臨床調査個人票（診断書）をお願いしようと思ったのですが・・・。
今回から重症度を見られます。
EDSSが4.5以上、もしくは軽症高額（月の医療費総額が33,330円を超える月が1年に3回ある）が対象となります。
それ以外は切り捨て！！
特定疾患の申請をしても見送られる可能性が高いんです。
私はと言うと、EDSSは2.5。
再発時でも3.5。
歩ける時点で重症ではないらしい。
医療費の月33,330円というのは10割なので6,666円支払っていれば対象。
もしくは自己負担上限額管理票の医療費総額(10割分)が33330円の月が3回。
しかし再発経口剤も注射もしていないので受診と薬代で半分もいかない。
３ヵ月にまとめたとしても受診代が引かれることを考えたらいかない可能性が高いし、１か月以上出せない薬がある（精神的なやつ）。
どちらにも引っかからない私は申請しても認定される可能性が低い。
しかし申請するかどうかは本人の自由。
県庁に相談にも行きましたが誰も１００％ダメとはハッキリとは言えない。
申請するには診断書と役所でもらう書類が必要。
決して安くはない。
通らなくても返っては来ない。
そしてもし通ったとしも上限が今の倍になる。
今１万だから２万に。
もし再発してMRIを撮ってパルスをしても２万まではいくかどうか・・・。
このままだと変わるのは
２割負担が３割に。
上限が一切なくなる。
でも再発で医師がEDSS４．５以上だと認めた場合、特定疾患の申請手続きをするとその日から対象になる。
これらのことを考えて今回更新するのをやめました。
だからといって通院はやめないし、薬もそのまま継続です（ビタミン剤と胃薬、精神安定剤、湿布）
町医者よりも総合病院の方が医療費安いらしい。
総合病院は入院で儲けてるからだそう。
私みたいに入院せず通院の患者は病院には損ですねと言ったら「そうです」と言われた（笑）
軽症と言えど難病持ちは一生治らない。
このまま軽症で生涯を終えるとは限らない。
もしかしたら通院を辞めてしまう人もいるかもしれない。
そうしたら早期発見で後遺症なく治療できたのに重い障害が残るかもしれない。
健康だったら負担しなくてもいい医療費を払い続けなくてはいけない。
そのことを国が分かってないのはほんとに辛い。
特定疾患は外れますがよくなったわけではありません。
今は歩けるし働けるし普通の生活ができるけど、人より疲れやすかったり記憶力が悪かったり気がきかなかったり色々あります。
息苦しさは神経系の病気ならではの自律神経からの症状だそう。
重い再発をして再び申請しないことが幸せなんだと言いきかして・・・。
国の補助は他の方の負担が軽くなるために使われますように。