慢性活動性EBウィルスと毎日幸せな私☆感謝の気持ちを忘れない!!~プラス思考最高! -6ページ目

慢性活動性EBウィルスと毎日幸せな私☆感謝の気持ちを忘れない!!~プラス思考最高!

2011.2月慢性活動性EBウィルス感染症からの悪性リンパ腫。2011年7月骨髄移植→12月退院→今。reggaeダンスもやってた☆大切な仲間ありがとう!病院で出会った人にも感謝。先生、看護師さんありがとう!毎日、感謝、笑顔、思いやり、強い心を忘れずに。韓国♡FTislandぺん*·˚ ༘♡

ドライマウスについて(´・_・`)
うちはTBIを全身照射だったわけで、ドライマウスになってます|( ̄3 ̄)|
そんなひどくはないらしいけど、、気にはなる(´・_・`)
骨髄移植によるGVなのかTBIによる後遺症なのか、、わかりません(笑)
たぶんどっちもの影響なんかなとガーン
仕事始めるまでは、ドライマウスでも別に差し支えなかったけど仕事始めるとやっぱ頻繁に水分補給はできない場合もあるから余計に(あっカラカラになってきた!)って不安になり、その不安がさらにカラカラを引き寄せるとゆう(笑)
不安にならなければいい話やけどさガーン
もともと口の中が敏感なこともあり、カラカラになるとえずく時もあるからね(笑)
だからいまえずいたらどーしよとか思ってしまったり(笑)
いまめっちゃマイナスな事書いてるけど(笑)
あかんあかーん|( ̄3 ̄)|

前の職場の歯科医では水分補給頻繁にいっても何も言われなかったから気兼ねなく行ってたけど、次の職場も歯科医だけど同じようにはいかないから、試行錯誤してどうやれば不安にならずに仕事できるかとか考えました>_<
シェーグレンの方が飲む薬やけど

まず、「サリグレン」「エボザック」を試す。

血内の先生に言うたら、試したら??飲んでる人いるよと言われ、今日歯医者だったから聞いてみましたo(^_-)O
「サリグレン」「エボザック」は本当に唾液でない人が飲む薬やから、唾液でてる人が飲んだら汗が大量にでてくるし心臓バクバクすることもあるから勧めないって(´・_・`)
ですよねー!!
仕方ないか、、、薬価も高いし諦めよ。。
その代わりこれ出してくれた>_<
{69EE6B8C-15EB-46D1-9F6A-8E00808AA192:01}

これを100均に売ってるスプレー式のやつに入れて、シュッと口にしたら保湿される。
入院してたときもこれ病院でもらったけど、長くは保湿されないから使ってなかったし(笑)
でもスプレー式のやつにいれてたらサッと保湿はできるかなと思ってもう一回試すことにしたo(^_-)O
いろいろ試してみよって先生も言ってたしV(^_^)V

あと、絶対あかんことやけど、、、仕事中にガムを口にほり込むという手もあるよ(笑)
噛むんじゃなくて口の中に入れとくと口に異物が入ってると認識して唾液がでるよーになるってさo(^_-)O

自分が不安なく働くためにはいろいろ試行錯誤しなければあきまへんな(笑)おねがい

がんばろV(^_^)V
ブログのタイトル変えた(笑)!
EBウィルスって言うてもみんなあんま知らなかったしね(笑)。
病名を隠してたわけじゃないけど、EBって書いてもなんだ?ってなると思ったから(O_O)


海外ではキス病というらしく、唾液を介して感染し、感染すると発熱や喉の痛みがありしばらくしたら治り抗体ができるというシステムです。
最近の人は小さい時に感染していることが少なくなってるみたいです。
EBウィルスはみんな体内にいるウィルスで一度感染したら発熱やら肝炎やら血球貪食やらなんやかんや起こしつつ←説明適当
症状が治まったら体内でおとなしくしとります。
が、稀に慢性化してしまい悪性リンパ腫とかを併発してしまいます。その稀に入りました(笑)
ほとんど小さい時に感染してます>_<親からのキスとかそういうので唾液を介して感染します。
大人になってから感染すると重症化しやすいそうです。
そして特効薬がありません。
いまの段階では、抗がん剤からの骨髄移植で完治を目指す方法が主みたいです。
人の免疫がグッと下がると慢性化してしまうことがあるみたいです。うちはなにかのきっかけで、免疫下がったんやろな。
んで小さい時に感染してなかったから大人になってから感染して重症化したってことかな。

最近では声優で有名な松来未祐さんが慢性活動性EBウィルス感染症を発症しお亡くなりになられました。ご冥福をお祈り致します。

早期発見されれば治るとも聞いたことがありますが、発症すると悪性リンパ腫になったり肝臓が腫れたり脾臓が腫れたり、高熱続き、肺炎や多臓器不全になります。

うちは骨髄移植をし来年5年目です(^ ^)なんやかんやありましたが、元気です!
治療前はサラッと余命宣告もされましたが、元気です( ̄▽ ̄)感謝ですね。

骨髄移植はリスクがあります。でも治すのが目的で骨髄移植するからね。元気になろうっていってくれた先生。病気の期間は3年。3年我慢してね。って(^ ^)
先生のおかげでいまがある(^ ^)
ほんとに感謝の気持ちしかない!!
だからこれからの人生は楽しく楽しく楽しく*\(^o^)/*
なんでも楽しむ気持ちでいきたい( ̄▽ ̄)
そして最近たくさんある病気の中で稀にあるEBを発症しいま生かさせていただいてること、何か意味があるのかなと考えてました。

慢性活動性EBウィルス感染症がどんな病気か知ってもらうためなのかなって思ったりもします>_<難しい病気と言われながらも難病指定ではない。
いますぐ何かできるわけじゃないけど、これから患者さんの役に立てることがいつかできたらいいなぁーって思います!!
絶対に治らない病気じゃないって伝えたいな

なんか真面目に書いてしまった(笑)