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2010年夏・・・小愛(こいと)を出産。

先天性乏毛症として生まれてきた娘です。

同じ病気の方、同じ病気のお子様をもつ親御さんと情報交換をしたり

気持ちを共有できたらと思っています。

そして1人でも多くの方に先天性乏毛症を知っていただきたいです。

ブログ開設・・・2015.1.1

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管理人のちるちゃんです。
北海道在住です。
ここでは娘のことを綴っていきます。
娘のHNは「小愛(こいと)」です。

2010年7月26日午後3時11分に小愛を出産。
初めて小愛を見た時、「あれ?天パ?クリクリちゃんだなぁ」と思いました。
私も主人も天パではないので不思議な思いはありました。
順調に育っていった小愛ちゃん。
生後7か月くらいから薄くなってきた髪。
「なんだろ?」「なんだろ?」と思いながら毎日を過ごしてました。
まわりからは、「大丈夫だって!そのうち伸びるよ」
「うちの子もずっと薄かったけど3歳くらいから伸びたよ」などなど言われてましたが
母親の感?何かが絶対に違うと思ってました。
1歳半検診の時の先生に相談したところ、「お母さん、大丈夫ですよ。そのうち生えてきますから」
と言われ・・・・
この病名を知らない先生が多いことは、この時は知りませんでした。
それでも、気になって仕方ないので、皮膚科を受診。
「先天性乏毛症だと思います。紹介状を書きますので北大で検査してください」
と言われ、すぐに北大に行き、遺伝子検査をしてもらいました。
結果は先天性乏毛症。
この時の私は涙を堪えるのがやっとで正直、先生の詳しい話が耳に入ってませんでした。
後日、また受診して再度説明してもらいました。
そんな小愛も4歳になり年少さんです。