難病指定もされていない希少疾患!先端異骨症ってなんだ⁉️~みんみん。の気ままな日々~
心疾患+先端異骨症Boyガッチャンの治療や入院生活 ハビリテーションなど、みんみん。とガッチャンの記録~〈世界的にも希少な疾患、先端異骨症、手足と鼻の形に特徴があるけれど、様々な症状がある!?成長と共に骨の奇形を伴う疾患〉
昨夜は何度か吐いちゃって結局水分取れなかったけれど、痛み止めの点滴を入れてもらったら落ち着いた。