またもや、とうたん関連ですが。
妹のブログでも触れているのですが、
【小児慢性特定疾患】に分類される病気を患っている18歳までの患者向けに助成制度があると入院付き添い中の妹から連絡があり、猛烈に調べた6月月初。
まず役場に行き、そんな制度があると聞いたと窓口に行く。
丁寧に調べて説明してくれ、私たち姉妹が住む地域を管轄する、保健福祉事務所に申請をするよう言われる(国の事業)。
さらに、そちらで受理されると自治体としてもお見舞金を給付する制度(自治体単位での給付)があるため、受理された際に発行される書類を役場に提出するよう案内される
児童福祉の券のお陰で、医療費は無料とは言え入院が続き、まして付き添い入院だと思っている以上の出費はあるし、転院先は都内なので今後はもっと出費があると思うと、予定外に頂けるお見舞金は本当にありがたい。
申請の際に必要なものは、
(1)住民票
(2)課税証明
(3)小児慢性特定疾患病意見書
とのこと。
(3)は、診断書なんだけど病院から発行されるものではなく、指定フォームに主治医に記入してもらうことご必須。
指定フォームも、病気別の指定のため、間違ったフォームの場合は受理されない、と。
さて、さっそく指定フォームを入手しようと、保健福祉事務所へ電話し【水腎症】であることを伝えると、小児慢性特定疾患に該当するとの回答とともに、下記URLからダウンロードするように言われる。
小児慢性特定疾患病情報センター
しかし、このサイトの中に【水腎症】という記載はない。
調べまくると、厚生労働省のサイトには水腎症が対象である記載を発見
再度、保健福祉事務所に問い合わせる。
『お知らせしたサイトからフォームを入手してもらうしかないので…』と、頼りない回答
初心に返り、役場にも連絡。
役場でも【水腎症】は助成の対象と言われたけど、そもそも特定フォームの診断書を発行しているサイトに【水腎症】の記載がないが、本当に申請可能なのかと質問すると…
『申請関連については保健福祉事務所が担当なので、そちらに確認して頂くしかありません…。』
との回答
とても丁寧に対応してくれているんだけど、世に言うたらい回しか…。
私は、on the たらいnowなのか
ということで、小児慢性特定疾患病情報センターに電話。
『平成27年1月1日に対象の病名が改正された都合で水腎症は記載されていません。
水腎症は、病名ではなく【病状】のため、水腎症を引き起こす原因になる病気が必ずあります。その病名で特定フォームをダウンロードしてもらい主治医に記入してもらって下さい』との事
ここまでくると、さすがわからないため、妹がソーシャルワーカーさんを紹介してもらえたのでお任せすることに
結果、病名には【尿路奇形】。
細分類病名は【閉塞性尿路疾患】という名称が記載されたフォームに診断結果を主治医に記入してもらった意見書をやっと入手
こうゆう助成制度があっても、書類を整えるのに挫折してしまうこともあるんじゃないかなと思ったり、まして病気の子どもを抱える家庭は、本当に忙しく細かく調べたりなんてできないだろうな、と。
たまたま在宅勤務の気まま妊婦の私だったから時間をかけて調べられたりしたのかもしれないし。
そもそもソーシャルワーカーさんとは、どこで出会えるのか、とか。
世の中、自分が必要とする立場にならなきゃ分からない情報はたくさんある。
窓口の人も概要しか知らなかったりとかも多いのかなと、今回の件で感じました。
結果的に入手できた意見書も、ソーシャルワーカーさんなくてして手に入れられなかっただろうし
まとまらないけど、記録として。
妹のブログでも触れているのですが、
【小児慢性特定疾患】に分類される病気を患っている18歳までの患者向けに助成制度があると入院付き添い中の妹から連絡があり、猛烈に調べた6月月初。
まず役場に行き、そんな制度があると聞いたと窓口に行く。
丁寧に調べて説明してくれ、私たち姉妹が住む地域を管轄する、保健福祉事務所に申請をするよう言われる(国の事業)。
さらに、そちらで受理されると自治体としてもお見舞金を給付する制度(自治体単位での給付)があるため、受理された際に発行される書類を役場に提出するよう案内される
児童福祉の券のお陰で、医療費は無料とは言え入院が続き、まして付き添い入院だと思っている以上の出費はあるし、転院先は都内なので今後はもっと出費があると思うと、予定外に頂けるお見舞金は本当にありがたい。
申請の際に必要なものは、
(1)住民票
(2)課税証明
(3)小児慢性特定疾患病意見書
とのこと。
(3)は、診断書なんだけど病院から発行されるものではなく、指定フォームに主治医に記入してもらうことご必須。
指定フォームも、病気別の指定のため、間違ったフォームの場合は受理されない、と。
さて、さっそく指定フォームを入手しようと、保健福祉事務所へ電話し【水腎症】であることを伝えると、小児慢性特定疾患に該当するとの回答とともに、下記URLからダウンロードするように言われる。
小児慢性特定疾患病情報センター
しかし、このサイトの中に【水腎症】という記載はない。
調べまくると、厚生労働省のサイトには水腎症が対象である記載を発見
再度、保健福祉事務所に問い合わせる。
『お知らせしたサイトからフォームを入手してもらうしかないので…』と、頼りない回答
初心に返り、役場にも連絡。
役場でも【水腎症】は助成の対象と言われたけど、そもそも特定フォームの診断書を発行しているサイトに【水腎症】の記載がないが、本当に申請可能なのかと質問すると…
『申請関連については保健福祉事務所が担当なので、そちらに確認して頂くしかありません…。』
との回答
とても丁寧に対応してくれているんだけど、世に言うたらい回しか…。
私は、on the たらいnowなのか
ということで、小児慢性特定疾患病情報センターに電話。
『平成27年1月1日に対象の病名が改正された都合で水腎症は記載されていません。
水腎症は、病名ではなく【病状】のため、水腎症を引き起こす原因になる病気が必ずあります。その病名で特定フォームをダウンロードしてもらい主治医に記入してもらって下さい』との事
ここまでくると、さすがわからないため、妹がソーシャルワーカーさんを紹介してもらえたのでお任せすることに
結果、病名には【尿路奇形】。
細分類病名は【閉塞性尿路疾患】という名称が記載されたフォームに診断結果を主治医に記入してもらった意見書をやっと入手
こうゆう助成制度があっても、書類を整えるのに挫折してしまうこともあるんじゃないかなと思ったり、まして病気の子どもを抱える家庭は、本当に忙しく細かく調べたりなんてできないだろうな、と。
たまたま在宅勤務の気まま妊婦の私だったから時間をかけて調べられたりしたのかもしれないし。
そもそもソーシャルワーカーさんとは、どこで出会えるのか、とか。
世の中、自分が必要とする立場にならなきゃ分からない情報はたくさんある。
窓口の人も概要しか知らなかったりとかも多いのかなと、今回の件で感じました。
結果的に入手できた意見書も、ソーシャルワーカーさんなくてして手に入れられなかっただろうし
まとまらないけど、記録として。