キャップ。帽子。

( ˘ω˘)ｽﾔｧ💤

7月だったか8月だったか、キャップを買ったんですね。

黒い何の変哲もないやつ

20代あたりから白髪が出始め、分け目にチラホラ白髪があるのですが…最近は体調不良が続いていたし免疫力低下してる時に髪を染めたくなかったのでキャップでごまかそう作戦。

購入したキャップが家に届き、パッと見で何かバサバサしたものがついていました。

「ふーん。これで通気性とか違うのかな～」とか思いながら1ヶ月くらい使用。

（かぶったのは10回ぐらい？）

キャップを買ったのは初めてで、軽い～便利～って浮かれていました。

でも、かぶるとめっちゃ暑くなるし汗だくになるし、通気性どこ行ったんじゃ！世の中が熱すぎるからか？と思っていたある日。帽子から何かが落ちました。

え？バサバサ！？

壊れた！？！？

黒いバサバサを見つめること５秒…

あれ？……これって。輸送時にキャップの形を維持するためだけの…ただのフェルトでゴミだったんじゃ…………

そうです。

私、このバサバサを帽子内に挿しこんだまま「ちょっとモコモコするな～」なんてかぶりまくり…通気性どこじゃー！とか言ってたようです

どうりで頭の形がボコボコおかしかったよね……バカじゃん！暑いに決まってる何より恥ずかしいわ（自分のせい）

帯状疱疹についてですが、処方された薬も全部飲み終わり心配された大激痛も無く通院も終了しました

かさぶたも、ほとんど無くなってきてはいるものの帯状疱疹後神経痛というか…いまだ痛いとか痒いとかそういうのは時々あります。そんなに酷くないし慣れましたが…

もう罹りませんように💦

読みに来てくれてありがとう

やっと朝晩だけ涼しくなってました🍃

あと3ヶ月で今年も終わっちゃいますね…

季節の変わり目、御自愛を！

皮膚科と大学病院【もはや毎回長文ごめん】

先々週のお話。

夏休みという事もあってか、平日の皮膚科も土曜日と変わらず行列でびっくり。

先生に患部を見せると

「わぁ～。。。」

「あのね、ごめんね、先に言っとくね」

「こんなこと言ったらあれなんだけれども」

「このあと、すっごく痛くなると思う」

「治るの時間かかるかな～」

・・・・・・・・・。

診察中3回も言われてしまいました

念のためとペインクリニックまで紹介され。お盆休みに入る前に行ってもいいし痛くなったら大学病院とかに相談してもいいし。て。

前回はカロナールを処方されていましたがロキソニンになりました。でも先生、ロキソニンはあまり飲ませたくないみたいで。まあ腎臓にも胃腸にも悪いから仕方がない。効くんだけど…数日は朝晩飲んで、痛くなくなったら頓服にしてね！と処方されました。

ついでに「午後から大学病院の診察なんです」と伝えると「難病治療薬を休薬しなかったからこんなに酷くなりましたよ～って背中見せておいで」と言われ。

というわけでその後、大学病院に行き主治医に背中をバァーン！と見せつつ「帯状疱疹の薬と一緒にテクフィデラ飲み続けたから、先生のせいでこんなに酷くなったよ！」と言ってきました（できれば休薬しないでと言ったのは別の医師なのに…）。

主治医、私の背中を見て「うわぁーーこれはなかなか…」と驚愕。

そして、ちょっと予想はしていたのですが…「休薬してもよかったよね」て。

やっぱり。

「この薬は、数日ストップしたとしても身体からすぐに成分がなくなるとかそういう事はないから…休薬しても良かったね。」

やはり主治医が居る時に電話するべきだったか。

ここのところ血液検査でリンパ球が上がったり下がったり、今回は100を切っていたし帯状疱疹になってしまったということで…「テクフィデラが効きすぎているのかもしれないね」と、1錠240㎎から120㎎に減薬になりました

免疫力を上げるしかないな…天海祐希に助けてもらおう！キリンのプラズマ乳酸菌iMUSE（イミューズ）関連で免疫力あげてやる！と思いスーパーに行ってパッケージよーく見ると…

「健康な人の免疫機能を維持する」

・・・・へー

もう健康じゃないし免疫機能がそもそも無い人は意味なしか

難病やら色んな病気やら、年取って更年期障害か？ということも増えてきて、もう色々考えるのめんどくさいです…難病はいつ完治薬できるんですか。できないですね。知ってる。

今現在は高額な薬を飲ませていただいているからか、数年間再発していない事は感謝です。国？県？自治体？の援助(医療受給者証)がなければテクフィデラなんて飲めない金額でもでもやっぱり、こんなに高い薬飲んで生きてる価値が自分にあるんだろうか？と、思うことも多々あり。高いんですよホント。なので、何か社会のお役に立ちたい。ゴミみたいな私に何が出来るんだろうね

いま現在の帯状疱疹。

始めは痛くもなんともなかったのに、だんだんと痛くなりました…背中は鉄板つけてるように引きつり？ギューって圧迫されてるような？心臓握られてるような？胸はヒリヒリヒリヒリ…火傷したみたいな…斜めがけバッグなんてしようものなら擦れてずっと痛い

帯状疱疹の傷あとは治ってきている感じなのに。「治るまで時間かかるかも」と最初に言われているものの、今後の通院の手間や痛みの事を考えると疲れちゃいます…今週も皮膚科だし…

ぐだぐだ言っても仕方ないので頑張るしかない。病は気からって多少ありますよね。気合で治すしか。

帯状疱疹は、マジでヤバいのでお気をつけて…もしなっちゃったら「明日でいいや」と思わずに1時間でも早く病院へ……顔面に出来たとか痛みが酷いとか、真夜中だったら救急病院でも…早期治療をしましょう

暑いだけで疲れちゃう毎日ですが、栄養  睡眠とってストレスはなるべく排除して！免疫力あげて！お過ごしください

読みに来てくれてありがとう！

【かなり長文】2024年から更新していない！

すみません

昨年から更新しておりませんでした。

2025年もよろしくお願いします

すみませんⅡ　また長文で。

おそろしく長文です。内容明るくないし💦

長文ウザという方は読まないでください。

まあまあ元気です！！

と言いたいところでしたが

7月に入り水ぶくれができるほどの火傷をしたり。

（外科に通院しまくり治療は終了）

土曜日なんと帯状疱疹になりました　

夜寝る前、背中に違和感を感じ。

ぶらじゃあを外してみると…

・・・・・・。

11年ぶり2回目。人生で2回目。

一度かかっても、再発する人はいます。

その再発率は1％～6%・・・・・・。

何でこういうのばっかり引いちゃうんだ　私　

今回は背中と前と、ぐるっと左半分。

背中が酷い。水泡やばい。気持ち悪い。痒い。

虫が這っているみたいにゾワモゾするー

不安と恐怖で眠れない夜を過ごし

朝イチで皮膚科に行きましたが

開院待ちで20人以上並んでいて驚愕。

「え！？えーーー！？」って主人と叫びました。

先頭は何時からここに……

診断結果は「だいぶ酷い帯状疱疹」

薬を処方してもらいましたが

帯状疱疹の薬の効き方が低下するから

難病の治療薬として飲んでいる

免疫系のテクフィデラを止められないかな？と言われ。

本来は病院から直接照会するのですが

土日は対応出来ないので、自身で確認してほしい。

と言われました。

帰宅後すぐに大学病院へ電話。

電話受付　→　看護師経由で話が進み

「医師がカルテを見て精査します」と

脳神経内科の医師から直接電話が来ることに。

医師から電話が来て（主治医ではない）

皮膚科で言われた事情を話しましたが、

「できれば止めないでほしい」と。

もちろん、止めた方が帯状疱疹には良いんですが

難病再発の方がリスクが高く危険。

とりあえず併用して飲んでいただいて…

帯状疱疹がまったく良くならないとか

かえって酷くなったとか

そうなったら考えなければいけないので

連絡をくださいと。

そのままいけそうなら継続してほしいとのこと。

気になることや何か変化があったら

いつでもいいのですぐ連絡くださいね、って。

すごく丁寧で優しかったです。

わたし

多発性硬化症の痺れの後遺症も左。

2014年の顔面 帯状疱疹も左。

脳梗塞の時も　左橋梗塞。

なんなん。左不幸人生か

話は変わりますが

昨年、少し年上の友人が亡くなってしまったんです。

凄くお世話になった、元上司で友人。

難病や脳梗塞になった私を

いつもアホみたいに励ましてくれていたのに

いつの間にか重い病気にかかっていて

2年間ぐらいの期間で入退院を繰り返し

死なないよね？治るよね？と思っていたら

あっという間に空へ行ってしまいました。

病名は最後まで教えてくれなかった。

「白血病のようなものかなー！」それだけ。

私が検索して不安にならないように…かな。

常に明るいメッセージしかくれなかった。

でも、最後の方は

弱音も増えてきて、ごめんねって

なぜか何度も謝ってたな。

空から見守ってるねとか言うから激怒したし(笑)

彼のお母様の

「息子は天の川の向こうに行ってしまいました」

という言葉がずっと心に残っています。

自分ももう、いい年齢。

でも50代で死んじゃうなんて。酷い。

彼が何したんだろう。病気ってなんだよ。

悲しすぎる。

残ったものは、頑張って生きるしかない。

人生ってそれを繰り返していくのかな。

皆さん、一日を大切に！！

元気で楽しく過ごしてくださいね！！

あ、気持ち的にはもう元気です

とにかく常にバカな事ばかり言って

うひゃひゃと笑っている人だったので

元気で笑って過ごしていくのが一番の供養！

命は皆、空にいく。また会おうではないか。

帯状疱疹なんとか良くなりますように…

なんと今回、激痛がないことが救いです。

顔面の時は死ぬほど痛かったのに。

たまにヒリっとする時はありますが

鎮痛剤系は１つも飲んでいません

痛くないことなんてあるんだねぇ…

読みに来てくれてありがとう！！！

ウザ長文ですみません

こ、今年中にまた更新します。

きっと。たぶん。おそらく。maybe…

近年、考えられないぐらい暑いですね…。

仙台より北の札幌のほうが暑かったり、狂ってる。

治安も政治もおかしいし、JAPAN狂ってる。

無理せずお過ごしください～

テクフィデラ フマル酸ジメチル

ヘブンズ・ドアー！

タイサブリの2回目3回目は？

どうなったんじゃ

という話ですが

何事もなく3回の点滴は終わり、

MRI検査でも再発の傾向は無く

テクフィデラを処方されました

120㎎　→　240㎎と

様子を見つつ段階的に増量するんですね。

そのおかげ様で通院回数も増量しております

一週間、120を飲みましたが…

テクフィデラ！デカくねぇ！？

という気持ちでいっぱいです

イムセラより相当大きいんですけど

なにこのカプセル。

副作用もいろいろあるみたいで

顔が赤くなるとか、灼熱感やら

下痢や吐き気とか、かゆみまで。

これらが続くとか、酷いようだったら

また別な薬にするしかないらしい。

1週目は朝だけ120㎎を飲み

2週目は朝晩120㎎を飲み

3週目からは朝240㎎、晩120㎎、

今は全量の240㎎を朝晩飲んでおります。

1週目、顔や耳などの灼熱感！顔が赤くなる。

さらに手足や身体のかゆみ。

かゆいー！なにこれ

しかし2、3時間で治まりました。

2週目には、ほんの少しだけかゆみ。

3週目からは、ほとんど副作用なし。

でも最近は、飲んでから数時間後

主に胸から上かな？

上半身に少しかゆみが出ます

かゆみなんて出るのかな？

と思っていた副作用が

一番出てくるなんて

それと先日の血液検査で

リンパ球がグンと上がっていました。

先生はリバウンドを恐れているようで

今月またMRIとるんだって　

慎重に診てくれるのはありがたいですが

でも薬のリバウンドって

通常の再発よりヤバいらしい。

抑えていた症状が爆発するらしい

余談ですが

わたし、イオンの調剤薬局に

処方箋を出しているんですね。

（しかし家から近いとかではない）

そこの薬剤師さんが皆さんとてもいい人で。

そこの調剤薬局で

私しか飲んでいないような特殊な薬、

仕入れてもらえるだけでもありがたいのに

次回の薬の事とかについても

ちゃんと考えてくれているんですよね。

病院薬剤師が題材の

アンサング・シンデレラというドラマを観て

「こんな薬剤師いるかい」

「薬剤師が皆こんなことしてたら、過労死する」

とか思っていたんですが

あそこまででは無いにせよ　なかなかやってくれます。

素晴らしい。プロですな

ありがたや

今日も読みに来てくれてありがとう！

暑くなりますね…っていうか

もうなってますね…日差しがよぅ

タイサブリ1回目

打ってきました

二転三転ありましたが、

4週に1回タイサブリして、

3ヶ月ぐらい続けてみましょう。

そしてイムセラは週1で飲み続け。

1ヶ月ぐらいでやめましょうと。

そこから再発や体調不良が無ければ

テクフィデラに移行予定です

イムセラをやめることで

リバウンドして隠れ再発してたら困るので

3月にMRIも撮りましょう、って。

なかなか慎重にしてくれるので

お任せすることに

この病院の神経内科では

30~40人がタイサブリしてるらしい。

タイサブリの感想は…

「え？？これだけでいいの！？」

ですね。楽。らく。ラク 

1時間点滴するだけで

1カ月強の再発予防だなんて

推奨は4週に1回の点滴なのですが

この薬は日本人には効きすぎるらしく。

長期的に使用するなら6週に1回とかでいいそう。

私はリバウンド防止の短期使用なので

4週に1回点滴するらしい。

あんまり楽なので、ついつい

「このままタイサブリでも…」

…と思ってしまいました。

でもやっぱり副作用が一番怖い薬なので

テクフィデラにしておきます

いくつかある再発予防薬のなかで

一番強いであろう薬を使っちゃって。

仮に再発するようになってしまったら

他につかう薬がなくなってしまうし…

奥の部屋で説明を受けながら点滴開始。

それから待合室に出て1時間

点滴が終わるのを待ちます。

待合室には点滴スタンド持った人がチラホラ。

点滴が終わってから

1時間ぐらい休憩させられるのかな？と思ったら

様子見の待機時間とかナシ

慎重にするんじゃないんかい

すぐ帰宅できました。

来月も　再来月も　点滴通院。

再来月はMRIもか～

自分の人生、

こんなにMRIばかりする人生になるとは

思ってもいなかったよ…

服を買う時なんかも、

「あ、これ金具ついてるからMRIダメだわ」とか

MRI優先で考えてるときがありますね…

もちろん検査室に専用服はありますが

着替えるのが面倒なので…💦

私服でOKになるようにしてます

お店で何か見ていても

「これ入院した時いいなぁ～」

とか考えちゃったり。

どういう人生。

能登半島地震、

出先で募金箱を発見したら

必ず募金するようにしています。

読みに来てくれてありがとう！！

良い事ありますように