突然、発症した全身性エリテマトーデス (SLE)。
SLEからのループス腎炎。
入院生活も長くなり、次第にストレスも貯まってきました。
今まで病気のことを考えない様にしてきたのに、先週から急に重圧に感じてきました。
ループス腎炎には数種類あり、私のは一番良くない種類のもので、予後も悪いらしいです。
昔は数年で腎不全になり、透析になり、寿命も縮まったとか。
免疫抑制剤やプレドニンのコントロールで予後は良くなったらしいですが、何年後、何十年後、いつ透析になるか分かりません。
私の種類のループス腎炎で透析にならずに一生を終えた人っているのでしょうか？
ループス腎炎になった人って、退院してからどんな生活をしているのでしょうか？
私は25歳、男、社会人3年目。今後も働かないといけないのに。
入院当初は精神的には元気でしたが、先週から自分がおかしいです。
この先の人生、食事制限、運動制限も恐らく、常に付きまといます。
SLEからの腎炎なので、日光にも気をつけないといけません。
疲労、ストレスを貯めない様にするやと、、、？そんなんムリやし。
ずっとお見舞いに来てくれてる彼女には予後が悪いこと、透析の可能性もあることを伝えています。
でも私が透析にならない可能性を信じてくれています。
結婚もしてないし、別れた方が確実に彼女は幸せになれると思います。
自分から別れを切り出すべきなんかな？
独り身で透析になった方が誰かに迷惑をかけずに済む。
65mgから飲み始めたプレドニンも、まだ55mgで大量やし、俺も頭おかしくなってるんかな？
とりあえず何もする気が起きません。
英語の勉強とかしてたのに、する意味が分からなくなりました。
僕の種類のループス腎炎で透析にならない可能性を医師に聞きたいけど、こわくて聞けない。
でも現実を知りたい。
現実を受け止めて頑張るしかないのは理解してるけど、今はムリ。
インフルエンザでしんどい。とかテレビとかで見たら、やたらイライラする様になった。
自分の器が小さすぎる。
肥満の人を見てもイライラする。肥満でも健康な身体と腎臓を持ってるんやろなと。
自分の病気で卑屈になるとか、ホンマに卑しい人間やと思う。
今は俺も入院と食事制限とストレスでおかしくなってるんかな？
どうしたらよいか分かりません。
尿蛋白は治療で徐々に抑えられてるらしいけど、将来的に透析なるの、ならんの俺は。
最近、やっと自分の病気を受け入れるというか、現実的に感じてきました。
神様、僕の病気を何事も無かったかの様に治してください。
なんでもします。お願いします。