結論から言いますと、治っていませんw
新二年生、7歳現在
嘘でしょって親の私も思うんですけど
年長9月で摘出手術→半年安泰 でした
その後、小学生になる頃から月一で発熱口内炎あり
でも前よりは発熱期間も短いし、症状も軽いです(数日間、高熱はあったり無かったり)
前は2週に一度、症状は1週間続くような酷い状態だったので
37度を超えて口臭がすると、あれー例のやつかと思います。
この一年の学校休みは三日間で済みました。
大学病院の先生に、手術が済んだらもう卒業でいいと言われ(9割は治るそうです)
でも治らない気がするから、念のために予約を入れてくれとお願いした予想が当たってしまいました。
とりあえず前よりはいいからとここまで様子見でしたが(コロナでリモート診療とかあった)
手術から1年半経ち、久々に本人共々病院に行き
コルヒチン内服を始めました
手術前タガメットもイマイチだったので
これが最後の砦ですか？って聞いたところ
最後の砦は、成長だと言われました
10歳まであと2年ちょっと
親子で頑張って行きたいです。
発熱すると、コロナを疑われてしまうご時世で
まだまだpfapaって何？と言われてしまうんですが
学校にも、学童にも、分かって貰えなくても説明しています。