ジャズダンス
ちょっぴりポッチャリめのナナ♪
今日は学校から帰宅後スイミングに･･･
４歳から始めたスイミングも今年で４年･･･
幼稚園から登園拒否児（学校もいまいち行かない日が･･･）
だったナナが
スイミングは４年も頑張ってる。
最初は･･･浮島（コーチの腕に抱きついて離れない子）状態
もぉ～やめたろかぁ～！！って感じでした。
でも、嫌だから･･･はい辞めますって･･･どうしてもさせたくない。
ナナは辛かったかもしれないけど
連れて行く私も辛かった･･･
家族にはそんなに間でしてやることではない！って言われたし･･･
でもなんとか泳げるようになって
今では、メドレー（バタフライ。背泳ぎ。クロール。平泳ぎ）を
泳ぐようになり、タイムトライアル中。
全然だけだけど･･･笑
優雅に泳ぎすぎ･･･私に似たのかしら･･･(^_^;)＼(’_’) ﾏﾃｲ!（爆爆）
さて･･･
３時１５分から４時３０分までスイミングした後･･･
７時からジャズダンスを始めました。
ピンクのバレーシューズを履いて･･･
９時まで...
最後の１５分まではストレッチだけ･･･
柔軟とリズムストレッチ。
柔軟は･･･体のもともと柔らかいナナは
結構ついていけてました。
リズムは･･･δ（⌒～⌒ι）とほほ．．．
ピアノ習ってる人とは思えないぐらい乗れてない･･･
ナナ体に針金でもはいってるんかい！って感じです.（笑）
手と足が一緒に出ちゃうし･･･(爆笑)
連続ターンしてたら目が回って気持ち悪くなって泣き出すし･･･
まったくとんちんかんなんだからぁ～
先が思いやられちゃいます。
でも２時間ストレッチで汗びっしょり･･･
きっと痩せると思いました。
思わず私もやろうかと･･･
ただ･･･きっと足は太くなるような気がします。
ふぅ～明日は１０時からピアノのレッスンです。
グレードテストが２０日にあるのに
自宅で練習なんて１０分もしないし･･･
３月に発表会あるのに･･･どうするんでしょ
去年はトゥルース弾きました。
毎日神経性胃炎で家族でへたれてました。
でもコモモがとっても喜ぶから
ナナは頑張ってます。
大発作
コモモが大きな発作を起こしてしまいました。
てんかんのあるコモモは
今朝１年半ぶりに大きな発作を起こしました。
「だっこ・・・」
消えそうな声で聴こえました。
( ﾟoﾟ)ﾊｯっとしてコモモを見ると
痙攣発作です。
両手は上がり目は上にあがったきり
顔面は蒼白...可愛い唇（親ばか）はチアノーゼで
紫色に･･･
全身痙攣でビクンビクンとしています。
処置としてダイアップ６ミリを挿入
１５分経過しても止まらず
１１９番に連絡しました。
２５分ごろ収まりました。
でも･･･右に麻痺が出てしまいました。
（；＿；*）
コモモは３年まえから
NONI（ノニ）というジュースを飲ませていました。
飲んでから本当に健康になって
あまり風邪も引かなくなり発作もおさまっていたんだけど
とうとう出てしまった｡･ﾟﾟ･（＞_＜)･ﾟﾟ･｡
辛いらしく発作がおさまっても
頭痛い･･･気持ち悪い・・・とぐったりしてます。
今も起き上がれずにベッドに寝ています。
明日になったら良くなるかなぁ
不登校娘大喜び
小学生二年のナナは
既に４年もの年期の入った
不登校予備軍
幼稚園の年中さんの時に
担任の保母さんの一言で
幼稚園が苦手になってしまって以来
不登園･･･
２年間で半年も行ってないんじゃないかしら
幼稚園児にして臨床心理を受けてました。
学校に行くようになって担任の先生が
懸命にナナを
認めてくれて少しずつ良い方に向かっていたのですが
最近また朝腹痛･･･デプロメール内服してるけど
最近はあまり効いてないのかなぁ～
そんなナナが
昨日の鉄棒事件の後遺症で
鼻だけじゃなく頭痛もするので受診に行くことに
∴･･･ナナ胸を張って学校欠席です。
午前中は大人しくしていたけど
やっぱりそこは子供･･･午後からは大騒ぎしてました。
コモモとポン助は
リハビリでPT（理学療法）を受けてきました。
事件簿
今日はナナの事件簿
小学校二年生のナナは
鉄棒の逆上がりがなかなか出来ないの
学校の体育は『さすけ』なる単元
跳び箱をしてマットで後転･･･
最後に鉄棒で逆上がり
ナナの大の苦手逆上がりが入ってるじゃ～ありませんか
意気消沈しているナナの為に
鉄棒を購入･･･（結構高い！）
早速逆上がりの練習です。
ぴっかぴかの鉄棒を前にナナやる気満々！(^-^)ﾆｺ
「とりあえずやってみてごらん」とナナの逆上がりっぷりを観察
（￣□￣；）！！だめだこりゃ･･･
全然なってないδ（⌒～⌒ι）とほほ．．．
足が上がってないし腕は伸びたまま
「腕を鉄棒に近づけて足を振りあげてみてごらん？」
ナナますますやる気満々<(｀^´)>えっへん
勢いをつけて地を蹴る！
・・・・・・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・・・・・w(☆o◎)wｶﾞｰﾝ
ガツッ・・・っと鈍い音
え？なになに？
ナナの顔が見る見る血に染まりました。
なんと･･･腕を引きすぎて鉄棒に目と目と間の鼻
つまり眉間の凹んだところを思いっきりぶつけしまった様です。
なんてにぶいんでしょ･･･
（実は、モモは未だに逆上がり
自慢じゃないけど出来ません…
子供達には、内緒です＾＾）
ナナますます鉄棒が嫌いになってしまったのでした。
さて、夜はナナミュージカルのレッスンに行きました。
でも･･･柔軟して発声に入ったところから鼻に激痛が走り
見学になってしまいました。
とりあえず明日受診させようと思います。
不登校のナナ･･･
学校休めるって大喜びするだろうなぁ～（笑）
辛い一日
コモモの検査の日です。
今まで沢山の検査を受けて来ました。
でも、こんなに辛い検査はこれっきりにして欲しい。
髄液検査の時よりも辛かった...
昨日も検査だったらしい
でも昨日は何事もなく済んだ･･･
ただ･･･夕方吐き気で食事を摂らずに
眠ってしまったらしい。
今日の検査は
『成長ホルモン負荷検査』
詳しくは分からないけど
朝食抜きで検査が始る
９時に経口で薬を内服
１５分ごとに採血と血圧を測る。
９時２０分
コモモの様子に異変
目がウツロになり始める。
血圧 ９８/５８
「コモモ？眠いの？」と声をかける
反応は
目を向け、首を振るだけ
主治医は外来に行っているので
変わりの女医さんが来る
「眠そうですね･･･」
ﾍ(__ﾍ)☆＼(^^;)
これは眠い目ではないだろう･･･
母（私の母）が「ウツロで唇の色が無くなってるので
薬反ではないでしょか？」と問う
「もう少し様子を見ましょう」
と言い残しステーションに行ってしまう
９時４０分
コモモは呼びかけの反応が乏しくなる
看護婦さんを呼ぶ
血圧 ７２/４０
肩をたたいて名前を呼ぶとかろうじて
目を開ける
「眠いの？」看護婦さんの問いにも
首を振る
すぐに目を閉じてしまう。
女医が来る。
「脈拍はシッカリ打ってるので。呼びかけてください。」
採血していってしまう。
１０時
コモモの目の下にみるみるクマができる
血圧 ６９/４７
呼びかけには一切反応無し
寝ている呼吸とは明らかにちがう
看護婦の動きもあわただしく
酸素吸入を付けられる。
女医は
「あと一時間ですから検査を続けます。」
コモモの左の足の親指に
機械が取り付けられる
足先まで循環良く血液が回っているか調べるらしい
この時点で私は怖くなりました。
看護婦さんは付きっきりになりました。
同室の女の子が心配そうに
ずぅ～っとコモモの側に居ます。
他の看護婦さんも心配で出入りしてます。
１０時１５分
血圧 ６２/４１
手の甲をつねっても反応がありません
看護婦さんが女医さんに説明しても
このまま続けるらしいです。
１０時３０分
血圧 ５３/３５
コモモの顔は白く
目の下は黒く
まるで・・・
看護婦さんが目にペンライトを当てています<BR>
反応がないらしく
何度も何度も・・・
女医さんに伝えると
女医さんも反応を見ます。
やはり反応がありません。
１０時４５分
とうとうコモモの血圧は
４７/２４
早く何とかしてください。
訴えても
女医さんは
「途中で辞めてまた始めからより 続けてしまいましょう」
始めから･･
もう一回こんな思いはさせたくないので
しょうがない･･･
１１時最後の採血が終了と同時に
点滴開始
でも意識は回復しません。
夕べから絶食状態で
検査に臨んだので低血糖を起こしてしまったのと
内服の薬の一つが
大人の高血圧症の人が一日に一錠飲む薬を
小さい体のコモモも<
負荷を大きくする為に同じ量の一錠を内服したらしいです。
そのため血圧が異常にさがり低血糖も併発で
危険な状態になってしまったのです。
主治医も
「このような状態になるとはおもいませんでした。
お薬が予想以上に効いてしまった結果です。
意識が戻れば重篤な後遺症などは残りません」
との説明でした。
母も私も生きた心地では有りません。
時間が過ぎるのが長くて･･･
(°°;))｡｡ｵﾛｵﾛｯ｡｡’’((；°°）
午後になってやっと昏睡状態から覚醒してくれました。
しかし・・・
重篤な後遺症ないって･･･言ってたのに
筋緊張がまったく無くなってるのです。
ベッドに起き上がることも
頭を保つことも腕を上げることも出来なくなってるのです
薬が切れていないからかなぁ～っと
思いながらも
帰る時間になってしまって
コモモを一人にするのも
すっごくイヤだったんだけど
完全看護だし・・・御用事もあったので
帰ってしまいました。
ハンデをもって生まれてきて
辛い想い沢山してるのに
検査検査で･･･大変
コモモの笑顔に愛があるのは
辛さを沢山知っていて乗り越えているか...
コモモの言葉一つ一つに
思いやりがこもっているのは
それだけ強い子だら･･･
私には真似出来ない
沢山の愛をコモモにあげたい
私の元に生まれてきてくれてありがとう♪</A>
お菓子フェスティバルその２
とにかく大混雑な会場でした。
人人人･･･人の波で
サンプリング配布しているブースがあると
特にその周辺は混乱
私はコモモの車椅子押すので精一杯
（この時は、まだ電動車いすではなかった）
ナナは２年生だから
なんとかついてきてくれてる･･･
ポン助は６歳にしては華奢な体で･･･
波にすぐに乗ってしまって見失ってしまう。
他の家族はお菓子の袋で両手いっぱい 笑
みんな個々には、ポン助が一番危ないなぁ～って
そんな風に感じていた矢先･･･
げげげっげげげげっげげぇ～～～～～～～！！！！！！！！
w(`o`)w Oh My God!!
！！！！！いないよぉ～～～～！！！！！！
『ポン助は？』
『え？ポン助？今居たわよ・・・』
『どこ？』
『ほら、そ・・・・こ・・・・』
が居ない.....(;__)/｜ ずぅぅぅぅん
やってしまったのです。
ポン助・・・波に乗ってどこかに行ってしまった(x_x;）ｼｭﾝ
大声で呼んでも絶対に聴こえそうに無いし
とにかく探しに探して･･･
っていうか、皆、探すというか、波に飲まれてるだけ、、、
形ばかり、しばらく必死に探すと･･･
館内放送が･･････
「ポン助ちゃんのご家族の方？
ポン助ちゃんが迷子センターでお待ちです。
速やかにおいでください」
って･･･
おまえだろぉ～～～迷子はァ～～～～～！！！！って感じ
でも･･･とにかく無事に見つかってホッとしました。
当のポン助は、ホクホク顔でセンターで貰ったお菓子を
見せてくれました･･･
(^_^;)＼(’_’) おまえなぁ～!
でも、見つかってよかった・・・
人ごみのビッグサイトで行方不明は勘弁して欲しいと
切に思った日でした。
お菓子フェスティバルに行ったよ
車椅子のコモモを連れての外出はとても大変です。
世の中バリアフリーと言われていても
なかなか難しいです。
でも、なるべく普通の環境の中で育てたいと思っています。
もちろんコモモが外に出ることが好きだから。。。
実際、コモモの病気を受け入れるまでは、とても泣きました。
自分を責めたりもしました。
コモモと二人で、楽になろうとも考えました。
でも、やっぱり、子供って宝物です。
そんな宝物が３人もいるんですもの、置いてなんて死ねない！
それなら、クヨクヨより、楽しく生きようって思いました。
偉そうだけど、
そう思えるまで。。。何年も掛かりました。。。
さてさて、
今日はビッグサイトで開催される
お菓子フェスティバル2001に行きました。
去年も行って結構楽しかったので
ちょっと気持ち悪かったんだけど行ってしまいました（笑）
規模的には去年より小さいかなァ～って感じました。
こういうところに不景気を感じるとは･･･
お菓子の新製品のサンプリングを貰ったり･･･
イベントに参加したりと楽しみました。
コモモが行きたがっていた
大好きなアイスのメーカー
カネ○ウ○ーズさんのブースに
行って感激と寂しい両方の感情を得て来ました。
ちょこっと･･･というか結構･･･随分長いけど書きます。
コモモの目指すブースはもちろんカネ○ウさん♪
・・・とっても大盛況でなかなかイベントに参加できなくて・・・
整理券を頂くために待つこと３０分。
車椅子に乗るあぁ～ちゃんは・・・ワクワクと胸を躍らせながら楽しそうに待っていました。
待っている間に素敵なバイオリンのミニコンも聴けました。
一時間後
コモモはとってもみたがっていた『マリオネット』のイベントが一番前で見れました。
ただ、車椅子でしたので、他の方へ迷惑が掛かったのではないかと、とても心配になりました。
整理券を頂いた時にスタッフの男の方に、
「車椅子なので早めにこちらに戻った方がよろしいでしょうか？」
と聞きましたところ、一般の方と一緒で良いですよ。
とのお答えで、カネ○ウさんはバリアフリー的な考えが定着していると感激いたしました。
結果・・・中央の一番前に車椅子の娘が座ったことによって
後ろの方には迷惑なったのではと言う想いが残ってしまいました。
なにかそのことでクレームなどがメーカーさんに行ったら申し訳ないなァ～
ってそんな感情も湧きました。
コモモは『マリオネット』を見て目を輝かせ・・・普段感情を表に出すことが苦手だったのですが、
とても素敵な表情を見せながら手拍子などを自分からしてました。
あのような笑顔や表情をみたのは久しぶりでした。
本当に幸せな気持ちでいっぱいになりました。
ただ心残りが一つだけ。
イベント終了後に紙袋を一人一人に手渡してくれたのですが、
車椅子のコモモには渡されなかったのです。
物が戴きたいとかじゃないんだけど。
私が戴いたのをコモモに与えたからいいんだけど・・・
ただ・・・コモモ気持ちが
「・・・なんでコモモは貰えないの？コモモは普通の人じゃないから？
コモモが車椅子で無かったらもらえるんでしょ？コモモね、今度生まれるときは普通の人がいいなぁ～～」
と言いました。
とても胸が苦しくなりました。
とても素敵なイベントに参加させてもらったのに
こんな事を言うのはおかど違いかもしれない、
でも･･･
からだの不自由な方にも一応手を差し出してほしかったかなぁ～。
これは物でなくても良いんです。
一般の健常な方と同じようにしてほしかった。（；＿；*）
そんな想いは描いてはいけないのかしら･･･
とても難しい事なのかもしれないけど。
でも本当にコモモの楽しそうな表情をみれて感激した。
健常な人と同じようにって･･･やっぱり無理なのかなァ～
子供は勝手に成長しない…のね
コモモは双子の女の子
もう一人はポン助男の子
ちょっと個性がある二人
でも一生懸命に生きてます。
コモモは、生まれたときの
アクシデントで四肢麻痺とてんかんと肺疾患という個性がある
ポン助は、両麻痺と水頭症と動脈管開存症
コモモは、
９歳という年齢だけど
今、１１５センチの１９キロ
６～７歳くらいの体型らしいです。
まぁ～何をするにも介助が必要な
コモモ
介助する側にとってみれば小さい事は
楽なのです
でも・・・お顔ばかりシッカリとしてきてるから
違和感が・・・
コモモにはもう一つ病気が付くかもしれないと言われました。
低身長…俗に言う小人症
早期に成長ホルモン投与で改善されるらしい
そのホルモンがどの程度出ているか
という不可試験があるらしい
インシュリンを点滴投与して
その不可数値をみていくらしいのです。
危険はないのでしょうか？
大事な大事なコモモが
安全ならいいんだけど・・・
それじゃなくても
沢山の苦難や今でも毎日泣きたいくらい大変な
リハビリを頑張ってるのに
神様って本当に居るのかしら？
成長って何も考えなくてもしていくものだと
私は思っていたけど
違うんですね
何もして上げられないのが歯がゆい
ただ側にいて遊んであげる事ぐらい・・・
コモモにとって何が一番幸せなのかなぁ～
「コモモには出来ない事が沢山あるんだよね？」
「コモモもお外でお砂あそびたい・・・」
そんな当たり前な事も躊躇しなくてはいけないなんて
成長ってなんだろう
と・・・コモモ談義になってしまったわ
あぁ～でも・・・
コモモの事、好きなのよねぇ～私・・・
(*ё_ё*)きゅん・・
言語･･･
習いに行く日･･･
一人で家において置けないので
コモモを連れて行きました。
一人でトイレに行けないコモモは
「すみませんが･･･おトイレに連れっててくれないでしょうか？」
って聞くんです。（笑）
彼女なりに、モモが集中して絵を
描いてるのが分かったんでしょうね。
可愛くて、むぎゅぅ～しちゃいました。
現在でも
コモモは脳が８０％死んでしまってる状態です。
脳細胞は一度死んでしまうと、回復は一生しません。
言葉なんてもってのほか・・・
「生きてるだけでまるもうけ！っと思ってくださいね」
っとＤｒに言われたぐらいに重度の障害児でした。
栄養チューブでしか食事はとれず･･･寝たきりで
アイコンタクトさえも望めない子だったのに･･･
ある日突然
状態がみるみるよくなっていったのです。
でも言葉を話したのは４歳過ぎてましたけど･･･
今はコミュニケーションをゆっくりだけど取れます。
この口調･･･
入院生活を年間半年はしなくてはいけないから
どうしても言葉使いが子どもじゃないんです。
看護学生が実習にきても
コモモのようなお子ちゃまに
「学生さん･･･学生さん･･･」
って呼ばれちゃうんです（笑）
病院慣れをしてるというか・・・
気の毒に･･･
でも2ヶ月近く担当してもらうと
やっぱり実習終了時は寂しくなっちゃって
コモモは学生さんに抱きついて
「えぇ～ん・・・えぇ～～～ん」
って泣いちゃうんです。これも成長した証拠かなぁ～
また1月から３ヶ月入院が決まってます。
10月26日に退院してきたばかりなのに･･･
単独入院だからちょっぴり可哀想かなァ～
でもでも
目先の可哀想より･･･やっぱり長い目でみて
良い方に行くように･･･忍･･･忍･･･忍耐!!!!
という事で
今日はトール頑張ってきちゃいました。
来月展覧会があるからがんばるぞぉ～～～～
えいえいおぉ～～～～！！！！！
あいうえお・・・
「あいうえお」のお勉強中
ミッ○ーの『あいうえおボード』という
ボタンを押すと、言葉が聞こえてくるアレです。
「あ」を指差して「あり」
「い」を指差して「いぬ」･･･
なんと一文字で物を表すと
理解してしまったのです。δ（⌒～⌒ι）とほほ．．．
もちろん本を読ますと･･･
「あるひ･･･」を
「あり るりたては ひつじ･･･」
と読むんです。
(ﾟﾟ;)＼(--;)ｵｲｵｲ ﾅﾆｲｯﾃﾝﾀﾞﾖ･･･
これは２年も掛けて教え込んだ
「あいうえお」の成果なのでしょうか？
喜ぶべきか･･･いなか･･･｡･ﾟﾟ･（＞_＜)･ﾟﾟ･｡
天才なのか御馬鹿なのか･･･はぁ～後者か･･･（笑）
今日はお天気が良かったので
お外でシャボン玉しました。
６歳だけど･･･Ｂ型ベビーカーに乗って･･･
身長体重ともにかろうじて４歳児サイズだから･･･
まだ使えるってかんじ
ちょっと方向転換きついけど･･･
車椅子出すよりは楽かな
シャボン玉って子どものストレス解消に
とってもいいらしいです。
グリセリンと食器用コンパクト洗剤と洗濯のり
これを混ぜれば･･･ＯＫ！