ジャズダンス
ちょっぴりポッチャリめのナナ♪
今日は学校から帰宅後スイミングに・・・
4歳から始めたスイミングも今年で4年・・・
幼稚園から登園拒否児(学校もいまいち行かない日が・・・)
だったナナが
スイミングは4年も頑張ってる。
最初は・・・浮島(コーチの腕に抱きついて離れない子)状態
もぉ~やめたろかぁ~!!って感じでした。
でも、嫌だから・・・はい辞めますって・・・どうしてもさせたくない。
ナナは辛かったかもしれないけど
連れて行く私も辛かった・・・
家族にはそんなに間でしてやることではない!って言われたし・・・
でもなんとか泳げるようになって
今では、メドレー(バタフライ。背泳ぎ。クロール。平泳ぎ)を
泳ぐようになり、タイムトライアル中。
全然だけだけど・・・笑
優雅に泳ぎすぎ・・・私に似たのかしら・・・(^_^;)\(’_’) マテイ!(爆爆)
さて・・・
3時15分から4時30分までスイミングした後・・・
7時からジャズダンスを始めました。
ピンクのバレーシューズを履いて・・・
9時まで...
最後の15分まではストレッチだけ・・・
柔軟とリズムストレッチ。
柔軟は・・・体のもともと柔らかいナナは
結構ついていけてました。
リズムは・・・δ(⌒~⌒ι)とほほ...
ピアノ習ってる人とは思えないぐらい乗れてない・・・
ナナ体に針金でもはいってるんかい!って感じです.(笑)
手と足が一緒に出ちゃうし・・・(爆笑)
連続ターンしてたら目が回って気持ち悪くなって泣き出すし・・・
まったくとんちんかんなんだからぁ~
先が思いやられちゃいます。
でも2時間ストレッチで汗びっしょり・・・
きっと痩せると思いました。
思わず私もやろうかと・・・
ただ・・・きっと足は太くなるような気がします。
ふぅ~明日は10時からピアノのレッスンです。
グレードテストが20日にあるのに
自宅で練習なんて10分もしないし・・・
3月に発表会あるのに・・・どうするんでしょ
去年はトゥルース弾きました。
毎日神経性胃炎で家族でへたれてました。
でもコモモがとっても喜ぶから
ナナは頑張ってます。
大発作
コモモが大きな発作を起こしてしまいました。
てんかんのあるコモモは
今朝1年半ぶりに大きな発作を起こしました。
「だっこ・・・」
消えそうな声で聴こえました。
( ゚o゚)ハッっとしてコモモを見ると
痙攣発作です。
両手は上がり目は上にあがったきり
顔面は蒼白...可愛い唇(親ばか)はチアノーゼで
紫色に・・・
全身痙攣でビクンビクンとしています。
処置としてダイアップ6ミリを挿入
15分経過しても止まらず
119番に連絡しました。
25分ごろ収まりました。
でも・・・右に麻痺が出てしまいました。
(;_;*)
コモモは3年まえから
NONI(ノニ)というジュースを飲ませていました。
飲んでから本当に健康になって
あまり風邪も引かなくなり発作もおさまっていたんだけど
とうとう出てしまった。・゚゚・(>_<)・゚゚・。
辛いらしく発作がおさまっても
頭痛い・・・気持ち悪い・・・とぐったりしてます。
今も起き上がれずにベッドに寝ています。
明日になったら良くなるかなぁ
不登校娘大喜び
小学生二年のナナは
既に4年もの年期の入った
不登校予備軍
幼稚園の年中さんの時に
担任の保母さんの一言で
幼稚園が苦手になってしまって以来
不登園・・・
2年間で半年も行ってないんじゃないかしら
幼稚園児にして臨床心理を受けてました。
学校に行くようになって担任の先生が
懸命にナナを
認めてくれて少しずつ良い方に向かっていたのですが
最近また朝腹痛・・・デプロメール内服してるけど
最近はあまり効いてないのかなぁ~
そんなナナが
昨日の鉄棒事件の後遺症で
鼻だけじゃなく頭痛もするので受診に行くことに
∴・・・ナナ胸を張って学校欠席です。
午前中は大人しくしていたけど
やっぱりそこは子供・・・午後からは大騒ぎしてました。
コモモとポン助は
リハビリでPT(理学療法)を受けてきました。
事件簿
今日はナナの事件簿
小学校二年生のナナは
鉄棒の逆上がりがなかなか出来ないの
学校の体育は『さすけ』なる単元
跳び箱をしてマットで後転・・・
最後に鉄棒で逆上がり
ナナの大の苦手逆上がりが入ってるじゃ~ありませんか
意気消沈しているナナの為に
鉄棒を購入・・・(結構高い!)
早速逆上がりの練習です。
ぴっかぴかの鉄棒を前にナナやる気満々!(^-^)ニコ
「とりあえずやってみてごらん」とナナの逆上がりっぷりを観察
( ̄□ ̄;)!!だめだこりゃ・・・
全然なってないδ(⌒~⌒ι)とほほ...
足が上がってないし腕は伸びたまま
「腕を鉄棒に近づけて足を振りあげてみてごらん?」
ナナますますやる気満々<(`^´)>えっへん
勢いをつけて地を蹴る!
・・・・・・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・・・・・w(☆o◎)wガーン
ガツッ・・・っと鈍い音
え?なになに?
ナナの顔が見る見る血に染まりました。
なんと・・・腕を引きすぎて鉄棒に目と目と間の鼻
つまり眉間の凹んだところを思いっきりぶつけしまった様です。
なんてにぶいんでしょ・・・
(実は、モモは未だに逆上がり
自慢じゃないけど出来ません…
子供達には、内緒です^^)
ナナますます鉄棒が嫌いになってしまったのでした。
さて、夜はナナミュージカルのレッスンに行きました。
でも・・・柔軟して発声に入ったところから鼻に激痛が走り
見学になってしまいました。
とりあえず明日受診させようと思います。
不登校のナナ・・・
学校休めるって大喜びするだろうなぁ~(笑)
辛い一日
コモモの検査の日です。
今まで沢山の検査を受けて来ました。
でも、こんなに辛い検査はこれっきりにして欲しい。
髄液検査の時よりも辛かった...
昨日も検査だったらしい
でも昨日は何事もなく済んだ・・・
ただ・・・夕方吐き気で食事を摂らずに
眠ってしまったらしい。
今日の検査は
『成長ホルモン負荷検査』
詳しくは分からないけど
朝食抜きで検査が始る
9時に経口で薬を内服
15分ごとに採血と血圧を測る。
9時20分
コモモの様子に異変
目がウツロになり始める。
血圧 98/58
「コモモ?眠いの?」と声をかける
反応は
目を向け、首を振るだけ
主治医は外来に行っているので
変わりの女医さんが来る
「眠そうですね・・・」
ヘ(__ヘ)☆\(^^;)
これは眠い目ではないだろう・・・
母(私の母)が「ウツロで唇の色が無くなってるので
薬反ではないでしょか?」と問う
「もう少し様子を見ましょう」
と言い残しステーションに行ってしまう
9時40分
コモモは呼びかけの反応が乏しくなる
看護婦さんを呼ぶ
血圧 72/40
肩をたたいて名前を呼ぶとかろうじて
目を開ける
「眠いの?」看護婦さんの問いにも
首を振る
すぐに目を閉じてしまう。
女医が来る。
「脈拍はシッカリ打ってるので。呼びかけてください。」
採血していってしまう。
10時
コモモの目の下にみるみるクマができる
血圧 69/47
呼びかけには一切反応無し
寝ている呼吸とは明らかにちがう
看護婦の動きもあわただしく
酸素吸入を付けられる。
女医は
「あと一時間ですから検査を続けます。」
コモモの左の足の親指に
機械が取り付けられる
足先まで循環良く血液が回っているか調べるらしい
この時点で私は怖くなりました。
看護婦さんは付きっきりになりました。
同室の女の子が心配そうに
ずぅ~っとコモモの側に居ます。
他の看護婦さんも心配で出入りしてます。
10時15分
血圧 62/41
手の甲をつねっても反応がありません
看護婦さんが女医さんに説明しても
このまま続けるらしいです。
10時30分
血圧 53/35
コモモの顔は白く
目の下は黒く
まるで・・・
看護婦さんが目にペンライトを当てています<BR>
反応がないらしく
何度も何度も・・・
女医さんに伝えると
女医さんも反応を見ます。
やはり反応がありません。
10時45分
とうとうコモモの血圧は
47/24
早く何とかしてください。
訴えても
女医さんは
「途中で辞めてまた始めからより 続けてしまいましょう」
始めから・・
もう一回こんな思いはさせたくないので
しょうがない・・・
11時最後の採血が終了と同時に
点滴開始
でも意識は回復しません。
夕べから絶食状態で
検査に臨んだので低血糖を起こしてしまったのと
内服の薬の一つが
大人の高血圧症の人が一日に一錠飲む薬を
小さい体のコモモも<
負荷を大きくする為に同じ量の一錠を内服したらしいです。
そのため血圧が異常にさがり低血糖も併発で
危険な状態になってしまったのです。
主治医も
「このような状態になるとはおもいませんでした。
お薬が予想以上に効いてしまった結果です。
意識が戻れば重篤な後遺症などは残りません」
との説明でした。
母も私も生きた心地では有りません。
時間が過ぎるのが長くて・・・
(°°;))。。オロオロッ。。’’((;°°)
午後になってやっと昏睡状態から覚醒してくれました。
しかし・・・
重篤な後遺症ないって・・・言ってたのに
筋緊張がまったく無くなってるのです。
ベッドに起き上がることも
頭を保つことも腕を上げることも出来なくなってるのです
薬が切れていないからかなぁ~っと
思いながらも
帰る時間になってしまって
コモモを一人にするのも
すっごくイヤだったんだけど
完全看護だし・・・御用事もあったので
帰ってしまいました。
ハンデをもって生まれてきて
辛い想い沢山してるのに
検査検査で・・・大変
コモモの笑顔に愛があるのは
辛さを沢山知っていて乗り越えているか...
コモモの言葉一つ一つに
思いやりがこもっているのは
それだけ強い子だら・・・
私には真似出来ない
沢山の愛をコモモにあげたい
私の元に生まれてきてくれてありがとう♪</A>
お菓子フェスティバルその2
とにかく大混雑な会場でした。
人人人・・・人の波で
サンプリング配布しているブースがあると
特にその周辺は混乱
私はコモモの車椅子押すので精一杯
(この時は、まだ電動車いすではなかった)
ナナは2年生だから
なんとかついてきてくれてる・・・
ポン助は6歳にしては華奢な体で・・・
波にすぐに乗ってしまって見失ってしまう。
他の家族はお菓子の袋で両手いっぱい 笑
みんな個々には、ポン助が一番危ないなぁ~って
そんな風に感じていた矢先・・・
げげげっげげげげっげげぇ~~~~~~~!!!!!!!!
w(`o`)w Oh My God!!
!!!!!いないよぉ~~~~!!!!!!
『ポン助は?』
『え?ポン助?今居たわよ・・・』
『どこ?』
『ほら、そ・・・・こ・・・・』
が居ない.....(;__)/| ずぅぅぅぅん
やってしまったのです。
ポン助・・・波に乗ってどこかに行ってしまった(x_x;)シュン
大声で呼んでも絶対に聴こえそうに無いし
とにかく探しに探して・・・
っていうか、皆、探すというか、波に飲まれてるだけ、、、
形ばかり、しばらく必死に探すと・・・
館内放送が・・・・・・
「ポン助ちゃんのご家族の方?
ポン助ちゃんが迷子センターでお待ちです。
速やかにおいでください」
って・・・
おまえだろぉ~~~迷子はァ~~~~~!!!!って感じ
でも・・・とにかく無事に見つかってホッとしました。
当のポン助は、ホクホク顔でセンターで貰ったお菓子を
見せてくれました・・・
(^_^;)\(’_’) おまえなぁ~!
でも、見つかってよかった・・・
人ごみのビッグサイトで行方不明は勘弁して欲しいと
切に思った日でした。
お菓子フェスティバルに行ったよ
車椅子のコモモを連れての外出はとても大変です。
世の中バリアフリーと言われていても
なかなか難しいです。
でも、なるべく普通の環境の中で育てたいと思っています。
もちろんコモモが外に出ることが好きだから。。。
実際、コモモの病気を受け入れるまでは、とても泣きました。
自分を責めたりもしました。
コモモと二人で、楽になろうとも考えました。
でも、やっぱり、子供って宝物です。
そんな宝物が3人もいるんですもの、置いてなんて死ねない!
それなら、クヨクヨより、楽しく生きようって思いました。
偉そうだけど、
そう思えるまで。。。何年も掛かりました。。。
さてさて、
今日はビッグサイトで開催される
お菓子フェスティバル2001に行きました。
去年も行って結構楽しかったので
ちょっと気持ち悪かったんだけど行ってしまいました(笑)
規模的には去年より小さいかなァ~って感じました。
こういうところに不景気を感じるとは・・・
お菓子の新製品のサンプリングを貰ったり・・・
イベントに参加したりと楽しみました。
コモモが行きたがっていた
大好きなアイスのメーカー
カネ○ウ○ーズさんのブースに
行って感激と寂しい両方の感情を得て来ました。
ちょこっと・・・というか結構・・・随分長いけど書きます。
コモモの目指すブースはもちろんカネ○ウさん♪
・・・とっても大盛況でなかなかイベントに参加できなくて・・・
整理券を頂くために待つこと30分。
車椅子に乗るあぁ~ちゃんは・・・ワクワクと胸を躍らせながら楽しそうに待っていました。
待っている間に素敵なバイオリンのミニコンも聴けました。
一時間後
コモモはとってもみたがっていた『マリオネット』のイベントが一番前で見れました。
ただ、車椅子でしたので、他の方へ迷惑が掛かったのではないかと、とても心配になりました。
整理券を頂いた時にスタッフの男の方に、
「車椅子なので早めにこちらに戻った方がよろしいでしょうか?」
と聞きましたところ、一般の方と一緒で良いですよ。
とのお答えで、カネ○ウさんはバリアフリー的な考えが定着していると感激いたしました。
結果・・・中央の一番前に車椅子の娘が座ったことによって
後ろの方には迷惑なったのではと言う想いが残ってしまいました。
なにかそのことでクレームなどがメーカーさんに行ったら申し訳ないなァ~
ってそんな感情も湧きました。
コモモは『マリオネット』を見て目を輝かせ・・・普段感情を表に出すことが苦手だったのですが、
とても素敵な表情を見せながら手拍子などを自分からしてました。
あのような笑顔や表情をみたのは久しぶりでした。
本当に幸せな気持ちでいっぱいになりました。
ただ心残りが一つだけ。
イベント終了後に紙袋を一人一人に手渡してくれたのですが、
車椅子のコモモには渡されなかったのです。
物が戴きたいとかじゃないんだけど。
私が戴いたのをコモモに与えたからいいんだけど・・・
ただ・・・コモモ気持ちが
「・・・なんでコモモは貰えないの?コモモは普通の人じゃないから?
コモモが車椅子で無かったらもらえるんでしょ?コモモね、今度生まれるときは普通の人がいいなぁ~~」
と言いました。
とても胸が苦しくなりました。
とても素敵なイベントに参加させてもらったのに
こんな事を言うのはおかど違いかもしれない、
でも・・・
からだの不自由な方にも一応手を差し出してほしかったかなぁ~。
これは物でなくても良いんです。
一般の健常な方と同じようにしてほしかった。(;_;*)
そんな想いは描いてはいけないのかしら・・・
とても難しい事なのかもしれないけど。
でも本当にコモモの楽しそうな表情をみれて感激した。
健常な人と同じようにって・・・やっぱり無理なのかなァ~
子供は勝手に成長しない…のね
コモモは双子の女の子
もう一人はポン助男の子
ちょっと個性がある二人
でも一生懸命に生きてます。
コモモは、生まれたときの
アクシデントで四肢麻痺とてんかんと肺疾患という個性がある
ポン助は、両麻痺と水頭症と動脈管開存症
コモモは、
9歳という年齢だけど
今、115センチの19キロ
6~7歳くらいの体型らしいです。
まぁ~何をするにも介助が必要な
コモモ
介助する側にとってみれば小さい事は
楽なのです
でも・・・お顔ばかりシッカリとしてきてるから
違和感が・・・
コモモにはもう一つ病気が付くかもしれないと言われました。
低身長…俗に言う小人症
早期に成長ホルモン投与で改善されるらしい
そのホルモンがどの程度出ているか
という不可試験があるらしい
インシュリンを点滴投与して
その不可数値をみていくらしいのです。
危険はないのでしょうか?
大事な大事なコモモが
安全ならいいんだけど・・・
それじゃなくても
沢山の苦難や今でも毎日泣きたいくらい大変な
リハビリを頑張ってるのに
神様って本当に居るのかしら?
成長って何も考えなくてもしていくものだと
私は思っていたけど
違うんですね
何もして上げられないのが歯がゆい
ただ側にいて遊んであげる事ぐらい・・・
コモモにとって何が一番幸せなのかなぁ~
「コモモには出来ない事が沢山あるんだよね?」
「コモモもお外でお砂あそびたい・・・」
そんな当たり前な事も躊躇しなくてはいけないなんて
成長ってなんだろう
と・・・コモモ談義になってしまったわ
あぁ~でも・・・
コモモの事、好きなのよねぇ~私・・・
(*ё_ё*)きゅん・・
言語・・・
習いに行く日・・・
一人で家において置けないので
コモモを連れて行きました。
一人でトイレに行けないコモモは
「すみませんが・・・おトイレに連れっててくれないでしょうか?」
って聞くんです。(笑)
彼女なりに、モモが集中して絵を
描いてるのが分かったんでしょうね。
可愛くて、むぎゅぅ~しちゃいました。
現在でも
コモモは脳が80%死んでしまってる状態です。
脳細胞は一度死んでしまうと、回復は一生しません。
言葉なんてもってのほか・・・
「生きてるだけでまるもうけ!っと思ってくださいね」
っとDrに言われたぐらいに重度の障害児でした。
栄養チューブでしか食事はとれず・・・寝たきりで
アイコンタクトさえも望めない子だったのに・・・
ある日突然
状態がみるみるよくなっていったのです。
でも言葉を話したのは4歳過ぎてましたけど・・・
今はコミュニケーションをゆっくりだけど取れます。
この口調・・・
入院生活を年間半年はしなくてはいけないから
どうしても言葉使いが子どもじゃないんです。
看護学生が実習にきても
コモモのようなお子ちゃまに
「学生さん・・・学生さん・・・」
って呼ばれちゃうんです(笑)
病院慣れをしてるというか・・・
気の毒に・・・
でも2ヶ月近く担当してもらうと
やっぱり実習終了時は寂しくなっちゃって
コモモは学生さんに抱きついて
「えぇ~ん・・・えぇ~~~ん」
って泣いちゃうんです。これも成長した証拠かなぁ~
また1月から3ヶ月入院が決まってます。
10月26日に退院してきたばかりなのに・・・
単独入院だからちょっぴり可哀想かなァ~
でもでも
目先の可哀想より・・・やっぱり長い目でみて
良い方に行くように・・・忍・・・忍・・・忍耐!!!!
という事で
今日はトール頑張ってきちゃいました。
来月展覧会があるからがんばるぞぉ~~~~
えいえいおぉ~~~~!!!!!
あいうえお・・・
「あいうえお」のお勉強中
ミッ○ーの『あいうえおボード』という
ボタンを押すと、言葉が聞こえてくるアレです。
「あ」を指差して「あり」
「い」を指差して「いぬ」・・・
なんと一文字で物を表すと
理解してしまったのです。δ(⌒~⌒ι)とほほ...
もちろん本を読ますと・・・
「あるひ・・・」を
「あり るりたては ひつじ・・・」
と読むんです。
(゚゚;)\(--;)オイオイ ナニイッテンダヨ・・・
これは2年も掛けて教え込んだ
「あいうえお」の成果なのでしょうか?
喜ぶべきか・・・いなか・・・。・゚゚・(>_<)・゚゚・。
天才なのか御馬鹿なのか・・・はぁ~後者か・・・(笑)
今日はお天気が良かったので
お外でシャボン玉しました。
6歳だけど・・・B型ベビーカーに乗って・・・
身長体重ともにかろうじて4歳児サイズだから・・・
まだ使えるってかんじ
ちょっと方向転換きついけど・・・
車椅子出すよりは楽かな
シャボン玉って子どものストレス解消に
とってもいいらしいです。
グリセリンと食器用コンパクト洗剤と洗濯のり
これを混ぜれば・・・OK!