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脳脊髄液減少症になって

脳脊髄液減少症という病気で自宅療養しています。症状や体調の変化などを書いてます。

4ヶ月ぶりに尾道市立市民病院に行ってきました。


脳神経外科に着いて20分くらいで診察に呼ばれました。


この4ヶ月の体調は変わらず、これ以上ブラッドパッチはしたくない旨を伝えました。


守山先生には、

「君たち難治性の患者は決断力や判断力がなくなっている」

「このまま何もしないでいても状況は悪くなるだけ」

「君のご両親ももう高齢でしょ?いつまでも親に支援してもらうんじゃなくて、養ってあげるくらいにならないと」

と言われ、強くブラッドパッチをすすめられました。


またあれをやるのかと思うととても気が重いですが、結局10回目のブラッドパッチを受けることにしました。


8月に入院する予定です。


過去のブラッドパッチではかえって悪化したこともあります。そうならないように祈るしかできません。


病院までの往復で7時間かかりました。交通費はJRやタクシーで障害者割引を利用して1万円くらいです。なんとか無事に帰宅できてほっとしています。