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脳脊髄液減少症になって

脳脊髄液減少症という病気で自宅療養しています。症状や体調の変化などを書いてます。

9回目のブラッドパッチから2年6ヶ月が経ちました。

主な症状は頭痛とめまいです。

体を起こせる時間は1日のうち7〜8時間です。

先月は24日ほど外出しました。肺癌で入院している父に会いに行きました。


父は7月半ばからから46日入院していたのですが、8月下旬に退院しました。

7月もつかどうかという状態で死ぬまで病院だと言われていたので、一時的なものとはいえ退院することができてうれしいです。


肺癌はかなり進行していてもう治療はできず、医師からは、「落ち着ける場所で好きなことをして過ごしてください」と言われました。


介護認定は要介護1になりました。介護ベッドと玄関の手すりをレンタルして、シャワーチェアを購入しました。訪問看護も依頼しました。


今はまだ一人で入浴や排泄もできています。声に張りもありますし、食欲もあります。入院中に7.5キロ痩せて63キロになったのですが、元気そうに見えます。


ケアマネさんからは「自宅マジック」というのを教わりました。退院して自宅に戻ると皆さん一時は状態が良くなるそうです。

ただ、それから一気に悪くなると。


父にあとどれだけ時間が残されているのか、数日なのか数週間なのか分かりませんが、あまり苦しい思いをしないように、穏やかに過ごせるように、できるだけ環境を整えてあげたいと思います。