9回目のブラッドパッチから3年10ヶ月が経ちました。
主な症状は頭痛とめまいです。
体を起こせる時間は1日のうち5〜6時間です。
先月は10回ほど外出しました。
先月に43才になりました。
頭痛やめまいなどの症状で日常生活に支障が出るようになって21年、脳脊髄液減少症(漏出症)と言われて16年になります。
働くことができるくらいまで良くならなかったのは残念ですが、なんとか身の回りのことはできますし、2〜3時間の外出(食料の買い出しや通院)なら数日に一度であればなんとかできるので、もういいかなと思っています。
これ以上ブラッドパッチをしてもかえって悪くなる気がしますし、ブラッドパッチをすることで神経が癒着して麻酔が効きにくくなるということを聞いてそれも怖いので、10回目のブラッドパッチはする予定はありません。
最後に脳脊髄液減少症(漏出症)のことで尾道市立市民病院の脳神経外科に行ったのは2年前ですが、こちらも今後行く予定はないです。
脳脊髄液減少症(漏出症)は、最も有効な治療とされているブラッドパッチの診療報酬が低く採算が取れないため、治療してくれる医療機関がとても少ないです。
診療報酬が上がり、ブラッドパッチなどを行える医療機関が各都道府県で一つはあるようになることを切に願っています。
私がこれ以上良くなるのは難しいと思いますが、ひょっとしたら良くなって、住んでいる町内にあるガソリンスタンドやホームセンターなどで働けるようになるかもしれないので、その時に備えて危険物取扱者試験(乙種4類)を受験することにしました。
3月にある試験に向けてがんばります！