このブログは
多くの方に読んで欲しいというよりも
かつて黒い猫が
偶然に誰かのブログに辿り着いたように
偶然このブログに辿り着いた方が
読んで下さればいいくらいの感覚で
ひっそり始めていました。
また
日記として綴っていたというより
リンパ脈管筋腫症（LAM）についての
メモ代わりだったり
回顧録的なものだったりと…
そして
伝わって欲しいと思う人に
どうか伝わってくれたらと願いながら。
恵まれた環境にいる方は
なんの問題もないと思いますが
そのような環境下にはなく
もしかしたら小さなお子さんを抱えながら
一人奮闘している人がいるかもしれない
もしかしたら一歩進む勇気がなくて
一人思い悩んでたりする人がいるかもしれない
もしかしたら病気についての不安や
治療方針への疑念が
生じていたりする人がいるかもしれない
そんな方へ
少しでも何かのヒントになってくれたらと…
これは前にも記しましたが
昨今はリンパ脈管筋腫症（LAM）の
治療法もだいぶ確立されてきているので
医療者サイドの
認識不足による恐ろしい結果を招くことは
そうそう無いとは思いますが
それでも日本全国
医療レベルの格差は全くないとは
言い切れません。
仮に
対処療法やラパリムスが
それほど有効ではないと
間違った認識で
患者サイドに伝えられていたとしたら
とても恐ろしいことです。
その方の症状により
個人差もあると思いますが
患者によっては
対処療法もラパリムスも
命を救う可能性の高いものとなりうることも
十二分にありえると思います。
今生きているという現実
身をもって死の淵から生還してきたので
これは強く言えることです。
リンパ脈管筋腫症（LAM）の
正確な医療知識のある病院であるなら
特段問題もないと思いますが
病気の進行速度が速かったり
もし治療に疑念などを感じているようであれば
その病院で
LAM患者を担当している医師というよりも
誰か他の人伝いに聞くというよりも
直接LAMの一線で研究されている
専門医のドクターに
可能であるなら
セカンドオピニオンなどのかたちで
診て頂くことも
とても重要なのではないかと思います。
自分の命は誰が守るか？
それは自分自身である場合もあります。
迷っていたり
悩んでいたりしているのであれば
まだ動けるうちに
後悔のないよう一歩踏み出す勇気も
必要に思います。
もし黒い猫が
運命のドクターに巡り逢うことなく
適切ではない治療のもとで
何が何だか分からないまま
あの世に旅立ってしまっていたなら
きっと死んでも死に切れず
この世に
化けて出てきていたかもしれません(笑)
幸い
LAMの一線で研究されている先生達のおかげで
重篤ではあったけど生き延びることもでき
大変なこともたくさんあったけど
彩り溢れた
豊かな人生を歩むこともできました。
リンパ脈管筋腫症（LAM）というこの病気に
携わって下さっている先生達には
心からの感謝しかありません。
本当にありがとうございました。
昨今はIPS細胞の研究なども進んでおり
いつしか近い将来に
根治困難な難病にも
光が射す日がくるかもしれません。
そこに
間に合う人
間に合わない人
先人の同病の方達もそうだったように
自分がどの時の中にいるかで
いろいろ変わってきます。
黒い猫は
黒い猫のいたLAMの時を綴り
また未来の誰かが
その誰かがいるLAMの時を
綴っていくことと思います。
皮肉にも病気になったおかげでできた時間で
病気とは関係のないことですが
コツコツやっていたことがあります。
改めて病気ではあったけど
諦めなければ叶うものもあるのだと思えた
とても素敵なことが起こりました。
今後は神様が与えてくれた時間の許す限り
そちらに全力を注いでいこうと決めました。
なので
自分がここで綴りたかったことは
だいたい綴れたと思うので
今日でこのブログを終了します。
今まで拙いブログを読んで下さり
ありがとうございました。
また
このブログに偶然辿り着かれた皆様の
治療や闘病生活が
今後もどうか少しでも良い方向に
進んでいかれますことを願っています。
余命や生存率など自分の命の長さは
誰に決められるものではありません。
最後まで病気などには負けず
生きることを諦めない方に
生きることを手離さない方に
どうか伝わって頂ければとそう思います。
皆様にどうかご幸運が訪れますように。
関東圏の片田舎より
Good Luck
