諦めるわけには | ある日、難病になりました

ある日、難病になりました

普通に生活していたアラフィフおやじが、ある日突然難病に。
重症筋無力症だと・・・?
入院? 仕事は? これからどうなるの?

先日は通院日でした。

 

いつもの血液検査の結果、

やはり抗Ach抗体が下がらない。

胸腺を取った直後に一度下がったものの、

その後ドカンと上昇。

数ヶ月下がらず、全身症状も辛くなってきたので

ステロイドを増量したらゆっくり、ホントにゆっくり下がり始めてきた。

いまここ。

 

本来はもっとガツンと下がるはず、らしい。

 

通院直前に過労で倒れたこと、

子供の進学を控え仕事で無理をしないといけないこと、

色々相談しましたが、「もう少し長期的に経過観察」と。

 

ステロイドを増やし続けているせいか

糖尿っぽい検査数値も出てきているので

これでさらに食事制限などと言われたら困る。

 

ただでさえ動き辛くて

やりたい事が思ったようにできないのに

楽しみの一つに制限がかかったらどうにかなってしまいそう。

 

とはいえ、こんなところで諦めるわけにはいかない。

 

がんばる。