お久しぶりです


気付いたら半年ぶり?!

びっくりです🫢


さてこの半年は色々してました


まずは、外での仕事を再開したこと。

そして、劇団での活動を再開したこと。


発作回数はこれまた変わらずですが…🥲

活気を持って生活はしています


今、発作が起きた時に病院で診てくれる体制ができてきていて、発作の度に病院で治療して貰えるようになってます。

しんどい時間が減るので、これは嬉しい。


今の悩みは

発作後の症状について。


発作が起きた後、1週間は動けなくなります。

特に午前中

・朝目は覚めても、身体が動かない。準備ができない

・昼間に急激な怠さで、横になったらそのまま夜

・自律神経がおかしくなっている感じ

・起立性調節障害


サボってるわけじゃないし、

なんなら自分が1番ムカついてる症状なのですが

サボってると思われてるんだろうなとイライラ。


目は口ほどに物を言うといいますが、本当に嫌だー


最近の発作は7/9、先週の土曜日です。


イミグランは吐いてしまう為飲み薬から点鼻に変えてもらってましたが、発作時にうまく入れられなくてやっぱり吐いちゃう。


なんでも皮下注射があるとの情報を頂いたので、

次回の通院時に聞いてみようと思います。


また、新しい予防の注射の方も試してみる予定。


発作が出なくなって

発作が出ても注射で抑えられるなら

ひとまずは万歳


未だに分からないです自分がなんなのか

てんかん、という先生

片麻痺性偏頭痛、だという先生


なんなん?って言われても自分だって分からない


何を信じるかより、

自分がどう受け入れて、

この症状を抑える方法を自分で探していくのが大切。

周りのせいにするんじゃなくて、

自分自身が思考を止めずに。


…でもやっぱりムカつくもんはムカつきますけど笑



発作後一週間をまとめてみると…

・1日目(翌日):頭痛軽度残る、朝動けない

・2日目:朝動けない

・3日目:朝動けない

(↑発作前後あまり記憶ない)

・4日目:朝動けない、昼間に急激な眠気、ようやく顔の腫れが引いてくる

・5日目の朝、7割スムーズに起床できる。前日の昼寝のせいで夜眠れなかっただけ、夜眠れれば朝はもう動ける感じ


こう見てみると、5日は回復に時間がかかるようです。

同じ症状を持つあなたや身近な方はどうですか?

また教えてください。