みなさん、こんにちは!!
連休、どのようにお過ごしですか???
今日は、重要なお知らせです!!
LINEのオープンチャット機能で、
びっくり病・過剰驚愕症(遺伝子由来)の
オープンチャットを開設しました!!
なかなか、家族以外の仲間を見つけられない
びっくり病なので、
みんなでつながりたいです!!
子どものこと
薬のこと
自分のびっくり病のこと
色々聞きたい、知りたくても情報がなさすぎる!!
研究も論文も少なく、体験談も無い!!
まだ、今は、みんなの経験談を
持ち寄るしかないのが、
びっくり病の現状です。
LINEのオープンチャットは、
匿名で(そのチャットだけのニックネームで)
入れますので、個人のLINEを知られることは
ありません。
個人同士、つながることもできないので、
プライバシーは基本的には守れます。
いつかは、大きな会を作っていきたいですが
とりあえず、LINEのオープンチャットで
集まってみませんか?
正直、びっくり病の仲間が
どのくらいいるのか
知りたいのです。
基本的には、遺伝子由来のびっくり病と
明らかになっている方のためのオープンチャットですが、
このブログやびっくり病の論文などを読んで、
自分がびっくり病に違いないと確信している方や、
ご家族で、びっくり病疑いで困っている方がある方は
ご参加ください(^ー^)
びっくり病の検査や病院の情報などを
お伝えできるかもしれません。
びっくり病は、
遺伝子の不都合によって、
一定の刺激に対して、
強い筋肉の緊張などが起こる病気で、
てんかん発作や精神的な疾患とは
全く異なります。
そのような方については、
私たちの経験談ではお役に立てないため、
チャットからご退出いただく場合が
ございますので、ご了承ください。
また、いたずらや誹謗中傷など
チャットの秩序を乱す方についても
即ご退出いただきますので、
よろしくお願いいたします。
オープンチャット「遺伝子由来のびっくり病・
https://line.me/ti/g2/
現在、オープンチャットは、
びっくり病のベテランばっかりいますので、
是非、安心してご参加ください(笑)。
あと、子育て中のママもいるので
お子さんのびっくり病の相談も
出来ます。
まだまだ、みんな悩みながらの
子育てですので、お互い、悩みを共有しながらという感じですが。
びっくり病の方や家族の方の
ご参加、お待ちしております(^ー^)。