みなさん、こんにちは!!

 

連休、どのようにお過ごしですか???

 

今日は、重要なお知らせです!!

 

LINEのオープンチャット機能で、

びっくり病・過剰驚愕症(遺伝子由来)の

オープンチャットを開設しました!!

 

なかなか、家族以外の仲間を見つけられない

びっくり病なので、

みんなでつながりたいです!!

 

子どものこと

薬のこと

自分のびっくり病のこと

 

色々聞きたい、知りたくても情報がなさすぎる!!

研究も論文も少なく、体験談も無い!!

 

まだ、今は、みんなの経験談を

持ち寄るしかないのが、

びっくり病の現状です。

 

LINEのオープンチャットは、

匿名で(そのチャットだけのニックネームで)

入れますので、個人のLINEを知られることは

ありません。

 

個人同士、つながることもできないので、

プライバシーは基本的には守れます。

 

いつかは、大きな会を作っていきたいですが

とりあえず、LINEのオープンチャットで

集まってみませんか?

 

正直、びっくり病の仲間が

どのくらいいるのか

知りたいのです。

 

基本的には、遺伝子由来のびっくり病と

明らかになっている方のためのオープンチャットですが、

このブログやびっくり病の論文などを読んで、

自分がびっくり病に違いないと確信している方や、

ご家族で、びっくり病疑いで困っている方がある方は

ご参加ください(^ー^)

びっくり病の検査や病院の情報などを

お伝えできるかもしれません。

 

びっくり病は、

遺伝子の不都合によって、

一定の刺激に対して、

強い筋肉の緊張などが起こる病気で、

てんかん発作や精神的な疾患とは

全く異なります。

 

そのような方については、

私たちの経験談ではお役に立てないため、

チャットからご退出いただく場合が

ございますので、ご了承ください。

また、いたずらや誹謗中傷など

チャットの秩序を乱す方についても

即ご退出いただきますので、

よろしくお願いいたします。

 

オープンチャット「遺伝子由来のびっくり病・過剰驚愕症の方のコミュニティー」
https://line.me/ti/g2/CSjmefCG2y9oWppWFoWln2RFOop9daHTRuSrTA?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default

 

現在、オープンチャットは、

びっくり病のベテランばっかりいますので、

是非、安心してご参加ください(笑)。

あと、子育て中のママもいるので

お子さんのびっくり病の相談も

出来ます。

まだまだ、みんな悩みながらの

子育てですので、お互い、悩みを共有しながらという感じですが。

 

びっくり病の方や家族の方の

ご参加、お待ちしております(^ー^)。