その後

随分日がたっちゃったけど・・・　その後の経過

毎日の苦痛な投薬のおかげか？普通の日々がおくれています。
２月くらいまでは精神的にも不安定な日々でしたが、３月くらいから正気に戻り始めここ最近では身体的には何も問題の無い日々です。
痺れも、感覚異常も少々あるけど、動き回ることに問題は無いので精神的にも安定した日々をおくれています。

最近では長時間歩くこともランニングも出来るようになったし、数か月前までは走り始めると５分もたたないうちに全身が痺れていたけど、今では十分走る事も出来るようになったし、少々の痺れは出るけど走るのを止めなければいけないほどでは無いのでとても有難いです。

いつ再発するか不安は常にあるけれど今は動く体に感謝です。

投薬開始

再発防止の為の自己注射が始まりました。

私の薬はCopaxone(日本語だとコパキソン？）毎日です。

３種類のインターフェロン？から選べたのですが、週１回、週３回、毎日。

日が空くほど副作用多いらしく、毎日のが一番副作用が少なく針が細いと言われ毎日を選びました。

薬は郵送で届きます。

まだジェネリックでは無いので、薬が高く保険が効いても自己負担は結構なものです。

製薬会社のサービスも良く全て電話ですが、２４時間ナースに質問出来るし一人で注射が怖い場合は電話しながら出来るなど精神的なサービスも充実しています。

自己管理年間手帳も付いていて身体の部位の絵が描いてあるので、毎日自分がどの場所に接種したのか印を付けるだけでよく、スケジュールや症状も書き込めるようになっています。

冷蔵庫に付けるマグネッシートもあり体の部位の絵が書いてあるので毎日、毎週の管理がしやすいようにもなっており大変便利です。（それはそうですよね・・・毎日ですから同じところにするのは時間が空くに越したことはありません）

度重なる電話と色々な説明本が送られてきて最終的にナースが家に自己接種の教育にやってきます。

初回はナース立ち合いの元一緒に接種です。

オートインジェクション（接種補助）を使う方法と、自分でするマニュアルの練習をした後本番です。

私はオートインジェクションを選びました。

接種場所は両腕、お腹、お尻の上の方２か所、前太もも両方と全身７か所１週間でまわします。

接種中は全く痛みもいのですが、接種後に激痛が・・・。半端ない痛みです（涙）

ナースがいうには痛みが続くのは個人差、接種後ずっと痛む人もいれば少々で済む人もいると・・・。

昨日で３回接種しましたが、幸い私は１０～３０分程度の痛みです。部位によって痛みが違うような気がします。

脂肪が沢山ついていればそれだけ接種出来る場所も増えるので少々ふくよかなほうが同じ場所が回ってくるのが遅いのかな？と思いました。

私はけして痩せ形ではありませんが、それでも接種出来る場所が限られているので大変です。

副作用は今のところ無く、問題は毎日と激痛・・・。

接種時間になると憂鬱で仕方ありません。

ナースにこの薬は終わりは無いの？と尋ねたら

残念ながら良い薬が出るまでは終わらないと・・・。言われました。

定期健診のMRIで病巣が増えていなければこのままなんでしょうね・・・。

自己接種頑張ります！

ステロイド２日目、３日目 その後

ステロイドパルスが思った以上に辛くて大変でブログを書く気分になれず・・・。

随分と日が空いてしまいました。

ステロイド２日目、３日目

身体が興奮状態のようでなかなか眠れず、しかも腰が痛くて痛くて、３日目の最終日から動くのも大変なほど腰痛が・・・。

ステロイドパルス後は６日間のステロイド飲み薬

腰痛激しく、疲れも激しく、思考能力も落ちて３日間ほどボーっと一日ソファーに座る日々が続きました。

テレビも見れずただただ座って一日が終わるのを待つだけ、それでも小さい息子の世話は絶対にしなけらばならず、途方に暮れて何度泣いたか・・・。

動くことが出来ないというのは本当に忍耐力がいるのだと改めて気付きました。

医者に電話して腰痛の事をたずねたら、通常ステロイドで腰痛が出るのははあまりないらしく・・・。

私は足の神経が悪くMSで神経が悪くなり腰痛があっても痛みが分からない状態だったのが、ステロイドのおかげで神経が回復して痛み復活ではないか？と言われ、なるほど～！と納得。

飲み薬が終わり点滴から１週間後

結局ステロイドパルスでは手の痺れ麻痺は取れませんでしたが、疲れが取れたので家事がはかどるようになりました♪

残念ながら病気になる以前の健康状態に戻る事は出来ないのかな？

ステロイド後、

身体が温まると疲れる症状が出るようになり、疲れが取れたとはいえ相変わらず疲れやすいので自分の身体の事が良く分からず苦労します。

勿論腰痛にも気を使い姿勢を正して生活を心掛けています。

身体が動くことに何よりの感謝、身体が動くということがこんなに有難いことだということに今更ながら気付きました。（いい大人がね・・・恥ずかしい限りです）

今の目標は自分の身体を理解することかな？一日も早くこの身体に慣れないと・・・。

週末からインターフェロンも始まったのでその報告も追ってします。