昨日(2/17)は2/2に行った妻の肝生検の結果を聞きに病院へ行ってきました。


結果は、

①原発性胆汁性胆管炎

②自己免疫性肝炎

を併発しているとこのと。


いずれも指定難病です。


また、レイノー現象に関しては

③全身性強皮症の疑い


これも指定難病だそうです。


①と②に関しては、これから投薬治療に入るため、準備として虫歯治療が必要とのこと。


ステロイド治療になるので、妻は落胆しています。

(妻は「稀な人」の部類に入ってしまう自覚があるらしく、重篤な副作用が起こるのではないかという心配と、ムーンフェイスになるため、もう人に会いたくない という落ち込みから)


③に関しては、心エコー等も行った結果、レイノー現象以外の症状が認められないので、当面は定期的なフォローアップに留める計画


とのことでした。


これから保健所に指定難病の医療費助成の申請などしなくてはいけません。


なんか、私よりも大変なんじゃないかという気がしてきました。


どうか私よりも長生きしますように。

治療がうまくいきますように🙏



写真が凄く雑になってしまいましたが、娘からバレンタインチョコのお裾分けを貰いました。

友チョコの余りです。