はじめまして。初投稿になります。
二児の父親です。
近々、次男の人工内耳手術があります。
去年夏、次男が産まれてすぐ新生児スクリーニング検査で難聴が発覚して早一年。
一年前は絶望の中にいたけど、今は希望の中にいます。
人工内耳手術は埋め込みなので、そんな難しい手術じゃない、開頭も数cmですみます、なんて言って安心させてくれるけど…
手術は全身麻酔、数cmとはいえ小さい頭に穴開けることには変わりはないし…
親として嘔吐するくらい心配だし、かわいそうだし、申し訳なさ、いろんな感情が入り混じり…
人工内耳のしていない次男はあと3日しかいない。そのままの、産まれたままの姿の次男はあと3日。
でもきっと大丈夫！俺の子だから！
駄文失礼致しました。
※ワーデンブルグ症候群、アルビノの情報があれば是非ください。
特に難聴児の療育や視力のことでの情報が欲しいです。
自分の方からも情報発信していきたいと思いますし、みんなに理解して頂きたいと強く思います。