pinaのブログ

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データを裏切って、元気です。

話してる人には話していて、ブログは病人ver.で、他は私が死ぬ時に夫にアカウントを教える予定の「治療しながらも楽しんでたんだな」と思ってもらいたい、明るいところだけ切り取ったver.にしてます。

切り取ってる部分の私の明暗差が激しく、ある時、言ってることとしてることが違うと、すごい毒を浴びたこともありますが‥再発に怯えながら定期検査を受けていた7年と、再発してからの10年は、そのくらい私にとっては見える景色も気持ちも一変しました。

まぁ、色々な人がいるわけで、過去のしんどかった話はさて置き、今日は珍しく暗くない話です。

主治医の診察では、気持ちの面でもいつもフォローしてもらってますが、先生の本業の治療においても再発してから10年助けられています。

それは3月に受けた遺伝子パネル検査の時にも改めて感じて。

通っている病院にはゲノム診療の科がないので、主治医もよく知っているという別病院の先生のところへ検査に行きました。

看護師さんからも、腫瘍内科の先生をしていた方だし、ゲノムの話だけではなく、セカンドオピニオン的なお話も聞けるすごくいい先生よ、と聞いてました。

お会いしたら本当に紳士的な感じの良い先生で、検査内容の説明や、検査を受けるタイミングについても、丁寧にお話してくれました。

主治医がパネル検査をしましょうと言ったのも、とてもいいタイミングだとも。

ゲノムの先生いわく、その検査は予め使えるお薬を知っておこうと、早い時期に受けるのもお勧めしない。

もう治療が‥と悪化が進んでから受けても、結果が届くまでの期間や結果に沿ったお薬を検討するまでのタイムラグに悩まされる。

そしていくつかの治療(薬剤)を経ていないと保険適応のこともある。

注:だったかな?という感じで書いているので、まるっとそうなんだ‥ではなく

緊張しながら受診したど素人の薄らした記憶と、読んでもらえたら、、

私は抗がん剤も内分泌療法も分子標的薬も使ったことありで、全身を癌細胞が巡っているのも10年超えで、癌の勢いが急激に増してもいないけど、消えてもいないし、

先生によると、そろそろか?のタイミングだったようです。

初発のオペは17年前で、新たな(物的な?)検体もないけれど、血液中には悪い癌細胞ぐるぐるしまくってるし、血液でも十分な検体になると←これも様々な意見を見かけます。

マーカーも薬剤耐性がついて上がったり、お薬を変えて下がったり、の繰り返し。

ただ、今まで使ったお薬すべてが変更時に効果を発揮してくれて、主治医は毎回効くのはすごいことなんですよと言ってくれるけど、それはお薬の力だけじゃないと感じてます。

どんなお薬を使うか、組み合わせるか、画像も撮りながらマーカーもある程度参考にし

(参考にしかならないマーカーに振り回されない、これは主治医にだいぶ鍛えられたかな、、フレア現象も経験したけど)、

変更のタイミングの見極め、薬剤選択、主治医の手腕のおかげと思ってます。

毎月話す体調のこと、今後どういう治療をしたいかの話をしながらの、Live日程もカルテに打ち込んでたり笑

同時回転で頭の中は、会話から病状や気持ちを拾いとってくれていて、腫瘍内科医プロ仕様になってるんだな‥と尊敬と感謝しかないです。

「延命治療」と「オタ活」

これを同時に会話してるって

私の頭、逃げたくて回路ぷつっ‥なのか?と思う時もあるけど、体調をコントロールしながら楽しい時間も作り、「ガンは死ぬ準備ができる病気」ということなのかな。

本音を言えば、10年も体の中に悪性の癌細胞があるって決して精神面穏やかではなく、奏功は同時に(次の進行時への不安や)試練も長く、我慢も諦めも強いられる期間が長いってことにもなります。

30代から50代にかけて、癌のせいで人と違うことを考えなくちゃいけない事象はたくさんありました。

小さなことだと、

結婚式のドレスを決める試着はうきうき感なんてカケラもなく、どう胸元を隠すか、試着をどう手伝ってもらうか(背中にある再建の大きな手術痕も見られたくなかったし)、ホテルのドレスルームの人にもいくつ嘘ついたことか、、

ウィッグの時は、コンタクトやメガネの度数確認に使う眼科のメガネを掛ける仕草が不自然で、不思議な顔されたり。

結婚式の話は再発前のことだけど、癌に邪魔されることは日常に、そんなレベルからスーパー大きいのまで色々あります。

それをなんとか耐えられてるのも(泣き言こぼすのも聞いてくれたりする)主治医のおかげと思ってます。

お薬変わる時は一緒に診察室入ってくれたり、10年お世話になり続けてる看護師さんにも感謝です。