私の不良細胞更正ブログ

トラムセット。

先週初発からの通算TC21クールが終わりました。今回の治療は、昨年のようにマーカーはあまり下がってはくれず、ミゾオチ辺りの痛みに悩まされています。ずっとセレコックスでしのいできましたが、やはりスッキリと痛みがとれず、頭の中は痛みのストレスでぐちゃぐちゃ。夫に八つ当たりしたり、泣いてしまったり。。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡何度が痛みをDr.に訴えてようやく、トラムセットを処方してもらいました。Dr.としては私は大腸が無いので、腸の動きが悪くなる薬は極力避けたかったようです。そんな日に、麻央ちゃんのブログを見ました。許されていく 感覚。痛みが和らぎ普通の考えができる。穏やかな生活ができる。ゆっくり眠れる。当たり前のことがこんなにありがたい。痛みは我慢してはいけない。つくづく思いました。今日はこれから緩和ケアを始めて受診します。でもね、受付の方にカルテを見る限りでは緩和ケアを受ける理由がありません。と言われてしまいました。こんなに痛いのに。Dr.はカルテに書いてないのかしら。口頭で説明しなんとか受診できそう。その後にCT撮ります。ポンだからけだと自覚してますが、それでも実体を知るのは怖いね。まだまだ粘るよ。お空から見ててね。☆-( ^-ﾟ)v

痛み解放。TC様ありがとう

初発からあんなに嫌っていた抗がん剤。今でははやく、くすりを〜〜 となってます。(´д｀lll)昨日TC20-2を無事に終了。カルボが投与されるといつも圧痛のあるミゾオチがキューっと痛い❗️。(;°皿°)効いてる。実感しました。で、昨夜は久しぶりに横になって就寝。ステロイドマジックで4時起床。痛みはほぼ感じません。ありがとう〜〜TC〜〜しかし、喜ぶにはまだまだ早すぎ。マーカーは高値のままだし、CRPも0.3H。無治療なんてありえない。でも、TCをずっとは使えない｡ﾟ(T^T)ﾟ｡どうしたものかのぅ…。久しぶりにハスミワクチンに行ってみようかな。今度はHITVを勧められるんだろうなぁ。悩めるこの頃です。ミルは私の布団の真ん中で爆睡中。私はどこに寝るのよ(￣＾￣)

悲しき腹膜播種。

先週はTC20-2を目の前にして骨髄抑制でスキップ。腹部圧痛は夜横になると増して、朝方までうつらうつらとして辛い日々が続いています。治療しているのに痛みが治らないなんて。今日はCRPも0.5Hでした。これでも効いていると言われれば、TCをやらない訳にいかないし（ ´(ェ)｀）今日病院で痛みを訴えましたが、セレコックス100mgから夜だけ200mgに増やしてみることになりました。軽く食べてもお腹はパンパン。食べるのが怖くなります。まだ朝にはお腹は平らになります。明日こそ治療できますように(´□｀｡)上手くいかないことが続いているけど、楽しみを作りながら過ごさないとね。今日は気晴らしに帽子を購入。店員さん 被ってみませんか？私 髪がないからここではちょっとねぇ。試着室を案内してもらいました。若い方ですが、とても自然体で接客してくれて嬉しかった(*^-^)b未だにウイッグ無しでも前髪、襟足、もみ上げがあるので帽子を被れば過ごせます(@_@)その後友達に愚痴を聞いてもらい、また明日からがんばれそうです。ありがとう(Ｔ▽Ｔ;)素敵なランチも行ってきました。大好きなあなたも一緒にね。

痛み。イタタタ。

金曜日のケモは骨髄抑制の為おながれ。また1週間空いたら不安。だってお腹の痛みが増してるんだもの。。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡昨日はセレコックス、ロキソニンテープはあまり効果なく横になっても立てになっても痛みは治まらず。カイロあてると少し楽になるけど、立って家事やるのも精いっぱい(´＿｀｡)CRPは正常。この痛み…続くのかなぁ・°・(ノД｀)・°・痛いよ〜あーん。TC効いてないじゃん。ヾ(｡｀Д´｡)ﾉミルごめんね。遊んであげられない。余裕なし。

治験？ブロークンハート。

今日はニボルマブの治験にエントリーする為に、ポンセンターに行ってきました。初のポンセンター。ここにいる方はみーんな何らかのポン在中なんだなぁ。と思うと複雑な気持ちに。でも、混んでいるせいか活気があるように見えました。皆んなの闘志かしら。ポンセンターは研究することもお仕事。沢山の質問項目に応えたり、バイオバンクにサインしたり、事前手続きがいっぱい。さて、よーやく呼ばれました。結果。Dr. 6月末に治験の定員は埋まりました。また、あなたのようにTC効いてる状態の方は対象になりません。チーン…。来る前に教えてよ〜〜)｀ε´(　今回のTCでは、2クール目にマーカーがようやく下り高めではありますが、効果があり安定している。と見なすようです。ポンセンターのDr.もTCが効いてる限りなるべく長く続けるそうです。治験に参加できなかったのは残念でしたが、主治医の治療方針を改めて納得できたので良しとします。腹部圧痛は日中も出てくる様になりました。食べると苦しいです。あっためると少し楽になります。痛みはやだなぁ。気分転換に天城高原。今回は姪家族と一緒に過ごしました。すっかりベストフレンド。無垢な心は言葉はいりません。3人で仲良く遊ぶ姿に思わずニパッとしちゃいます。(´∀｀)ありがとv(^-^)v

TC19-3スタートしましたがぁ。

今日は蒸し暑くて溶けそうなお天気です(￣□￣；)TC19-3なう。実は昨日治療予定でしたが、前回の治療から1週間経ってないこともあり骨髄抑制が出て治療不可。グラン打って帰宅。今日は白血球7000で治療となりました。CA125もまたまた微増で337(((゜д゜;)))CRPも0.3Hに。私の場合は倍々または3倍で上がっていくので効いてると判断されました。体感としては、夜になると腹部緊張感、筋肉痛？なんとも言えない違和感ありです。まだセレコックスで対応可能、Dr.と色々話しました。セカンドは何が良いのか。正直、どれも使ってみないと分からないとのこと。ジェムかなぁ…。使えるだけ使って粘ります。姪の子供達と楽しいミル。( ´艸｀)シッポ捕まれてるしぃ。

TC19-2終了。

毎週木曜日はケモの日。でも、今回は数日前からの咽頭炎でツバを飲み込むのも困難に。それと、TC19-1をやってもみぞおち辺りの筋肉痛の様ないゃ～な感じが治らないのでCA125をオーダー。先週とったばかりですが。ほぼ横這いではありますがやっぱり微増してました。。(´д｀lll)でも、咽頭炎がこんなに辛いのにCRPは低いまま。それでも主治医Dr.は早速院内の耳鼻咽喉科にまわしてくれて、鼻からカメラでチェックしてもらいました。結果炎症という程ではありません。( ゜∋゜)へっ？という事で翌日TC19-2スタートとなりました。主治医Dr.の都合もあり８時３０分採血１２時３０分ケモスタート１５時終了(￣＾￣)マーカーは高値安定？それでも、TCやると体が楽になります。あんなに嫌がっていたケモ…。今では、く…くすりを早くぅ。といった感じ。深夜腹部筋肉痛少し出たので温灸器であっためて楽になりました。やはり、ポンが騒ぐ部分は冷たく固くなるでしょうね。アチチっと感じる部分はポン在中です(｀×´)あっためると解れていく感じがします。そして痛みも無くなる。因みに私が使っている温灸器はコレ温もりにほっとしてます(〃∇〃)なんとかここまでお世話になってきたタキソール&カルボプラチン。バーンと上昇したらさよならなんだろなぁ。あんなに嫌いなヤツだったのに。そんな風に考えてる4年生の私です（ ´(ェ)｀）ケモ耐性のつきにくい体にするにはどーしたらよいのか。プラチナ薬抵抗性で検索していたら、免疫チェックポイント阻害薬PD1抗体ニボルマブ（品名オプシーボ）がヒットしました。以下参照オンコロジー.com話題のPD1抗体ニボルマブですが、現段階では経済的に考えてありえない治療薬。(+_+)はぁ。早くなんとか使える様にして下さい。夢見てまだまだ粘らなきゃ。皆んなにもパワー届け❗️芦ノ湖 箱根神社 矢立のスギ 樹齢1200年箱根神社参道芦ノ湖 身代わり地蔵

TC18-3結果出ました。

ご無沙汰してます。季節は梅雨になり、一番苦手な湿気を爽やかに乗り切りたいです。さて、TC18クールはなんとかスキップ無しで過ぎ今日は成績発表でした。CA125 280 Hのままです。いつもの急降下はありませんでした。時々起こるみぞおち辺りの腹部違和感。それは夜１９時ころからあらわれます。治療していなかったCA125 200位の時と同じ症状。今回はイヤな予感してました。長く治療してくると、体感で大凡検討ついてくるのも悲しですねDr.いわく。治療は順調に進んでいます。次も続行です。次クールの結果でTCの評価がくだされるかな。もうじき2012年6月12日に手術してから4年になります。色んな人生があると思うけど、私はこの人生を選んだのかしら。選ばなきゃいけない生活をしてきたのかしら。生きてなんぼ。この世で楽しんでなんぼ。まだまだ気力も体力もあるよ。楽しむために心を開かなきゃ。ミルは2歳になりました。いつもありがとうミル。毎日あなたにどれだけ救われていることか。これからもよろしくね

TC17-3 結果。奇跡の大逆転。

ブログご無沙汰していたらハッシュタグなんて追加されたりして。私どんだけ書いてないのか。実はTC16の成績が思わしくなく、1カ月凹んでました。1クール目にして、CA125 840Hからが1100Hに上昇。。(;°皿°)治療やってるのに300も上がってしまい、もうTCとはサヨナラなのかな。と落ちてました。その際のDr.曰く1クール目では何も言えません。治療続行。以上…。不安を抱えながらもTC17を続けて、今日結果発表の日。そして、私の誕生日(^▽^;)結果。CA125 246Hまで下がってくれました（/TДT)/すっかり涙目。今回ばかりはもうダメかと思っていたので、ホッとして泣けてきました。CA125 246って、めちゃくちゃ高いですが、私にとってはこの位の数値はまったく体感なし。普通の生活が送れるんです。まだまだ治療は続きますが、神様は誕生日プレゼントを用意してくれていたようです。明日から私のGWスタート。山形に帰りますv(^-^)v

今週は休薬週。

今週は休薬週。TC16クールは無事終了。先日、結果が出ました。CRP、フィブリノーゲンは正常値になりましたがLDHはまだH。そして、Dダイマー、FDPがHになりました。(>_<)私の寝坊により肝心のマーカーは後日に。前日色んなこと考えていたら眠れなくなり気づいたら2時半！寝なきゃ。寝なきゃ。と気ばかり焦り深夜に眠剤を飲んでしまい、はっ。起きたのはなんと診察時間((((；ﾟДﾟ)))))))もうどーしようもない。遅れましたがバタバタと病院に到着。なんだか最近寝付きが悪いです(´･_･`)考えても仕方ないのに考えちゃうんだよねぇ。さて、最近の体調ですがフラフラ。動悸息切れ。低血圧。骨髄抑制。左側肋骨の違和感。左側を下にして眠れない。空咳が出る。曲がる角度により苦しい。笑い過ぎると咳がでる。などなど肺に関するいや～な症状でてます。全てケモスタートしてからのこと。どーなっちゃうのかしら。また木曜日からTC17-1が始まります。ヨロヨロフラフラですが、お楽しみを交えて前進しています。がんばった自分へのご褒美。@目黒川@来宮神社@天城高原ミルもう少し元気になったら遠くまで歩こうね。

2016年の桜。

素晴らしいお天気。この辺りは桜ピークかな。こんなに良いお天気の中TC16-3行ってきます。ゴハン食べるとお腹がきーっ。となります。ジッとしてると大丈夫。マーカー300位の時の症状に近いかな。今朝の桜。陶芸家のご自宅の大木です。見事な枝ぶりで朝から感動しました。こちらは昨夜の桜。ライトアップされた桜はまた別の顔をもっていて豪華絢爛。見事な桜を見せてくれてありがとうv(^-^)vうんうん。ありがとうございます。マイペースで前進しますね(*´ｪ｀*)

体調備忘録。

TC16-2 4日目。ムカムカ。お腹が重い。色んな場所でチクチク。怠い。ドキドキ。息がちょっと苦しい。軽い咳がでる。左右の鼠蹊部がぷっくり。今までのケモには無い症状。(´д｀lll)やっぱり転移ともなると色々な症状が出る様です。TC効いてるのかなぁ。31日も無事に治療できますように。

TC16-2無事に終了。

私はTC15-2だと記憶していたのですが、TC16-2とカウントされていました。8月にTC15-1をやったからとのこと。投与後、痛みは無くなり突っぱり感だけ残っています。フラフラと味覚障害が少しありますが、副作用でグダグダしてる訳にはいかなくなりました。夫が2回目の鼠径ヘルニアになり急遽手術となりました。(･_･;今の手術は30分程で終了し夕方には帰れるんですね。ビックリ。タクシーで帰るよと言ってたけど、やはり心配で迎えに行きました。行って正解。全身麻酔のせいでフラフラ。立つのもやっと。頼むよ～しっかりしてくれー。私もフラフラ。夫もフラフラ。もう、病人夫婦。やだぁー。(T ^ T)こんな時は本当に情けなくなります。でも、夫の友人やら親戚が助けてくれて感謝しています。こーいう時ってしみじみありがたいですよね。しかし術後4日も経つのにお通じが無い夫。動かなきゃダメだよ！と言っても痛いから 寝てる。そんなこんなで便秘マックス。私の大建中湯やら下剤やら試してもウンともなし。またしても、病院へ。(ｰｰ;)私が言った通りに注意されて帰宅しました。術後に歩け歩けと言われた記憶が鮮明に蘇ります。大きな赤ちゃんがいるような感じ。赤ちゃんならかわいいんだけどね。(-_-)やはり、夫元気で留守がいい かなぁ～(⌒▽⌒)ちょっと今は自分のことだけでも精一杯だよ。桜美しいね。間も無く満開だなぁ。今年もありがとう。

春分の日。ミラクルな春分点。

今年は快晴の春分の日。春分の日＝『自然をたたえ、生物をいつくしむ日』昼と夜の長さがほぼ同じになる日です。昨日の春分点は13時29分48秒でした。その前後には庭に出てエネルギーを浴びて深呼吸してみました。すごくいい気分でした。ミラクルな一瞬ですものね。夜は今年も家族でイランのお正月をお祝いしました。体調ですが、腹部チクチク、左わき腹後ろ鈍痛、肺のチクチク。なんか痛かったです。(ﾉ_-｡)セレコックスで対応。でも、みんなと一緒にいると楽しくて痛みを忘れちゃうんですよね。美味しい手作りのイラン料理をたくさん食べてたくさん笑って、帰宅したのは１２時まわっていました。ホント人のパワーってすごいです。小さな天使ちゃん２人のハッピーオーラが一番影響あるかもね。≧(´▽｀)≦そして、今朝。まだ痛みは少しありますが復活した感じ。朝から食欲も旺盛で、復活パワー丼　色々のっけただけ　をしっかり食べました。ヽ(*´∀｀)ノ愛に支えられていると痛感した春の日でした。さ、ミルと散歩に行ってこようかな。

今年のノウルーズ。

明日は春分の日ですね。今年もなんとかイランのお正月「ノウルーズ」を迎えることができそうです。今年の新年は明日の14時頃らしいです。でも、毎年治療中なんだよね。(´Д` )グダグダしながらハフトスィーンの飾りつけしました。ヒアシンスは日陰に置いて開花を遅らせましたよ。2015年のエーデはこちら。さて、WTC15-1 3日目の体調です。翌日はステロイドハイで快調快調！2日目夕方から何やら怪しくなってきました。下腹部パンパンはスッキリ無くなり、排尿痛らしきものも全くなく快便。しかし、上腹部圧迫感が辛い…。なんだこれ。今まで経験した事のない感じ。左脇腹後ろ辺りの重苦しさ。うーむくるしぃー！(◎_◎;)左を下にして寝るのが辛く右ばかり向いて寝てます。カイロやったり、温灸やったりしてしのぎました。いつも出るはずの味覚障害はまだ。でも、ムカムカありで食べたい時に食べたい物を食べてます。今朝はレタスオムツオムレツにユカリかけご飯少し、麦と椎茸のスープ。恥ずかしい誤植…。(;^ω^A間食にアップルパイ1/2 カステラ1/3遅昼にラーメン、チャーハン。ん？ラーメンにチャーハンです。2年ぶり位かもむしょーにチャーハンが食べたい。それも、夫が呑んだ帰りに食べて帰るジャンクなラーメン屋さん。晴れ間見て初めて夫に連れて行ってもらいました。ジャンクだけどうま～いケモ中だし、食べられる時に食べたい物食べなきゃ。( T_T)＼(^-^ )ちょっとしょっぱかったけど。まだ左脇腹後ろ辺りは押すと痛みありますが、上腹部圧迫感はだんだん遠くなっていくような気がします。これはきっと肝臓なんだろうなぁ。それとも腸の上の方かなぁ。痛みがあると不安だけど、WTC15-2にも期待しましょう。あ、入院中のケモ後の寝汗ですが 水素水 をケモ中に飲んでいたのでそれによるデトックスではないか？と言われました。確かに、副作用は少なくて済んでいると思う。今回味覚障害がないのはびっくり。ありがたいです。これからのポンとの共存。私が苦しくないように上手に乗り越えていきたいです。色んな思いはあるけれど、私は私を大切にして自分が心地よいと思える中で生きていきたい。ワガママと言われてもいいんです。だって、この世でこんなに楽しい時間が過ごせるなんて素晴らしいことだもの。(*´ｪ｀*)

検査備忘録なり。

昨日無事にW-TC1回目終わりました。伴走くださった皆様ありがとうございます(*´ｪ｀*)今回はポンの増悪に心が縮こまってしまいましたが…。感謝しています。さて、副作用は？深夜に寝汗びっしょりになりお腹がチクチク、固くなったり。アレルギーかと不安になりましたが。でも今朝はスッキリ気分爽快です。お腹の違和感も魔法をかけたみたいになくなりました。ペタンコ。朝のお通じも快調！朝食も美味しく完食！毎度のステロイドマジックですね。魔法がかかっているうちに楽しみます(^_^)さて、気分が良いうちに今回の症状と血液検査 備忘録です。治療前はお腹パンパン、真っ直ぐ立てないくらいお腹が突っ張っていました。腸閉塞ぎみで食べたくてもすぐパンパン。ゲップもでてました。そして今回は肋骨の下の違和感出現。肝臓にも住み着いたらしいです。(-_-)症状は無いですが、うっすらと肺にもいるらしい。(´Д` )とにかく色んな所でポンが暴れ出した状態でした。Dr.いわく。とにかくTCやりましょう。画像でチェックしながら進めましょう。となりました。よって今のところは局所治療なしです。治療前血液検査CA125 801 HCRP 0.64 HWBC 2400 Lフィブリノーゲン 470 H今日の血液検査CA125 なしCRP 0.31HWBC 3700フィブリノーゲン 372まだまだ未知ですが、1回目で身体が楽になったことに感謝しています。私の場合は、前回もそうですがフィブリノーゲンが下がると楽になることも分かりました。私の場合は、腸閉塞が致命傷になるので今後も注意が必要。そして、骨髄抑制での治療ストップ。毎度毎度これで泣かされてます。。・°°・(＞_＜)・°°・。予定では9月まで治療は続きます。この調子で行け行け～～私～～ションボリな私に夫からホワイトデーもらいました。以前もらって大切にしていたバラです。枯らしてしまったので新しいコ。でも鉢植えダメだって言ってるのにさぁ。それに、今日退院するのにさぁー。本当はとても嬉しかったよ。ありがとう。(^_-)☆

今日からTC再開。

今日の昼過ぎからTC再開です。2日前に撮ったCT結果がでました。びっくりポンだす。・°・(ノД｀)・°・ほったらかしが長すぎたのか。私のポンに加速ついたのか。どちらにしても、やるしか無いな。(￣∇￣+)ラジオ体操も、美尻エクササイズも終わりました。スタンバイOKですよ～春だもの早く元気になって楽しまなきゃね。

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