どうも、こちらではお久しぶりです。桔梗です。
桔梗（キキョウ）@bellflower2015
5年経ったぞおおおおおおおおおお！！！！！！！！！！ #メラノーマ #悪性黒色腫 #希少がん https://t.co/P5By6k9NKT
2022年01月30日 00:04
おかげさまで元気に生きてます！
無事にこの日を迎えることができました。
あっという間だった、とも言えますし、ようやく5年か、とも言えます。
長かったような短かったような。
いま、こうして命があることに感謝です。
少し当時を思い出して色々書いてみます。
診断が出たのが2016年7月13日。
そこから手術日まで、とんでもないストレスフルな日々でした。
今でこそオプジーボをはじめたくさんのお薬も開発され、その使用方法も様々なパターンで認可されてきていますが、
当時はまだ、オプジーボが効かなければ終わり。ダカルバジンとインターフェロンしかない。みたいな時代だったのではないかと思います（記憶ではそんな感じだったと思います。間違ってたら教えてください）。
絶望に押し潰されないために調べ物はたくさんしましたが、2016〜2017年初頭当時でネット上にある情報といえば、
・10万人に1人〜2人という珍しいがん。
・身体中へ広がる（転移）のが早く、5年生存率は50%以下。
・オプジーボというものが、これまでの物に比べて格段に効くかもしれない。画期的なお薬。（キイトルーダが認可下りたばかりくらい？ヤーボイ、タフィンラー、メキニストはまだ無い）
・メラノーマ患者会 【Over The Rainbow】というものがある。
・BNCTという治療法があり、頭頸部悪性黒色腫に適応する。
・陽子線治療もあるが高額な上に奏功するとは限らない。
メラノーマ患者会 【Over The Rainbow】については、ネットで存在は知っていましたが、地方住みなこともあり参加するまでは至りませんでした。2018年6月に亡くなられた元代表の徳永寛子さんのTwitterとInstagramは生前にフォローさせていただいてました。
川崎医科大学で当時BNCTの治験を行っているという情報を調べ、直接電話したこともありました。
当時の記憶ですが
「確かにあなたは適応（頭頸部・悪性黒色腫）だが、今は京大の研究用原子炉の再稼働の目処が立っていないため、治験自体がストップしている」
と言われたことを思い出します。
東日本大震災の影響で、ストップしていたのでした。
今調べたところ、私が手術をした日から半年以上後になってようやく再稼働したのですね。
当時おそらく半年は待っていられなかった（2016年暮れ時点で、腫瘍から出血しまくって常に貧血状態）ので、これも運命のいたずらですね。
不幸中の幸いで、手術中のセンチネルリンパ節生検で左頸部リンパ節に転移があり、その先の転移はなしということでギリギリステージⅢ。左頸部リンパ節郭清も同時に行っていただきました。
あのときステージⅣ判定だったとしたら、とっくにこの世には居なかったかもしれません。
今は本当に、至って普通の日々を送っています。
手術をして以来、無理をする事はやめました。
仕事の締め切りと健康、迷わず健康を取るようになりました。
結局身をもって理解したこととしては、過度なストレスと睡眠不足が免疫力を極端に下げるということです。
仕事人間ではなくなりました。
多少の無理はしますが、程々のところで自分の身体を労るようになりました。
そのために御迷惑をお掛けすることもありますが、生きていればこそです。
命あっての物種です。
最後に。
無事に5年経過したので、以後は余程の事が無ければブログに新たな記事を書くことは多分無いと思います。
更新されるような事があれば、その時は再発のときかもしれませんね。無い事を祈ります。
普通にTwitterはやってますので、御連絡等はそちらでどうぞ。
それではみなさん、良い日々を！