耳鳴りの患者５人で、集会してきました。 三人の別々の耳鳴り方が、他の耳鳴りの方と会って話を聞く機会を持ちたいと以前から言われていたのです。 素人の私が集会を開くことに疑問を持っていたのですが、三人とも何度かリクエストされて、「それでは、何人かで集まってお茶でも飲みましょうか」と言う軽い気持ちで、 ”耳鳴り友の会” 的に集まることになったのです。 耳鳴りの３子も誘って、５人で集まりました。
耳鳴りの患者５人で、集会してきました。
三人の別々の耳鳴り方が、他の耳鳴りの方と会って話を聞く機会を持ちたいと以前から言われていたのです。
素人の私が集会を開くことに疑問を持っていたのですが、三人に何度かリクエストされて、「それでは、集まってお茶でも飲みましょうか」と言う軽い気持で、集まることになったのです。
耳鳴りの３子も誘って、５人で集まりました。
このような集会は、適当な会合なのか私は迷っていたのですが、 ”耳鳴り患者交流会の試み” という医療関係のレポートを見て。
有効性があるようなので、私も試してみようと考えました。
それに、 ”耳鳴り友人を作ろう。” と言うブログを、私は最近投稿したもので。
海外では、耳鳴りのセルフヘルスグループ※ があって、耳鳴り同士の交流をしている国もあるようですが、国内ではこのようなグループは見つけることができませんした。
※ セルフヘルプグループの効果は？
仲間同士が出会って孤立から解放され、抑圧されない対等な関係の中で、情報を交換し、体験を語り合い感情を表現します。
そうした出会いを通して、ありのままの自分が仲間に受け入れられることで、自己否定やとらわれから解放され、ありのままの自分を受け入れることができるようになるようです。
Report "耳鳴り患者交流会の試み"
「耳鳴り患者交流会の試み」と言うレポートを見つけました。
この交流会の試みを参考に、私たちも交流会を実施したのですが。
交流会のレポート概要
[ 交流会を試む背景 ]
耳鳴り患者は「こんな音の耳鳴りがしているのは自分だけである」と考え、家族や友人は分かってくれない不満が生じ。他の耳鳴りの人の話を聞いてみたいと考えます。
時折、耳鳴りの外来の待合室で患者同士が話しがはずみ、思わぬ良い効果を経験することがあとも言われています。
そこで、患者同士が交流することにより、耳鳴りに対する良い影響や治療効果があるのではないかと考え、実験的に耳鳴りの交流会を試みたそうです。
[ 対象者 ]
耳鳴り外来通院中の患者を対象に、およそ１年の期間で４回行って、参加人数は延べ２３人。１回の平均人数は４〜７人程度。
[ 評価とアンケート ]
耳鳴り評価と、交流会の感想についてアンケートを実施
１) Tinnitus Handicap Inventory(THI)
２) Profile of Mood States(POMS) (交流会前後) 心理 テ ス ト
３) 交流会感想アンケート (交流会後)
1. このような会の開催についてどう思いますか？
2. 交流会に参加してよかったですか？
3. 自分の耳鳴りについて話すことができましたか？
4. 参加者の耳鳴りの話は参考になりましたか？
5. 会の参加人数は適当でしたか？
6. 次回も参加したいですか？
7. 各種意見を自由記載
[ 主な回答 ]
・会に参加することは全員良かったと回答
・ほとんんどの方が自身の耳鳴りについて話ができた
・ほとんどの方が、次回も出席したいと回答
[ 考察 ]
耳鳴りはなかなか改善が見られないので、耳鳴りの患者同士が交流することで、外来診療では得られないことを考えて実施。
＜利点＞
・耳鳴りに対する対処方法について意見交換ができる
・他人の耳鳴りを聞くことによりより参考になる
・耳鳴りで苦しんでいるのは自分だけではないと思えることで、心理的苦痛度が軽減する
＜問題点＞
・耳鳴りの状態や治療、精神面について考慮が必要
・自主的な会話にならない場合がある
私たちの５人の交流会
前述の医師側の試みはデータ収集を主軸にするもの。
でも、私たちは耳鳴り同士の交流会は、とても気楽に、ちょっと楽しい会になれば良いと考えました。
個室を借りて、40代後半の女性、50代前半の女性、50代前半男性に、３子と私５人で集まりました。
まずは、簡単に耳鳴り状態を含めた自己紹介から。
40代後半の女性から始めましたが、最初だったので、やや硬い感じのお喋り。
二人目は、３子の自己紹介にして。３３７の会の話を含め、冗談も含めて段々と軽いおしゃべりになりました。
三人ともこのような会に参加したいタイプなので、もともとコミュニケーション好き。段々と盛り上げって、 笑いも含まれて。
三人の耳鳴りの発生は１年から１年半位で、まだ苦痛度は高いようです。
THI検査を病院とは違って、ちょっと遊び気分でお喋りしながらの評価。
このお喋り検査方法は３３7会で実施した方法です。
質問担当が順番に項目を話して、回答の数値を皆んなに声を出して告げながらメモします。
意外と格好つけないで、さらけ出して回答するもので、交流には良いかも知れません。
ありのままの自分を話せるきっかけになりそうです。
結果は、三人とも ”中等症” レベル。
一人の女性は、心療内科に通っているようで、男性は耳鼻咽喉科で処方されているリーゼを時々服用しているようです。
まだ辛い範囲の耳鳴りの状態だと思いました。
次第に私が進行しなくても、お互いに色々な質問をし合い始めています。
これこそが耳鳴りのための良い交流だと思って、３子と私は口数を減らして三人の会話に耳をむけていました。
私は、事前に今日の会話項目を用意していたのですが、ほとんど必要なくて話は盛り上がっています。
自分の耳鳴りを徹底的に話してお互いに共感しながら、話題が展開していきます。
このように共感する話を同じ疾患のある同士が、ざっくばらんに話せる機会は今までなかったのでしょう。沢山蓄積した ”辛さや重さ” を払拭できる機会になっているようです。
ちょっと会話が途切れたときに、準備していた課題をインサート。
「耳鼻咽喉科の医師についてはどう評価していますか？」の質問には、皆さん言いたいことが沢山ある。
同じように、ドクターショッピングをしたようようです。
医師への不満を次から次へと語り合っている。
それは医師というより、耳鳴り医療についての物足りなさに対しての不満だと思われますが。
現在治療してもらっている医師については、二人は ”我慢しなくては” と言う回答。一人は、なんとなく信頼していると答えました。
”耳鳴りを気にするな” のテーマにも、 ”そんなことは出来ない” と繰り返しながら大きく頷きあって。
私が ”耳鳴りは、逸らすと言う言葉を使うべき” と話すと、私にどんどんと質問してくる。
”気にするな” ということと ”逸らす” ことのニュアンスを話すと、耳鳴りの患者だからこそ、その微妙な言葉を理解してくれました。
”耳鳴りを逸らす” という言葉自体は、耳鳴り情報にはよく出てくるくる言葉ですけれど、 ”耳鳴りを気にしない” という語句が優先していて、あまり意識していない人が多いようです。
”耳鳴りを逸らす” ことならできるかも知れないと頷いてくれた三人。
微妙な言葉遣いが大事なことを実感してくれました。
薬のこと、TRT 、音響療法、サプリメント、整体、鍼、運動など、次々と展開して話は尽きない。
私に質問してくるものと思っていたのですが、 ”交流会話” 自体を大切にしていて、大いに賛同できる会合だと思いました。
５人集まったので、私が簡単に調査したかった課題 ”耳鳴りを逸らせる音楽”の話題にもなりました。
個人的に、辛い時期から逸らすための音楽をいろいろ見つけていましたが、客観的な良い音楽の調査をしたくて協力してもらったのです。
ちょっと時間がかかりましたが音楽聴きながらで、皆さんとても楽しく対応してくれて簡単なミニ調査が出来ました。
（別の機会に、まとめて投稿したいと思います。）
部屋の利用時間が終わるので、男性の提案で近くの中華店に移動して食事をすることになって。
ここでも、耳鳴り話は盛り上がり続き、私と３子はビール飲みながらほとんど話を聞いていました。
同じ耳鳴りの人と交流をしたいと思う性格の人は、当然耳鳴りにデリケート。
たくさんの不安と不満を蓄積していたようです。
耳鳴りのイライラした気持ちを、理解してもらえる同疾患の人に話して、かなり精神的にスッキリしたようです。
三人は、耳鳴り集会の帰りと思われないほどの明るさで帰っていきました。
「また開催してくださいね。」と私に言って。
三人とも自分達の疾患をあからさまに話して、各自の生活環境もオープンにして、皆さんとても親密感のある知り合いになりました。
LINEの交換をして、これから耳鳴り友として付き合えそうです。
耳鳴り仲間が出来て、きっとこの三人ともうまく改善するのだろうと期待しました。
会が終わったら３子と飲みに行こうと考えていたのですが、二人ともちょっとお疲れ気味。
そのまま帰ってきて、今日の話を雑ですが書き込みました。