病気

慢性活動性EBウイルス感染症

名前を聞いても長過ぎるし、どんな病気かもさっぱり分からなかった。

つい3ヶ月前までは・・・

インターネットで調べてみると、

慢性白血病/リンパ腫　の仲間らしい。

決して遺伝ではなく、潜伏感染症らしく、

12歳以下の小児に多く見られるらしい。。。

原因は現在不明、よって完治方法も不明。

上記は腐れ縁の友達の子供がかかった病気です。

生まれた頃から、アトピーで通院通いと身体が弱かったが、

最近はやっと良くなってきており、チョット安心していたんだけど・・・

10日程発熱が続いて、市民病院で入院していたが病状が判らず、

結局子供病院に転院する事になり、そこでわかった病状があの長ったらしい病名。

一時期はこん睡状態までおちいり、今日が山場です。　と言われたけど、

精一杯生き抜いて、今は徐々に回復に向かっている。

が、

抗がん剤の投与で女の子なのに髪が抜け、ずっと入院してチョット鬱病にもかかり、

普通は4歳だから歩けるはずなのに歩く事もできず、家に帰りたいと毎日言っている。

そして今は骨髄バンク提供者の適合者は確認している最中・・・

友達も嫁さんも適合せず、よって両家の親も適合せず。

友達は人前で始めて泣いた。と言った。

嫁さんは何とか骨髄移植までしてあげたい。と言った。

骨髄移植後の完治確率：50%

他にも色々な難病と戦っている人がたくさんいるんだろうけど、

いざ自分の周りにふりかかるとなると、気持ちは全然違う。。。

子供の親となれば、他人が想像できないような

悲しさ　や　辛さ　や　悔しさ　や　苛立ち　や　苦しさ　が

があるんだろう

それでも病院に行く度に笑顔で迎えてくれるあいつらがが凄い

見舞いに言っても、無知などうしもない俺は

食べれないお菓子　や　埃がつくぬいぐるみ　を

持っていってしまう始末。

次は、「カツラを買ってきて」

と友達には笑いながら頼まれた。

買えない・・・・

P.S：今日おばあちゃんが脳梗塞が少しある。という知らせがあった。