続きです。
いつもの小児脳神経内科の先生に呼ばれ
診察室に入りました。
入院中にしていた検査の結果のお話から始まり、
その中でも一番大変やった
発作が出た時に見るRI検査では、
腫瘍のあった場所、左前頭葉部分が光っているのは当然の事、
他の部分にも光があって、
ここで左側だけが光ってくれていたら
この検査からもしっかりとこの部分からてんかんが発生していると断定できるのに
なかなかコレ！という結果とは言い難く、
でもこれって病気があった左側だけじゃなく、
他のこの光っているところからもいろんな箇所からもてんかんが発生している原因があるという事ですか？
と恐る恐る聞いてみたら、
それはまた違うらしいのです。
違うと言われて、ホッとしました。
私も左側が原因と思っているので、
こんなに他にも光っていて、
画像を見た時、
えー
何これ！！
と思ったので。
この他の光っている所からも発生しているのは、
日頃の実際の発作症状からも考えにくいとの事。
絶対とは言いきれないけど、
原因がないところでも光るようです。
RI検査の発作が出た瞬間の脳から
今まで受けていた脳波検査の通常の働きをしている脳とを比べて、
引き算をし、
まさにてんかんが発生している所を出したお話を聞いたのですが、
そこがもっと左の部分だけ、
ここから出てるとしっかり光って結果にあらわれてほしかったところ、
この結果だけでは弱いそうです。
RI検査でしっかり結果が出なかったので
もう少し細かな検査を受けて欲しいとの事で
大学病院へ紹介され、
予約もすでに入っています。
てんかんのオペをするには
ほんとにこれでもかというぐらいのたくさんの検査がいるんですね。
そして、先生との診察が終わり、
このFDGの検査は病院の隣のPET施設で行われるのですが、
先生が一緒に行く事になっていて、
三人で向かいました。
お薬を入れた後、
静かなところでリクライニングに座り、1時間ほどゆっくり目をつぶり待ちました。
検査も無事終わり、
また先生と三人で病院へ戻ろうと施設を出ようとした時に
みーちゃん、口元の小さな発作が出て、
初めて先生の前で発作が出ました。
椅子に座らせて、発作の様子を見て、
おさまってから歩きはじめました。
だいたいこんな感じで
誘導したら体がカチコチになるわけではないから
座らせたら動くことができる。
こっちの声かけも聞こえてない時もあるけど、
だいたい聞こえてるらしい。
この口元の発作から
目がパチパチに続く時もあるけど、
だいたいこの口元の発作がいつもメインである事、
口元のみで終わるパターン、
口元から首が右にひっぱられるパターン、
口元から首が右にいき目がパチパチするパターン、
歩きながら先生といっぱい話しました。
先生もやっぱり聞いてる限りでは左側のあの部分から発信してる発作で間違いなさそうやねー、
足に出るところとかは何もないからあーやって発作中も自分の足でふんばれてるんやと思うー
など、聞けました。
みーちゃんは今まで大発作と呼ばれる大きな発作は一度もなく、
ダイアップを入れた事もないです。
脳腫瘍という病気からのてんかんなので、
場所も特定されている場合が多く、
本当にオペをする事が良い選択なのか、
まだまだわからないですが、
今は術前検査をしっかりしていきたいです。
いつもみーちゃんの抗てんかん薬は
家の近所の処方箋にかかっているのですが、
そこの薬剤師さんがいつもすごくお話を聞いてくださっていて
最近の検査の話もしたら、
もうほんとにてんかんの手術はこれでもかって言うぐらい事前の検査をしつこいぐらいするのがいいんです！！
って熱弁してくれたので、
先生を信じ、
前に向かっていきたいです