入院2日目
この日は
脳血管造影CTと
午後から一晩つけっぱなしのビデオ脳波のはじまります。
みーちゃんの病室は一番奥だったのですが、
廊下を歩いていたら、
結構ビデオ脳波してる子が多くて、
てんかんってやっぱり多いのかなーって思ってました
朝イチ、
造影CTに向かい、
造影剤使うことが結構久しぶりだったので、
なんだか気持ち悪くなったみたいで、
すぐにおさまったので大丈夫そうだったけど、
よく昔の入院中、
みーちゃんはまだ幼くて鎮静かけてのMRI受けてたので造影剤の時も寝てたけど、
おねーちゃんたちに聞くと、
造影剤が入ったら体がボッと熱くなるとか、
おしっこしたみたいになるとか聞いてて、
みーちゃんもそんな感じの事言ってた。
ひとまず無事に終わり、
病室に戻りました。
そして主治医の先生から、
この入院してからの発作状況を聞かれ、
このまま発作が出ず、発作出た時にするRI検査も空振りに終わってしまうとまた大変だと、
このイーケプラを止めてる状態から
今日の夜はデパケンR200を1錠のみ、
明日の朝はナシにしようと提案があり、
だいぶビビりましたが、
またこうやって薬の減量の調整をしての入院もみーちゃんに負担がかかるので、
頑張ろうと思いました。
いつもはたくさん出る子も、
入院という環境が変わったことで発作が出にくくなるよくです。。
そして、
この退院後の薬の調整の話もその時にあり、
イーケプラはこのまま終了して、
次はデパケンをベースに新しい薬(5薬目)の挑戦はどうかと言われ、
ただ、その薬には副作用に薬疹が結構な確率で出て、
場合によっては搬送するぐらいと聞き、
みーちゃん、
大量を受けたあと、顔も体中も真っ赤に薬疹が出た事を伝え、
点滴の薬を繋いでもらい、
おさまって、でもまた出て、
また薬を繋ぎおさまって、、、
と、そんなことがあった事を伝えると、
でも点滴繋いで治るのなら
と、新しい薬に挑戦しようとされましたが、
薬疹が出ても薬を繋げはおさまるからいいって問題？！
と、そこに疑問を持ってしまい、
スムーズに搬送できたならともかく、
これまでも情緒面で不安定があったりして
もうオペに向けて進むなら、
あえてリスクを背負ってまで新しい薬にチャレンジする気にもなれず、
発作が止まる事を目指すより、
一日に1〜2回あったとしても副作用の安定を重視したいと申し出ました。
そう思う私の意見も決して悪いわけではなく、
じゃあ戻していきましょうとしてもらいました。
そしてそのあと、
またこの退院後日、隣のPETセンターでする検査の説明を聞きに行くように言われ、
行ってきました。
「無」
に、なっている時の状態を見るらしく、
検査自体は15分程のようだけど、
事前に3時間ほど前から入り、
薬を入れたりして安静にし、
時間がかかる検査だそうです。
PET 全身糖代謝 FDGという検査のようです。
約2年前のてんかんが始まった頃からの話を問診として聞かれ、
話しながらたくさん泣いてしまいました。
そして、
説明が終わり、病室に戻ると
ちょうど先生が来てて、
これからビデオ脳波のため、
頭にペタペタ、変な強力なクリームとたくさんの線が繋がれ、
紙テープペタペタ、包帯ぐるぐる巻きにされてしまいました
このまま翌日の発作がでる時にみる検査(RI)までつけっぱなしです。
また私がPETセンターへ説明を聞きに
いない間に発作が出てたようで、自分でナースコールして言えていたようでした！
夜の薬も減量しているので、
大発作が出ないように願うのみです
吸引などの準備もされていました。
なかなか眠りにつきにくそうでしたが、
22時頃にようやく寝ついた頃、
ドハッと起きて発作が出ました。
(口元の小さな発作。)
入院3日目
朝イチ、主治医も来られて、
脳波つけてからの昨日の夜、22:20頃、
寝ついた頃に一度あったことを伝え、
ビデオ脳波で確認。
なるほどー、
出てるねー、
ここねー、
と、
先生同士で話していて、
ふむふむと同じように聞く私。
そして朝イチ先生方と一緒に地下まで降りて行き、
ここから長い長い発作が出るのを待つ検査が始まりました。
YouTube見てリラックス、
いつも宿題してる時にも出る事が多いので、宿題広げてみたり、、
ゴロンと足も伸ばしてくつろいでみたり、、、
全く出ません。笑
9:00〜13:00の検査枠に入れていたのですが、
全く出ず・・・
何をするにも交代で常に小児脳神経内科の先生がそばにいらっしゃるので
若干私も気まずかったですが
主治医の先生がもう少し延長してもらえないか交渉していただき、
みーちゃん眠そうだったので
部屋を薄暗くして静かに眠りにつかせ、、、
15:20！！
「先生！！発作！出た！！」
思わず叫び、
検査終了
とても小さな、
口元がピクッとほんとに10秒もなかったほど・・・
でも先生は、
うん、大丈夫。
ちゃんととれたと思う！
と、
無事、検査終了しました
止めていた薬を直後に飲み、
３０分間ほど？脳血流の画像検査をして
(私もそばで見ていたのだけど、顔のすぐで近くに機械が動き、めっちゃしんどそうやった！)
そしてその後16:00からは
造影剤頭部MRIが入っていて、
急いで向かい、
とにかくバタバタでした
昨日も造影剤(CT)で
気持ち悪かったから、
今日も造影剤って言うから(MRI)
めっちゃ気合いいれて踏ん張ったわー！！
というみーちゃんが
愛おしくてたまりません。
2泊3日、
みーちゃん、とっても頑張りました