6/6(月)は、
発作が落ち着いてからちょうど三週間たち、
この日は高次脳機能障害の評価で、
言語療法の検査
を2時間受けてきました
これから数回に分けて、
言語の検査を受けていき、
中学校進学に向けて進路を考えていきます。
希望は地元中学です
小学校は色々と支援に対して手厚く対応して頂けていますが、
地元中学はおそらくそこまでしてもらえないと思います。
どこがみーちゃんにとって一番いい環境なのかを
しっかりと見極めていきたいです。
小児脳神経内科のてんかんを診てもらっている主治医の先生とはこの日会えませんでしたが、
検査をしてもらった療法士の可愛らしい先生に、
今発作が落ち着いてるんですー！！
と、言うと、
めっちゃ喜んでくれて、
その時、同じく脳神経内科の高次脳機能障害を診て下さっている先生も通りかかり、
落ち着いた発作の事や、言語の検査が全て終わったらまた結果のお話をよろしくお願いしますと伝えました。
この5年生の夏に色々と受ける予定だった言語療法検査。
薬の量が多すぎてもしんどいし、
少なすぎるとしんどい＋発作は止まらないし、
発作がありながら、
薬の副作用のしんどさもありながらだったら、
きっとこの検査を受けるのもしんどくて、
本来の力も発揮できなかったと思うし、
この検査を受け始めるのにはいいタイミングだったと言ってくれました。
進路を決断するとても大事な検査で、
重要な情報になる検査です。
次、
脳神経内科の受診は六月半ばにあるので、
発作が落ち着いていること、早く伝えたいです
そして、
今後は脳波検査をするのはどのぐらいの頻度なのか？
今脳波を受けたら棘波は変わらずあるのか？
薬で抑え込んでいる状態？
もちろん飲まなければ出てしまうのか？(一生薬は飲んでいく事は把握しています。)
万が一飲み忘れてしまった時の対応、
などなど、
色々と聞きたい事をまとめて聞くつもりです。
6月、7月は
小児脳神経外科
小児脳神経内科
小児血液腫瘍科
小児代謝内分泌科
高次脳機能外来
と、
もりだくさんの病院DAYです。
どれもみーちゃんにとって大切な診察なので、
みーちゃん
ガンバロウ！！！