2022年4月15日(金)
イーケプラを飲み始めて、
入院中、普通に飲んでいたあのイーケプラが実はこんな副作用があった事が怖くて、
そして薬を飲んでいても発作の回数が減っていない事に、
もぅ毎日、私も辛くて、、、
夜中何度も起きて目覚めた瞬間涙が勝手に流れてきたり、
夢の中でもみーちゃんが発作を起こしていたり、
むしろ何でもない時に涙が出てくるようになってきた。
と、、、
私自身も一つ何かが崩れると全部もっていかれそうな心を奮い立たせて、日々過ごしていました。
病院へ向かう
道中に発作が出たら、
やっぱり怖いし、一人で対応今はできている範囲だけど、
パパも有休とってもらい、
この日は三人で向かいました。
(弟くんは学校
)
先生にまず、
薬を飲み始めて発作の回数が減ったかを一番に聞かれ、
減っていないように思います。
と答えると、、、
そっかぁ。。
ちょっと発作の方が強敵なのかもしれないなぁ。。。
と。
そして、先生に教えていただいたてんかん発作のカウントがつけやすいアプリを見せながら、
みーちゃんの発作AとB。
そして、Bの時に色んな行動が見え始めたことを話すと、
前頭葉からは感情、おもしろみ、恐怖などをつかさどるので、発作中怒り出したり、
左の脳は意識が飛ぶ事が多いので、
みーちゃんは左が利き脳だということ。
起伏の激しい事、攻撃的になる事、
お薬の影響なのか、、、状態が悪いからそーゆう落ち着かなくなっているのかは悩ましいところだそう。
入院中、髄注をする時にしていた麻酔でいつも酔っ払うようなしぐさや呂律がまわらないようなしゃべり方をしていた事を伝えると、
お薬の関係が深そうとの事。
今、イーケプラの量はかなり慎重な量から開始していて、
一日250mlから飲み始め、
一週間たって400に増量。(10kgの赤ちゃんの最大量だそうです)
その量で約一ヶ月様子を見ていましたが、
本当なら回数が減ったりしてもよかったのかなぁ。。。という感じみたいでした。
イーケプラはいいお薬なので、
ここでイーケプラの選択肢を除外してしまうと、使えるお薬が減ってくるとともに、効果は厳しくなる・・・。
との事で、、、
ひとまずイーケプラ増量500になり、
脳の興奮やイライラをビタミン剤(ビタメジン)と合わせて飲むと落ち着くそうです。
イーケプラの量、
250→400→500となり、
入院中ずっと飲んでいた量は300でした。
イライラ、興奮が増えて、
発作も減らないなら、、、
本人もかなりしんどいと思うので、イーケプラは辞めた方がいいのかなぁというところで、
今500と、
ビタミン剤を一緒に飲んで調整中です。
あまりにイライラ酷いようなら、
お母さんだけでもいいのでGW前に早目に来て下さいとの事。
・・・イーケプラ。
みーちゃん、どうなんやろう
今回、ビタミン剤を出してもらい、一緒に飲むようになってから、
かなりイライラが減った気がします。
ビタミン剤と一緒に飲んでも、どうせ気休め程度やろーと正直思ってしまっていたのだけど、
いつもの優しくてかわいいみーちゃんがイーケプラ飲み始めてから戻ってきました。
ただ、朝起こす時は異様に怒ってます。
飲む前とはもぅ全然違います。
そこだけが感情面、今もかなり強く出ていますが
発作は回数はあまり変わらないものの、
一回の秒数が短くなってる気もする。
ビタミン剤も効果ありそうなので、
もしかして今の体重なんかで飲める最大量を飲み出したりしたら、
回数も減るんじゃないか！？
と期待もしてしまいます。
でも増量した事によって、
またイライラや興奮が強く出て、
いつものみーちゃんではない攻撃的なみーちゃんが出てしまうと、
意味もないので、
そんなことも含めて、
GW前の診察へ、明日なのですが、
行ってきます。
どうか、
みーちゃんにとって最善が見つかりますように。
お願いします。