12/25(金)
笑成長ホルモン、下垂体のホルモンは正常範囲内。
みーちゃんの放射線治療、
局所照射部分にはかなり強い線量ですが、
下垂体には当たっていないので、放射線からのホルモンの影響は大丈夫そうでした。
卵巣のホルモン(女性ホルモン)は大量化学療法を受けている為、影響があり、
基本的には出なくなってくるので、しっかり補っていくために次回のMRI検査の日程に合わせて内分泌科への予約をしましょうと、
これから内分泌は半年に一回ぐらいの受診になるそうです。
小学校中高学年頃からホルモンの補充を検討していってもいいタイミングかなと主治医先生はおっしゃっていました。
採血内容のホルモンのお話、
これから思春期を迎えてくるみーちゃんにとって、
とても大事な内容なのですが、
まだ一度も内分泌内科を受けていないので、
ホルモン補充が始まるとどう大変なのかまだ私もピンと来ず、
といったのが正直な感想でした。
成長ホルモン、下垂体ホルモンは年齢層に合った数値がきちんと出てるので、
大丈夫とわかり、そこにはもちろんホッとしました。
そして、
今回の脳MRIの結果も、
良かったですね
と、言ってもらえました
ようやく心底ホッとできました
前回の診察の時に代診でしたが、
ホルモン治療も進む事が私の頭の中でもあり、
みーちゃん自身にどう病気のことを話していったらいいか、
カルテ開示したら
みーちゃんはこーゆう病気になって、こんな治療をしてきたと話し、
病気を治す為にしてきた治療からも色んな影響があって、これからはホルモン治療というのもしていくことになる、と資料なんかもあれば私も見ながらそれに沿ってしっかり説明したい、
と、私が相談していたのですが、
やはりカルテ開示とは大袈裟だったようで、
「フォローアップ手帳」というのがあるので、
用意してもらうよう主治医先生にも伝えておきますね、
お母さんのお考えにピッタリの手帳だと思いますよ、
と代診の先生に言ってもらってました。
主に引っ越しなどで治療してきた病院を変えないといけない時や、
結婚する時などにお渡しするそうです。
診察前に担当看護師さんから、
今日用意してますよ
と、お聞きし、
これってうちは病院も変わらないし、
まだまだ結婚する歳でもないし(笑)
無理矢理お願いしちゃった感じでしたか？すみません(^^;;
というと、
渡すタイミングはそれぞれ患者さんによって違うようですが、
同じように小児がんの治療してきた方達全員にお渡しするらしいもののようです。
フォローアップダイアリーと書かれた
JCCDという団体？から出てる？
手帳？ノート？をいただきました。
結局は母子手帳の成長記録のとこのように、
自分で書き込んでいったり、
ネットなどでも調べて知っているような内容のことが書かれているページもついてるノートで、
私はもっと事細かく知って、記録としても手元に置いておきたかったつりもだったので、
想像してたのとはちょっと違うような気もしましたが・・・笑
そのノートに書き込む用として院内書式のもので、
長期フォローアップ患者台帳というプリントアウトされたものが挟まれていて、
(いつ、どんな治療をしてきたか、その後のフォローの仕方などが簡単に載せてあった)
そしてこれは僕が独自で作ったやつを、
と、
ドヤ顔
でいただいた一枚の紙。
主治医先生がわざわざ作成してくれていました
ケモの内容メインですが、
グラフに時期が書かれてあったり、
その時期に合わせてその時その時の頭部MRI画像、
最後にした放射線の範囲画像、
ケモ薬も全て英語で書かれてありましたが、
私もある程度はわかるので、
この主治医先生が作ってくださったのが一番わかりやすいかった！
見る人が見たら、どんな治療だったか内容が一目瞭然だと思います、
大人になったみーちゃんに引き継いであげて下さいね、
と、言ってくださり、
みーちゃんへの愛情をとても感じました
いつか、、、
もう少しおねーさんになったみーちゃんにゆっくり時間をかけて
病気について話していきたいなと思いました。
最後に、
聴力検査はしたことあったっけ？と聞かれ、
以前したことあったけど、
今よりまだ幼かった事もあり、
はちゃめちゃな結果やった(笑)と話し、
この時期(4年も経ち)、
今問題なければこれからも問題ナシのようで、
みーちゃんはシスプラチン(聴力に影響の出るケモ薬)をそこまで多く使ってなかったので、
日常生活には困らない程度かな。
影響があるとするならば高音が少し聞き取りにくいかも。
という感じだそうです。
次の予約(4月)までに近所の耳鼻科でもぅ一度聴力検査受けて結果を主治医先生にもみてもらおうと思います。
目に関しては、
左目はビームが当たってるので、
白内障はなる。
とずっと言われています。
学校の視力検査でいつも引っかかるので、
眼科にはその都度行っているので、
そこで気づいてもらえるそうです。
最後に、
2年生から3年生になったみーちゃんは、
自分のことは成長と共に何でもできるようになってきたり、
私の見て感じる限り、
勉強の遅れもそこまで目立ってないように感じるお話をしたら、
先生がすごく興味津々に聞いてくれて、
さっきの僕の紙でゆうとーと、
照射範囲からくる影響のお話をまたして下さったり、
でも聞いてる限り、
本当に周りについていけてそうですね！！
って、
すごい先生も嬉しそうに話してくれました。
長々とお話もして下さったあと、
次の検査予約の日程を決めてると、頭部MRIの予約だけだったので、
あれ？先生？
次は脊髄もですよね
と聞いたら、
もぅ一年おきでいいですねーと
脊髄のMRIの間隔がサラッとのびたことを言われました
みーちゃん！！！
ほんとに良かった！！！
ママにはサンタさん、来なかったけど•••笑
最高のクリスマスプレゼント
でした。
ありがとう
