2019/7/27(土)〜28(日)
内容はこのような感じです
子供達は、サマースクールへ
内容はこのような感じです私達がお勉強会中、
子供達は、サマースクールへ
台風が来ていて、初日の朝は雨と風が凄かった
ホテルの下のコンビニに着くと、
さっそくみーちゃんの先行く大好きなおねーちゃん親子に会えました！！
講演会は二日間とも、
正直言ってとっても難しい内容でした。
初日は、原先生と柳澤先生のお話がお目当て。
柳澤先生のお言葉がたくさん心に残り、
「希望」のお話をいっぱいされていました。
柳澤先生は最後に、
あの時、病気にさえなっていなければ、、、
もしも病気になっていなければ、、、
どんな毎日を過ごしていたかは、体験する事ができない。
出会いがあったり、
わたしたちにもわかっていない力がまだある、
と、お話しされていました。
そして、
あるご夫婦さんに話しかけていただき、
お互い涙を流しながらお話させていただきました。
その後、
おもしろ体力測定というのをしに、子供達が公演会場に来たのですが、
元気なみーちゃんに会えて嬉しいとたくさん言っていただきました。
素敵なご夫婦さんに出会えて私はとても嬉しかったです。
そして会場の外にいたら、
こんにちわ！お久しぶりです！！
と、男の子に元気に挨拶され、
えええ！？
と、
入院中、みーちゃんの事をとっても可愛がってくれてたお兄ちゃんに再会しました！
入院中、私はこのお兄ちゃんの病気が何なのか知らなかった。
もう年齢的に自分のことはわかってるはず。
だから、私はあえて聞かなかったのだけど、
当時、ツルツル頭のみーちゃんに向かって、
大丈夫やでー！絶対髪の毛生えてくるんやでー！
と言ってくれてた事があったので、
自分が昔、体験した事を話してくれてたのだなぁ。と思いました。
(当時、この子は小児がんではない病気だと勝手に思っていて、小さい時から入退院をしていると周りにそのような子達を見ているから、そうみーちゃんにも言ってくれてたと思ってました。)
そして、みーちゃんもそのお兄ちゃんもお互いそれまでいてる事に気付かなかったようで、
みーちゃんは気付いてからというもの、
やたら照れて、でも嬉しそうに卓球のやり方を教えてもらってました
そしてうちのヤンチャ坊主はというと、、、
元気にワガママ言い放題
そのお兄ちゃんにもべったりかまってもらってました
そうこうしてると、
二日目から参加されると聞いていたブログで出会ったご家族と初めてお会いする事ができ、
お互い、病気を乗り越え元気に走り回ってる子供たちに感動していました
解散の時間がきて、
会場でもマイクで放送され、
でもまだ子供達もうちのみーちゃんも卓球にはまり・・・笑
まだしつこくしていたら、
うちの弟くん、マイクを掴み、、、
みなさん〜かえりますよ〜〜
またあしたね〜〜〜
と(笑)
解散・・・笑
二日目はみーちゃんと同じ時期に入院していたお友達も来たので、
サマースクールでみーちゃんはずっとそのお友達と過ごしていたよう。
二日目の朝、
会場に入る前に、今日は講演のない柳澤先生がいらっしゃって、
個人的にパパがATRTのお話をさせていただきました。
みーちゃんの事をたくさん話し、
何もなく２年過ごせていること(再発疑惑は4回ありましたが、それは結果、再発ではないので。)
みーちゃんは(2種類にわけられていて)良い方の可能性が大いにあるとお聞きし、
とても嬉しかった。
私達は、みーちゃんの治療法に対して、
何の不安も不満もなかったし、
疑問もなかったので、柳澤先生にメールする事はありませんでした。
初めてお会いした柳澤先生はとても穏やかな口調で、
優しい方でした。
そして会場へ入り、二日目のお勉強会が始まりました。
午前中にはディスカッションがあり、
テーマは学校で困っていること。
私とパパは前に移動するよう言われたので、そこに座っていたのですが、
グループにそれぞれメインとなる先生がつき、
私たちの座っていたグループはなぜか人数が少なくなり、
柳澤先生が付かれた、また別のお久しぶりなお友達ママのいたそのグループに行きたくて、
ひょこっと移動
私達夫婦と、お友達ママと一緒にいらした方、
そしてご自身が病気を乗り越えられたお兄さん(年齢は聞いてませんでしたが、たぶん成人されてるのかなー。)
と、柳澤先生。
先程、柳澤先生とお話させてもらっていたとこだったので、
みーちゃんの病名、脳腫瘍のその先のATRTまで言いました。
涙を流しながら話してしまいましたが、
そのグループディスカッションの中で、
みーちゃんの通う学校にはみーちゃんに合う、とても良く対応してもらえてるなぁと思えました。
サボった気持ちで
嫌だ、とか学校行きたくない、とか言っても、
それはそれで受け入れる気持ちを私達周りの者が持つのも大切だと柳澤先生から教えていただきました。
学校ではそんなみーちゃんの気持ちをすごく受け入れてもらっています。
私の方が厳しく、
ほらー！学校行きやー！！と、お休みする事なく行かせてしまいます(笑)
そしてグループにいた病気を乗り越えたお兄さんは、
言うならば私たちの子供側の気持ちがわかる人。
そのお兄さんの話す一言一言が、とても心に入ってきました。
もちろん構ってほしい気持ちもあるし、
でもそれは十分わかっている中で、
ほっといて欲しいって気持ちもある。と。
母たち苦笑いです(^^;;
でももちろん年齢にもよると思うのですが、
私も日々、心がけている事は、
私がみーちゃんを縛り付けてしまうばかりになり、
本来みーちゃんが出来ることを私のせいで出来ないようにしてしまわないこと。
でもこれってほんとわかっていてもなかなか私達親の気持ちからしたら難しい気もします。。。
子供が中学生とかなら、またある程度物事の判断もつく年齢なら・・・
登校などは一人でさせれるかもしれませんが、
今まだ私はみーちゃんのお迎えに行ってます。
(朝は集団登校なので朝は一人じゃないので行かせてます
)
)でもこれも、発症年齢が違ったり、
そしてまたその時、その年齢での違う心配事や親の気持ちも出てくるでしょうし、
この辺りの問題は親である私達も子供の成長をしっかり見守らないといけませんね(^^;;
内容は違うかもですが、
ずっと麻酔を使ってMRIを受けてた頃、
みーちゃんが麻酔なしで検査できるなんて正直私は思ってなかったのですが、
今はちゃんとできます。
病気にならかったら見れなかったたくましい成長だと、私は素直に受けてます
お昼ご飯は会場でお弁当を頼んでいたので、
久しぶりに同じ時期のママさんパパさんと食べ、
あの頃の話で盛り上がりました。
午後からの講演では、
みーちゃんの担当医の先生と主治医の先生がお目当て。
内容は本当に難しかったですが、
聞けてよかったです。
最後には子供達が出てきて、
二日間楽しんだ映像や動画がスクリーンに流され、
そのあとはみんなでお歌を歌っていました。
うちの弟くんだけはあの優しいお兄ちゃんにずっとおんぶしてもらい、
歌も歌わず・・・
みーちゃんはさすが♡♡
振り付けもしっかりして、
お歌も歌ってました！
(みーちゃん、歌を覚えるのが本当に早いんですが、あの一瞬の練習で一人だけちゃんと歌詞も歌えていて、すぐ覚えて天才か！！と親バカ目線発揮で見てしまいましたが、あとでみーちゃんに聞くと、学校で歌ってた曲と一緒だったので歌えてたそうでしたw)
みーちゃんは最後、楽しすぎて、
帰りたくないー
と、めっちゃ泣いてました。
と、めっちゃ泣いてました。明日もここ来ていい？
と、言われ、
明日ここに来てももぅ誰もいないよと伝えたらさらに号泣(笑)
同じような病気を乗り越えた奇跡のお友達同士、兄弟児、周りにいたたくさんの方たちに見守られ、
みーちゃんは泣くほど楽しい二日間を過ごせた事にも感謝です。
ありがとうございました
講演内容はブログには書きませんが、
こうしてこの大会では、
人との出会いがとても感謝な思いでいっぱいです。
この二日間で、
新しく出会えた方たち、
お久しぶりに再会できた方たち。
みーちゃんから繋がったご縁だと思っていますので、
それでもやっぱり病気になって良かったとは思えませんが、
そんな中でもたくさんの出会いに感謝してありがたく思っています。
私に話しかけて下さった方、
ほんとにありがとうございました
もしかして、
このブログを読んでくださっていて
あの人きっとみーちゃんのお母さんかなー？と思った方とも
またきっといつか出会えると嬉しいです(^^)
大切な時間を
ありがとうございました