みーちゃんは今から２年前、
2017年の6月末に本退院しました。
(全治療を終え、今月末で丸2年たちました！
)
)退院してから2ヶ月後の8月に、
小児がん「脳腫瘍全国大会」というものすごい衝撃を受けたイベント名ですが、
そこにATRTとして出会った、まだ会ったことのないお友達も行くと知り、
私たちはそのお友達に会いたいメインでそのイベントへ行きました。
二日間のイベントでしたが、
私たちは二日目、
みーちゃんの主治医の先生の講演のあった日を選び、
イベント会場の京都へ向かいました。
まだあの頃はみーちゃんも退院して2ヶ月。
寛解して退院したとは言え、日々、不安な中、
事前に連絡を取り合っていたそのお友達親子に会うことができ、
初めて同じAT/RTの子に会った。
赤ちゃんの頃に発症したそのお友達はもぅすっかり大きくなって、
私はそのおねーちゃんの姿が目に入ってきて、
キラキラ輝く何のけがれもなく純粋な素直な元気な姿が眩しくて、
一瞬で涙が溢れてしまいました。
同じ病気でこんなに元気にしている姿に勇気と希望をもらえ、
その時から、みーちゃんも絶対同じようにみんなに勇気と希望を与える強くて優しいおねーちゃんになってほしいってずっと思っています。
そして会場に着くなり、
テンションの上がったみーちゃんと息子は、担当してもらったおにーさん二人に連れられ、
サマースクールへ
(後で知りましたが、この担当して頂いたおにーさんも白血病を乗り越えられたサバイバーさんでした。)
私たちは初めてお会いしたATRT先輩ママにたくさんお話を聞いたり、
今では一緒に飲みに行くほど仲良くなりました
入院中、脳腫瘍のお友達はたくさんいました。
でも同じATRTという境遇はなかなか無く、
今みたいにブログで繋がる方たちもいなく、
私は初めて繋がれたことがとても大きく、
そして何年もたち元気にしているという事がとにかく憧れでした。
そのおねーちゃんご家族も、当時、共に闘病生活を乗り越えたご家族と一緒に来られていて、
その方たちとも繋がる事ができ、
そして私達も同じ時期に闘病していたファミリーと会場で会い、
病気から繋がったとはいえ、
大切な方たちと大切な時間を過ごしました。
お昼ご飯のお弁当をみんなで食べる中に入れてもらい、
走り回るみーちゃんを見て、
ほんとに退院したばかり！？
こんな元気なんー！？！？
と、みなさん驚き
そして息子のヤンチャっぷりに、
一緒に来られていたお友達ご家族のパパさんにやたら絡みに行っては構ってもらい、
こんな元気な弟がいたらおねーちゃん安心や
と、たくさん遊んでもらいました
そして思い返せば、
息子に小さな小さな円形脱毛が一つできた頃で、
こんなヤンチャでもナイーブなんかなーとか話していた気がします。
のちにあんな脱毛するぐらいめちゃくちゃナイーブだったなんて全く思ってなかったです
講演内容は正直、あまり覚えていないのですが・・・笑
あの当時は、主治医の先生の講演しか頭になく、
時々、「ATRT」と話される内容にいちいち反応していた気がします。
講演前に会場で主治医の先生に会ったのですが、
私達が同じATRTのお母さんと一緒にいたので、
あ、一緒に来られてたんですねー！不思議なご縁ですねー！
と、
あの頃はまだATRTで繋がる事も本当に稀だったのかもしれません。
講演中、子供達はサマースクールで、
手作り万華鏡を作っていたり、
音楽に合わせ楽器の練習をしていたようで、
最後に子供達が出てきて合奏発表会があり、
うちの子たちは二日目から参加でしたが、
初日からの動画がスクリーンに映し出され、
退院してから初めて大きな遊びにお出かけできたようなイベントでした。
このイベント、去年は広島だったので、
私たちは行きませんでしたが、
今年は大阪で決まったようで、
まだはっきりとした詳細はでてるのかな？？
先日、Facebookで見つけ、
今年は絶対行きたいです！！！！！
7/27(土)
大阪市立総合医療センター 原先生
私はメールしたことないですが、柳澤先生
7/28(日)
みーちゃんの主治医の先生
担当医だった先生
同じ病院の出られる先生は知っている先生だし、
講演がとても気になります。
２年前とはまた聞く気持ちも違い、しっかり聞ける気がします。笑
エスビューロー理事長の方ともまたお会いしたいです。
講演前に同じような病気の子を持つ家族でディスカッションがあり、
理事長も脳腫瘍の子を持つお母さんでした。
ほんとに当時の私は、病気になった事をようやく受け入れ、そして治療が無事終わり、
今度は日常生活をどう受け入れるかに気持ちがさまよっていた頃なので、
ただ、自己紹介するだけでも泣きながら話してしまいました。
まだ退院したばかりで、、、すみません・・・
と言うと、
そりゃそうだ、と言わんばかりの優しい対応をして下さいました。
あれから２年たち、
私も脳腫瘍の子を持つお母さんとして、
少しは成長できているかもしれません。
もし、このブログを通じて、
このイベントでお会いできる方もいれば、
嬉しいです。