2017/2/9(木)
と、
なぜかハミガキにこだわるみーちゃん(笑)
当時はこう説明され、たくさん悩んだ結果、
朝イチ、
超音波、心電図、レントゲンに行きます！と突然呼びに来られ、
予約入ってたなら先に教えててよ
と思いつつ、
バタバタしながら二人で向かった。
そして息子はどうやらもぅ6度台に下がってるみたい！！
良かった！！ほんとに良かった！！息子ラブ！！大好き！！！！！
そして前日のMRIの結果は大丈夫！！との事。
今回は脊髄が先でした。
(5日後に脳。)
新しくついた女性担当医。
毎回MRIの結果の用紙もらってるので今回も欲しいとお願いすると、
A4の紙いっぱいにどーーーんとでっかくみーちゃんの脊髄画像のみ。
説明文も何もなし。
デカすぎて逆にわからん・・・
イマイチつかみどころがわからない担当医です。
2/10(金)
この病棟には当時3人の男の看護師さんがいて、みんなみーちゃんにすごくお相手してくれていて、
その中でも本気で？みーちゃんにぞっこんラブだった看護師さんがいて、
保育士さんにも、
みーちゃん！！あなた彼氏いるのに○○さんにも思わせぶりな態度はあかんあかん！！と言われ・・・
また気持ちをかき乱すお手紙書いてました♡笑
この看護師さんはMRIの検査に向かう時も直前までみーちゃんの足やら手にシールペタペタはって、
これで麻酔で眠ってても僕の事思い出してー！！とか遊んでくれてて、
そのままMRIの中に入っていき、
中の先生方に、これ、何！？と怒られてたwww
そしてまたある日は、
私が下の子を連れて病棟前まで行き、みーちゃんと扉越しにじゃれあってバイバイしたあと、
お母さん・・・さっき入り口でみーちゃんと会ってた男の子が彼氏ですか・・・？
と聞きにきて、
あー！！みーの弟ですよー！！と言うと、
あーー！！そうやんなぁー！！
うんうん！彼氏が面会に来るなんて早い早い！まだ早い！
弟くんねー！！どうりでかわいい子やったもんー！！
なるほど！弟くんねー！！！！！
と急に明るくなってたwww♡♡♡
こんなやり取りで私まで楽しませてくれたあのイケメン看護師さん、
私も大好きでした！！
2/11(土)
久しぶりに私が週末も付き添う。
いつもはパパと交代してるけどインフル息子とずっと一緒だったので、交代はなし。
久しぶりに付き添う週末は、外泊の子も多く、保育士さんもいないので、
静かな病棟。
新喜劇見ては大爆笑のみーちゃん
2/12(日)
週末はプレイルームをのぞくと、たくさん人がいて、
大事な大量前なので、あまりベッドからは出ず、
なるべく静かに遊んでもらった。
このサンリオブックはシールを貼ったり、
ぬりえや簡単な工作もあって、
これは入院中、何冊もお世話になりました
この日は朝10時からおしっこの量を測るやつが始まり、
おしっこの蓄尿、ツボみたいなやつにためていくのも始まりました。
3日前にレントゲンなどが入っていたのも、
治験前のひと通りの検査でした。
2/13(月)
(息子インフル潜伏期間を終え、保育園復活)
脳のMRI。麻酔のため絶食。
お昼もナシで、
お誕生日を病院で迎える二人のお友達にお手紙
書いて空腹をしのぐ。
書いて空腹をしのぐ。
なぜかハミガキにこだわるみーちゃん(笑)
しかも二人ともみーちゃんより上のおねーちゃんなのに若干上から目線w
そしてMRIに呼ばれ、
今日の麻酔科の先生はMRI室に入る一歩手前の中扉で私もいる状態で麻酔を入れ眠らせてくれた。
前回眠る前に中に入ったらみーちゃん泣いていたので。。
怖がらないようこちょばして笑かしてくれたまま、私も薬を入れたと知らず、
笑いながら突然寝たのでびっくりした。
やっぱりここはすごい世界。
そーいえば朝、新人担当医から、
治験まで一時退院になるので主治医が後で呼びにくるのでお話があると思っていて下さいと言われていた。
日程ぐらいでお話があるとは言われないので、
何かあるな？とは思っていましたが、
MRIから帰ってきて、すぐ主治医の先生に呼ばれました。
どうやらこれからするみーちゃんの治験、チオテパを使う大量化学療法。
薬がそうとうキツくて、今してる人達の中に想定外の副作用が出て、中止にするかどうかって話でした。
何歳の子、何の病気、などは個人情報になるので言えないものの、
治験として参加するので、
どういう状況かはある程度伝える義務もあるそうでした。
中止にするというのは、
チオテパをやめ、
本来、治験の期間に合わなければチオテパは使いたくても使えないので、
当初予定していたHi MEC療法、メルファラン、エトポシド、カルボプラチンを使った大量化学療法をするかどうかのお話でした。
そしてどちらの選択をしても一度は後悔する事になるかもしれませんね、と言われました。。。
チオテパを選ぶと副作用が強く出すぎて、治療を乗り越えれないかもしれない。
想定外の副作用を避けるために二番手の薬を選ぶと、いずれ再発してしまい、あの時、チオテパを選んでいたら良かったのかな・・・と思うかもしれない。
チオテパを選んだ後悔。
選ばなかった未来にする後悔。
みーちゃんはお熱があった。
たぶん血球が上がりはじめているお熱。
明日、お父さんも一緒に朝、またお話しましょうか、となり、
翌日2/14(火)
パパも一緒に前日私が聞いたお話をまた説明して下さり、
二番手の薬を選ぶにしろ、
当初はそちらをする予定だったわけで、
この治験のタイミングと運良く合えた事は本当に凄いラッキーな事で、
それをわざわざ辞める選択をするのも勇気のいる事。
先生はチオテパを強く勧めているように感じていましたが、
でも、
二番手の薬を選んだとしてももちろん医師として全力を尽くします、とドラマのようなセリフを言ってもらった。
主治医の先生が怖くて怖くてたまらなかった。
治験の登録はそのままにしておき、
治験を受けるつもりのお返事はした。
パパが朝から病院に来て先生とお話した後、
そのまま一時退院できたら良かったのですが、
みーちゃんはまだお熱が下がらずだったので(めっちゃ元気でしたが)、
もう一日、病院で過ごし、
2/15〜2/20まで一時退院しました。
次病院に戻ってくる日はチオテパを受ける覚悟で戻ってくるんだなぁと思うと、
もぅ前に突き進むしかないのかな。
でも乗り越えれないかもしれないとほんの少しでも後ろ向きな気持ちが出ると、
とてもじゃないけど尋常じゃない気持ちのままでした。
2/15(水)
私の父と母が揃って病院に迎えに来てくれて、
私とみーちゃんはお家に帰った。
パパが仕事後、保育園帰りの息子と一緒に帰宅。
玄関のドアがあくなり、
ママとみーちゃんーーー！！！と呼ぶ息子の声が愛しくてすぐ飛んで行った。
息子は私の顔見るなり泣き出して固まった。
もぅみんないっぱいいっぱい。
たくさん抱きしめて、インフルエンザ、しんどかったのにママいなくてほんとよく頑張ったね！！
この一時退院がみーちゃんと家で過ごせる最後になるのかな。。。と言ったパパをブチ殺そうかと思った
当時はこう説明され、たくさん悩んだ結果、治験を受けました。
今となってはチオテパを選んで良かったと思っているし、
みーちゃんは想定外の副作用は出ませんでした。
みーちゃんは再発ではなく、初発。
大量するのも初めて。
これまでしてきたケモでもどこも臓器は弱っていなかったので、
とてもいい状態でチオテパへ進めました。