2017/1/31(火)
朝、主治医の先生が来た時、
13時頃、担当の方が治験に向けてのお話があると伝えに来てくれました。
実は少し前から気になることがあって、、、
もぅ何年も前(まだ私も独身の頃)、たまたましていたバイトで一緒だった人を病棟で見かける事がありました。
白衣ではなく、療法士さんやリハビリの先生などが着ている色と同じ制服の彼女。
なんと治験コーディネーターさんでした。
初めて見かけた時、あまりに久しぶりすぎて、声をかけることもできず、
今回、担当につく事になり、このお話し会の前に挨拶にきてくれた治験コーディネーターさん。
きっと私の事なんて覚えてないかなーと思ってた事を伝えたら、
うんん、久しぶりの再会がこーゆう形で、
きっと大変な思いをしてきてるだろうから、気軽に声をかけれなかった。ごめんな。。。
○○ちゃん(←私のこと)、あの頃からなんにも変わってないね！
喋り方も変わってなくてすぐ気付いたよ！
立派なお母さんになってたんやね！！頑張ってたんやね！！って言われて大号泣
これからの大変な治療に知り合いがいて、心強い。
お話は、
主治医の先生、新しく担当についた新人ぽい女性担当医、プライマリーナースさん、治験コーディネーターさん、私。
ずっと以前から何度も聞いていた、
これはかなりしんどくなるというお話を具体的に聞いた。。。
聞いていて一番辛そうだなーと思ったのが、
粘膜障害がかなり強く出るらしく、今までしてきた化学療法で、口内炎ができる程度の粘膜障害とは全く違い、
口内炎もおそらく口の中いっぱいできて、喉もやられ、喉から体の中への粘膜もただれ、
食事をとるどころか、薬も飲めなくなるぐらいと思うので、
鼻からチューブを入れてそこから飲み薬を入れるようになると説明されました。
鼻からチューブ！？
何それ・・・！？
私が聞いていた中でこれが一番辛そうと思っていたのですが、
今、みーちゃんより小さい子達のブログでみんな鼻につけているチューブを見ていて、
あ、これの事やったんやなーと見させてもらっている方達のブログから後で知りましたが、
みーちゃんのいた病棟は大きい子病棟なので、
誰もチューブを入れている子がいませんでした。
(想像もつかない私は手術なみのチューブと思ってしまっていた
)
)そしてこの病院ではチオテパ(テスパミン)治験の他、
詳しくは私も知らないですが、神経芽腫の子達が治療を一通り終え、そのあと再発率を下げる為の免疫療法の治験を行なっていて、
(今はもぅ終わっているかどうかも知らない)
遠方からはるばる転院してきた子達が多かったです。
みーちゃんは割と年齢が近い事もあり、仲良くなった子が多かったのですが、
その子達の受けてきた大量化学療法のお話をそのママさん達に聞いたら、
もちろんとてもしんどい大変な治療だったのですが、
割とみんな、案外大丈夫やったよ！
とか、
それまでしていた普通の化学療法ぐらいやった！
とか、
説明で聞いていた内容より終わってみれば全然大丈夫やった！
など聞き、
だからみーちゃんもどうかどうか、そんな風に終われますように・・・！！
という思いが私も先に他のママさんたちから聞いてしまっていたから、そうもちろん強く願ってしまい、、、
でもこう聞いた事を主治医の先生に話したら、、、
神経芽腫の子達がした大量化学療法の薬とテスパミンはけた外れにしんどさが違います。
と、バッサリ断言された・・・
え・・・・・
怖い・・・・・。
説明を受けながら、
私はずっと泣いてしまっていました。
最後に、
お父さんとしっかり決めてこの治験に参加するなら同意書お願いしますって言われて、
別にしない事は考えてなかったから、
私もその場でサインしました。
サインをする手が震えたのを覚えています。
このお話会のあと、
あまりに動揺していた私をまた別室にプライマリーさんが呼んでくれて、
私がずっとみーちゃんにつくから、しっかりみるから、一緒に頑張って乗り越えましょうね！！って泣きながら励ましてくれました(⸝⸝⸝ᵒ̴̶̷̥́ ⌑ ᵒ̴̶̷̣̥̀⸝⸝⸝)
いつも元気に明るく接してくれる、みーちゃんも私も本当に大好きなこのプライマリーの看護師さん。
鼻から薬ってもぅ・・・なにーーー(；ω；)
と、まだやたらこのチューブの事が気になって看護師さんにもまた聞いてみたら、
以前この大きい子病棟の前には、ずっと小さい子病棟で勤務していたから私も何度もチューブ入れてるし、
頑張って私が入れますから大丈夫！！
と、泣きながらたくましく言ってくれた看護師さん！
え・・・？
○○さんが入れてくれるの？？？(･･?)
看護師さんがすぐできるの？？？
そして、大きい子達には大きい子達なりの意地があるようで、
鼻からチューブなんてイヤ！と、どんだけ薬を飲むのがしんどくても鼻からチューブが屈辱的で入れると言っても断られると言っていました。
みーちゃんは大きい子病棟では一番下なぐらいの年齢。
みーちゃんに屈辱感はきっとないやろうけど、
このプライマリーさんにみーちゃんはもぅ家族並みに自分の気持ちもぶつけているので、
絶対みーちゃん、怒るやろうなーΣ(-᷅_-᷄๑)
と、プライマリーさんもみーちゃんの性格をわかっていた(^^;;
でも一度入れたら小さい子はすんなり薬を飲めるから本当に楽なんですよ！と教えてくれて、
かなりビビってた私も気持ちが楽になれました。
そして大量の予定は最初2/15(水)の予定と主治医の先生から聞いていて、
治験コーディネーターさんからは2/22(水)と言われ、
主治医の先生もそれ知らなかったみたいで、
さっきのお話会のあと、主治医の先生がまた来てくれて、
やっぱり日程はどうしても都合上その日からになってしまうみたいで、
少し間が空いてしまうから、明日、急きょ髄注を入れました。と。。。
横でみーちゃんも聞いていて、
ずいちゅうイヤやぁぁぁーと大号泣。
と大号泣。前回の髄注の時、
これが最後ー！！と何回も言ってしまっていたし、
先生もそう言っていたので、
先生もみーちゃんにめちゃ謝っていた(笑)
(結局、追加はこの一回だけじゃなかったですが・・・)
)でもすぐ気持ちをきりかえ、
髄注頑張る！！と言ってくれたみーちゃん！！
輸血しながら、
ご機嫌でソフィアのDVD見てました
(DVDセットするとすぐ機嫌がなおる・・・本当にこの子は強い子だ！！)
そして、急にモフルン(当時のプリキュア)にも片方イヤホンをつけてあげて、
この頃からずっと、イヤホンつけるときは片方貸してあげてました♡♡♡笑
明日、追加の髄注がんばろう。
これから大量を受ける方に(チオテパに限らず)、大袈裟に怖がらす内容だったらすみません。。。私自身が大量に向けて説明を受けた当時、感じた事をそのまま書きましたが、
正直、ここまでの副作用も出ませんでした。
そして今回、神経芽腫の大量の事もチラッと書きましたが、
私は神経芽腫については薬なども全く知らないので、
神経芽腫の治療をしていたママさん達に聞いて感じた事をそのまま書きました。