2017/1/25(木)
今日は朝からしんどそう
(投与は昨日で終わってます。)
お昼ご飯は唐揚げでした。
美味しそうなのに、一口も食べず、
お茶を飲んで、ようやく白ごはん一口食べたら、吐いてしまい・・・
お着替えしたり、体拭きして、
いつも吐いたらすぐスッキリするみーちゃんで、
しばらくして復活し、
お腹すいてきちゃって、了承を得て、秘密のオニギリいただきました。
そしてその後は秘密のDVD見て、(←病棟にあるのではなく、CLSさんに借りたらしい(笑)
この後のボランティアさんのヴァイオリン会にも行けそう
との事
との事この日はトライアングルを選び、いつもの音楽を楽しんでいました
夜ご飯も少しだけ食べれました。
夜中、また利尿剤が入り、出るわ出るわのオシッコ。
みーちゃんはこの入院でまたオムツつけていました。
特に夜中は自分でおトイレに起きる時もあるけど、
薬を出すためのおトイレの回数が半端ない。
30分前に行ったおトイレからも、もぅ気づけばオムツをこえて背中までビショビショになっちゃう時もあり・・・
夜中のお着替えは眠いのにかわいそう・・・
なるべく私もオムツ交換のみで済ませれるように頻繁にチェック
もぅオムツは卒業していたのに、
またこうして大きくなったみーちゃんのオムツを変えれるなんて・・・
私はそんな些細なの事にも幸せを感じていたよ♡
ちなみに夜中、
ママー、ママー、おしっこぉぉぉーーー
と震えながら起こしてくるのもまたかわいかったなぁ。
1/27(金)
めちゃ元気
主治医先の先生からカンファレンスのお話を聞かせてくれた。
この病院で、リニアックに進む事に決めた！！
放射線科、脳外科、どちらの先生もここでの放射線治療へ進む事を推していたみたい。
とった腫瘍の空洞部分のフチが一番再発しやすいからその部分からのりしろつけて多めに当てると、
陽子線でそうやってふちどりするとここのリニアックの当たる部分がほぼ変わらないんじゃないか！？って事になったみたいです。
ご両親がそれでもどうしても陽子線ってゆうなら行ってもいいけどって感じらしく、
うちは家族に負担がかかってまで転院して陽子線を強く望んではいなかったので、このままここでのリニアックへ進もうと決めました。
みーちゃんが5歳以下で、もっと幼かったら陽子線を望んでいたと思います。
5歳。
放射線をがっつり照射できる年齢に入ったところ。
このまま、ここで進もう！と決めました。
そして私は一番最初に聞いていた放射線治療のお話の中で、全脳全脊髄に照射なら、このような晩期障害がでる。というお話を、
当時は色んな話を聞いて頭ごっちゃになっていて、
局所照射なので脊髄にも当てず、低身長にはならず、背丈は成長してくれるとこの時に知り、安心したのを覚えています。
1/28(土)
パパと付き添い交代
1/29(日)
予約していたアデランスの方に来てもらい、
子供用医療オーダーメイドウイッグサイズ採寸
完成は3/11の予定
本当は梅田にあるお店に行って、そこでカットなど最終仕上げをするそうですが、
梅田なんて人混みに連れて行けるわけなく、
また完成品を病棟で仕上げていただけるそうです
全て無料なんてほんとありがたい制度です
付き添っていたパパに対応してもらい、
細かく写メもらい、
こっちがいい、それがいい、前髪はどれくらい！！など私も伝えれました
おうちに帰っていた私。
いつも土曜日お昼前に病院を出て帰り、1週間分の家の用事を済ませて、
土曜保育に行ってくれてる弟くんを迎えに行き、
週に一回だけの息子との一晩。
翌日、日曜日、2人で近くに出かけたり、お昼寝したり、
そして早目にお風呂、ご飯済ませ、2人で病院へ向かい、
私とパパ、交代。
今回もいつも通り、、、
とはいかず、息子の様子が少しおかしい。
少し風邪気味なのか咳をしていて、この咳を私がまた病院へ持っていかないよう家でも一日中お互いマスクはしていました。
息子はあまりに咳き込み、吐いてしまった。
様子見ていても、ただのこの一度だけ、咳き込みからきた感じ。
熱はなし。
ご飯を準備していると、
オニギリがいい！！！と無性にわざと駄々をこねる。
そしてオニギリ作ってる一瞬の間に寝ちゃった
(18:00
)
(18:00)30分ほどして起こし、
オニギリ食べはじめてもすぐ、ベーーっとわざとしてるように出し、
近くに来ては私の手を強く握ってきたり、
しまいには大粒の涙をずっと流している。
もぅ息子の精神は限界だったのかもしれません。
私もそんな息子のそばにいたかった。
パパに電話して、
元から明日の朝はこの咳や風邪気味を見てもらいにかかりつけ病院に連れてってもらおうと、
パパも仕事を遅刻する連絡を入れてもらっていたので、
明日の早朝に交代しようと、決め、
もう一晩、私は息子と。
パパもまたみーちゃんと。
みんな明日は超早起きなので、
早めに就寝
1/30(月)
早朝、付き添い交代。
息子くんは軽い風邪気味だったそうで、
引き始めなら2、3日したら熱が出るかも・・・
今が終わりかけならもぅ治ると思う、だそうで、
熱は結局出ませんでした！！
良かった。
パパと男同士、朝マック
行ったそうで、
行ったそうで、その後、それぞれに保育園、仕事へ。
みーちゃんはというと、
今日は壁に飾る鬼さんを作るの頼まれて、
その後はアイロンビーズに大忙し
あれから息子はまたいつもの元気を取り戻してくれていて、
お咳も全然していないそう。
プライマリーの看護師さんやいつもよくみてくれる看護師さん達も、息子の事を考えてくれて、
お母さんが時々帰れるように、私たちもみーちゃんのこと、しっかりみますからねー！！って言ってきてくれた
でも私はいつも付き添い、
みーちゃんについていた。
今思い返すと、私にはこーやって声をかけてもらえたりして、気持ちがホッとする事があった。
でも息子には私、、、
安心を与えてあげれてなかったんじゃないか・・・。
ほんといっぱいいっぱいだったあの頃。
ほんまにごめんなぁ。。。。。
陽子線を選んでいたら、さらにまる2ヶ月ほど全く会えずの生活だったかもと思うと、
同じ病院で治療できていた事も良かったと思っています。