2017/1/18(水)
陽子線という選択肢が出てきた翌日、
さっそくパパも入って詳しくお話。
みーちゃんの治療が、
化学療法→大量化学療法→放射線治療
といった順で、この大量中のどこかで両親のみ静岡へ話を聞きに行ったりすると、
どのくらいしんどくなってるのかまだ想像もつかないみーちゃんを一人置いて行くのも不安やし、
それとは別日に大量後の回復したみーちゃん自身を連れて静岡へお話聞きに行くのも負担が大きい気がする。。。
病院が変わってみーちゃんが受けるストレスもあるし、人間関係も最初から。
それを考えると今のままがいい気もするし、、、
ちなみにこの病院で放射線治療を受けるとしたら、
トモセラピーかリニアックのどちらかで、
たぶんリニアックになるんじゃないかなーと言われました。
ここでの治療がいいと思いつつ、
最終決断は私達親にあり、ものすごく悩んでるけど、
選択肢が出てくるのは順調だからこそで、嬉しい悩みでもあるんですよね。
でも本当に決めれなくて、
もぅ先生に決めてもらいたい〜！と思わず言っちゃったぐらいでした。笑
そしてまだ時間もあるし陽子線、放射線についてはもう少し考えましょう！との事で、
続いて、大量化学療法に向けてのお話。
私もまわりのお母さん方から大量はどんな感じだったのか聞いてたんですが、
意外と思ったより大丈夫やった！とか、
大量というか、普通の化学療法と同じくらいやったかなー！とか、
何人かに聞いてもそんな感じの答えが返ってきた。
どうか、どうか・・・！
みーちゃんもそうであって欲しい。
でも脳腫瘍の子のママに聞いたのではなく、
違う病気のママに聞いてたから、また違うんやろうけど、
そんな話を主治医の先生に話すと、
その子たちの大量は○○(←薬名)で、○○(←病名)の子達がする大量とみーちゃんはまたけた外れにしんどさが違う、強い薬だと聞いた
まず、やっぱり怖いのが感染で、
インフルエンザなどは治す薬があるからまだいいと。
一番怖いのが咳や鼻水のただの風邪。
そのせいでしんどさが全然違うみたいで、
命とりになるかもしれない。
エンビラに入るのも長くずっとベッドから出られない。(みーちゃんは大量以外エンビラはなかった)
嘔吐はもちろん、
何箇所も口内炎ができ、
粘膜障害がかなり酷く、痛みに耐えれなくなりモルヒネを使う。
薬も飲めないぐらいになるので鼻からチューブを入れそこから薬を入れる。
このような説明を聞き、、、、、
怖い・・・
大量受けたくない・・・
と思ったのが事実。
でも逃げられないのも事実。。。
子供の病気って本当に辛いです。
でも今この時点で、こんな大きな病気になり、それでも治療が順調すぎて怖いぐらいですって先生に言ったら、
僕が色々と調整してるからですよ！
と！！！！！
みーちゃんが頑張ってるからですよ！
と言ってもらえると思いきや！！！笑
先生グッジョブ
でも本当にこの先生の決めてくれる事には完璧さが感じられる。
化学療法の副作用１つにしても、
吐き気にはコレ、合わないようならまた別の吐き気止め、、、お熱が出たらコレ、、、お腹痛くなったら、、、痛み止めには、、、
みーちゃんに症状が出て看護師さんに伝えて、先生に連絡して薬のオーダー出す、ではなく、
看護師さんに伝えたら、みーちゃんしんどくなってきたのねー、その薬、先生出してくれてたからすぐ用意するねー！と言った連携プレイ
ネットなんかではAT/RTの治療は確立されてない事が書かれてますが、
私は主治医の先生からそんな説明された事はありません。
確立されてないから、手探り状態で薬を入れていく予定です・・・なんて言われたら不安だと思うんですが、
そんな事言われたことないし、
むしろ確定していたかのように最初の説明から何も変わらず治療が進みました。
全治療終わった時にも、一生忘れる事できないとても素晴らしい一言を言ってもらえてます
でも完璧すぎて、
質問しづらい感は多々ありましたが(^^;;
薬に関しては完璧な小児血液腫瘍科の主治医の先生、
とても話しやすくお忙しいのにいつも相談に乗ってくれる小児脳外科の先生。
いい先生に出会えて良かった。
1/19(木)
陽子線の事ばかりでなく、
もしこのままここの病院で放射線治療を受けるならどうか聞こうと、
朝、主治医の先生が来ることを待ってたら、
こぅソワソワしてる日に限って先生来ない(笑)
主治医先生へ。
リニアックとトモセラピーの違い、
みーちゃんの腫瘍があった場所に対し、どのように当てて、余分に当たってしまう範囲がどれくらいなってしまうのか？
などなど、
放射線科の先生に直接聞いたりできますか？？
と、箇条書きしたメモを置いて、
私も朝ごはんへ。
まだ来られた様子もなく、そのメモを置いたまま、
みーちゃんとプレイルーム遊びに出たりしてました。
お昼にベッドに戻ったら、主治医の先生が来て(すでにメモを見てくれていて)、
来週月曜日、放射線科の外来予約で時間とっといたから、
みーちゃんは連れて行かず、お母さんだけ下に行ってゆっくりお話、たくさん質問してきて下さい
との事。
さすが完璧！主治医の先生！！仕事が早い
1/20(金)
夜、コンビニで念願の脳外科の先生に会えた
！！
！！偶然会えても、長くお話もできないかもと思い、みーちゃんと一緒にあらかじめ書いてたお手紙を渡し、
(
陽子線の選択肢が出てきて、脳外科の先生からみて陽子線はどう思いますか？という私からの質問と、みーちゃんが描いたチューリップの絵
)
陽子線の選択肢が出てきて、脳外科の先生からみて陽子線はどう思いますか？という私からの質問と、みーちゃんが描いたチューリップの絵)その場ですぐ読んでくれました。
そして先生は、
うーーーん・・・といった表情。
血液科の先生とはまた違った考えでした。
みーちゃんの病気に対して(コンビニなのでいつも必ず周りの人を気にして病名は伏せてくれます)、
陽子線は合わないんじゃないかなー。
と、まず言われました。
それからどの言葉も私が傷つかないように少し話してくれました。
でも私は治療中ですら再発の可能性がある中、何事もなく無事にここまでこれている事が嬉しく、さらには陽子線という晩期障害が少しでも抑えられる方へ向かえそうな舞い上がったところからまたズドンと底へ落ちた気分になってしまいました。
私が勝手に上がって勝手に下がってるだけなです
そもそも元は陽子線の予定はされてなかったので、
主治医の先生から陽子線の提案がなければ、浮き沈んだ気持ちの変化もなく、普通に放射線治療へ進んでいたので。
週末はパパと付き添い交代。
翌週月曜日の放射線科の先生とのお話までにしっかり聞きたい事をまとめてメモし、
気持ちもまだ落ち着いてないままではありましたが、週末の息子に癒されました♡♡