2016/12/30(金)
髄注オンコビンイホマイドコスメゲン年末のお休みが入ったので、前日からパパと付き添い交代。
髄注後の恐怖の機嫌の悪さ対策伝授
処置室から戻ってきたらとりあえず1時間は背中ピッタリつけてベッドから起き上がらせてはダメなので、
まだ麻酔からさめてないと思うからとにかく腫れ物に触らずで、そぉーっとそぉーっと。
目覚めた時、私がいるよりパパの方がいいかも、、、と思っていたけど、、、
パパでもかなり機嫌悪かったらしい
ほほほ。笑
それでも最初に比べたらだんだんマシにはなってるんやけど、
私たち母だって、こうして付き添い頑張ってるってわかってもらえたかな
髄注の麻酔の為、絶食だったので、目覚めたらご褒美の秘密のご飯
コンビニオニギリ
コンビニプリン
コンビニプリン酔っ払いおっさんキャラ炸裂で、そして最近は関東から治験に来ていたお友達ママの標準語を真似て、酔っ払いおっさんキャラ標準語バージョン(笑)
普段言わないような事をこの時だけはすごく言うので、
この機嫌の悪さをこちらもうまく扱えるようになると我が子ながらちょっと面白い。笑
そして本人は全く覚えてないみたい
看護師さんも言ってたけど、この麻酔で酔っ払いみたいになる子はなるし、ならない子は全然変化なし。
将来お酒飲んだらこうなるらしい(笑)
15年後一緒に飲めるの楽しみにしてるょ
前回の1クール 3コース目、この同じお薬入れた時、かなりフラフラになった薬なので、
なるべくベッドで過ごすようにし、
ベッドにいてもよろけて柵に頭ぶつけても大丈夫なよう掛け布団を二枚貰って両サイド柵にかけてガードしてもらいました。
お風呂に向かうのもVIPに車イス移動！
3コース目は髄注の麻酔の酔っ払いにこの薬のフラフラがプラスされ、
かなり要注意
前回1クール 3コース目で判明したみーちゃんに出るこのフラフラ症状。
オンコビンは他のコースでも入れたけど、イホマイドとコスメゲンはこの3コース目だけ。
イホマイドでなるのかコスメゲンでなるのか、
この２つと組み合わせた事によってのオンコビンからなのか。
原因を見つけるのは難しい。
ただ、もぅこの薬の組み合わせ(3コース目)次のクールではないので、
今回か終われば、もぅ入れない。
今回慎重に、少しでも症状が出ないよう考えて頂き、
イホマイドを前回30分かけて入れたのを今回、量は変えず2時間かけてゆっくり入れてもらいました。
そのおかげか、今回は少しマシでした
(前回は一瞬、バタンと倒れ込んだ事もあったので・・・)
大量化学療法とはその名の通り、大量に薬を入れ、かなりしんどいし、
メソも24時間かけてかなりの量を入れてるし、かといって点滴ではなく、静脈注射で入れる化学療法剤も量は少ないとはいえ、少ないからしんどくないでもなく、
とにかく化学療法剤を体に入れる事の凄さをこの3コース目の実際フラフラになっていたみーちゃんを見てそう感じました。
ご飯も割としっかり食べ、お薬も歯磨きも済ませ、
1日付き添い、かなり疲れたパパがみーちゃんからお風呂行っていいよと許可もらい
近くの銭湯行ったそう。笑
近くの銭湯行ったそう。笑12/31(土)
イホマイドコスメゲン朝ごはん、なんと食パン2枚食べたらしい
みーちゃんの食欲はそこそこあります。
最初の頃あった嘔吐も体が慣れてきたのかほぼないです。
この5歳前後の年齢が嘔吐の副作用が出にくいらしく、一番ケモしやすい年齢だそうで、
同室の小1のおねーちゃんもしんどそうな薬を入れていても嘔吐は一度もしていなかったなー。
そしてまた小学校高学年や中学生の子達はまたかなり辛そうでした。
年齢が大きい方の病棟なので、
赤ちゃんの子達の治療中を私はほぼ見てませんが、
このAT/RTに関して言うと、私の知っている同じ病気の子はみんな赤ちゃんで発症しています。(赤ちゃんというか2歳以下かな。)
今現在治療中のブログの方たちもみんな赤ちゃんで、
そして同じAT/RTで唯一実際仲良くしてもらっている今高学年のおねーちゃんも、発症は赤ちゃんの時。
(何年も前に同じ病院で治療していて今は立派な高学年生！このおねーちゃんは、我が家にとってはほんとに希望の星！！
)
)
実は最近も会い、妹ができたー！！とみーちゃんと(息子とも)たくさん遊んでくれました同じ病気として知り合いましたが、稀と言われているこのAT/RTの元気な二人が目の前にいると、それはもぅ感動の涙が自然と出ます。
このおねーちゃんとママさんに会うと、
何が何でも娘を守る！！というメラメラパワーがこのママからはすごく感じられ、すごいパワーをもらえます！！
たくさん飲んで、喋りたおしました(笑)
飲んで、喋りたおしました(笑)他にも私が知らないだけで大きい子もいるのかもしれませんが、
(このブログをしていると同じ病気の方からメッセージもらったりもしますが一人だけ赤ちゃんではなかったけれど、それでもみーちゃんより年は下でした。)
なぜ、みーちゃんは赤ちゃんの時ではなかったんやろう。
AT/RTが3歳未満に多いのもネットで読んだけど、
なぜみーちゃんは5歳で発症したんやろう。
でもケモしやすい年齢だったり、放射線もしっかり当てれる年齢だった事には救いでした。
今のみーちゃんは本当に元気になりました。
これからみーちゃんは絶対再発しない！
そして今治療中の同じAT/RTの子達もみんなで絶対完治して、
いつかみんなで元気になったAT/RTっ子達と会い、みんなに優しくできるおねーちゃんに成長して欲しい
と、
いつも話がそれ、
ほんと長くなってしまいすみません。。。笑
大晦日。
みーちゃんは夜、おうどんでした。
お家でもパパと息子は蕎麦ではなくうどん。(まだ食べさせた事なかったので蕎麦アレルギーとか出たら怖いし・・・)
私も夜は院内コンビニへ、
おうどんとデザートのモンブラン！
それぞれ離れたとこですが、年を越しました
2017/1/1(日)
イホマイドコスメゲン実はさすがに昨夜は大晦日、一人寂しくコンビニ食。
切なすぎて、シクシク泣いてしまいました(´;ω;`)
新年早々化学療法！！
治療は遅れる事なく進められてる！！
ある意味いい新年の出だし！！
と、思う事に切り替えた！！！！！
頑張るみーちゃんがそばにいるから私も強くなれてると思います！！
11時から最後の薬が入り、
今日はおっさんキャラも全然大丈夫(笑)
フラフラも大丈夫そう。
でも薬の影響でみーちゃんはふわふわしている。
今日もパパと交代。
ママがいいーと言ってくれた
←実はめっちゃ嬉しい(笑)
←実はめっちゃ嬉しい(笑)みーちゃんの事はパパに任せ、
私は息子を連れて久しぶりに実家へお泊りに！
焼肉連れてってもらった！！
パパの連絡によると、
みーちゃんはちょっとボーッとしていたり、
ご飯はほとんど手をつけなかったそう。
交代までの朝とお昼は、ご飯(お米)は食べなかったけど、おかずは割と食べていた。
この日はフラフラはあまりなかったけど、
そりゃしんどい薬が体に入ってるんやもん、
しんどくないわけないよな。
ふわふわしてたし。
この一番症状に出た薬はこの日で終わり！
みーちゃん、ほんとによく頑張りました。
頑張ってくれて本当にありがとう