2016/12/15(木)
弟くん3歳お誕生日
その時好きだった仮面ライダーエグゼイドのケーキを作り、
(作ったと言っても出来てるスポンジケーキを買って、ホイップもできてる生クリーム買って、その上にチョコペンで絵を描いただけ！！
)
)そしてお部屋の飾り付けをして病院に戻る
ケーキの値段とか美味しさとかもぅどうでも良くて、、、
ただ、
3歳のお誕生日にはエグゼイドのケーキやったー！！
って息子の記憶に残って欲しかった。
12/16(金)
外泊
仲良し闘病ママ3人とのグループラインで治験の話をしていて、
神経芽腫の子達は他の病院で治療後、県外、遠方からもここの病院に治験を受けに来ている人たちが多く、
その頃の私は神経芽腫という病気や、治験の意味すらあまりわかっておらず、
みーちゃんもその治験をするの？でも誰でも参加できるわけではないみたいー、などの話をしていて、
気になる事は全て担当医の先生に聞く
神経芽腫の治療を終えた方たちが、さらに再発率を下げるためにしている免疫療法？の薬を治験として行っていたようでした。
もちろんみーちゃんに対しては関係なかった話で、でも私がこの治験の質問をした事で、チオテパが使えるようになるとみーちゃんも登録して治験として大量化学療法でチオテパを使う！と再度説明をしてもらい、
(ケモが始まる前にもこの説明はしてもらっていたけど、この頃はまだチオテパの治験が始まってなかったので、まだ私もざっくりとしか把握できていませんでした。
化学療法のあとにする大量化学療法。この"大量"という言葉にかなりビビっていて、今している化学療法に目一杯でチオテパが使えるかもしれないという幸運さにもまだ全く気づいていませんでした
)
)12/17(土)
朝、息子の歯医者さん(鉄棒へ突進した前歯の経過観察)へ行き、保育園へ。
その後、みーちゃん点滴へ。(白血球あげるやつ)
点滴終了後、外泊
12/18(日)
点滴へ。
日曜日な事もあり、息子も一緒に病院へ。
もちろん病棟内へは入れないので、
パパがみーちゃんに付き、私は激しい息子と時間をつぶし、
みーちゃんの点滴後、また外泊でき、
院内でカフェランチ
そして外泊。
12/19(月)
久しぶりに平日の朝、私が保育園へ息子を送る。
寒い中、自転車の前に乗せ、毛布を巻いてじっとしてる息子の姿が愛おしくてたまらない。
信号で止まる度、写メを二人で撮ってしまうバカップル
そしてその後ゆっくりする間も無くみーちゃんと病院へ。
点滴。
ここのところずっと毎日、白血球上げる点滴だけしに行って、外泊、翌日点滴に行ってまた外泊、、、
と、家ではよく食べるくせに、
この日のお昼ご飯、病院食に大好きな唐揚げやったのに一口も食べず。。。
朝、家出る時、ハムロールパン3つも食べてたくせに
そして外泊。
12/20(火)
点滴やCVカテーテル消毒など済ませ、
トランペットのレジェンドのイベント演奏会！
みーちゃん、ここのとこ外泊続きだったので、点滴終了後すぐ帰っていたくせに、、、
この方へのお礼のお手紙書いてたお友達と一緒に渡してちゃっかりFBに載る(笑)
素敵な演奏に、そして子供達も楽しそうでした
イベントも終わり、そしてまた外泊へ。
12/21(水)
この日はついに外泊なし。
担当医先生が主治医先生と次の薬のスタートを検討中のお話をしてくれて、
クリスマスやお正月、おうちで過ごせるよう検討してみたけど、やっぱりこの病気は少しでもつめれるならつめて間をあけない！再発をふせぐためにつめる！再発なんかする前にどんどんやっつけるからね！！との事！！
もちろん大賛成！！
この日の夜は看護師さんや先生方がギターやお歌で、聖なるクリスマス会
外科病棟にいた時の保育士さんがいて、
あーー
みーーーちゃぁぁあーーんって感じで接してくれて嬉しかった
みーーーちゃぁぁあーーんって感じで接してくれて嬉しかった12/22(木)
輸血
またクリスマスイベントがあり、
いただいたり
いただいたりクリスマスの時期に入院してると、
何回もサンタさんがやってくるというちびっ子闘病あるある
12/23(金)
輸血(初めての血小板)
12/24(土)
久しぶりの外泊！笑 (←3日ぶりw)
おうちでクリスマスイブ、過ごせました
12/25(日)
20:00病室へ戻りました。
12/26(月)
点滴後、また外泊。
12/27(火)
輸血
12/28(水)
なんと・・・
今までみてくれてた担当医の先生が年明け違う科へ異動との事
悲しすぎて受け入れれなかった
病院が変わるわけではないのがまだ救いでしたが、最後にある大量化学療法。
この担当医の先生がいなくて私がたえれるか本当に不安でした
そして大好きな脳外科の先生もひょっとしてどこか違う病院へ行ったりしたらどうしようーと不安も出てきましたが、
と不安も出てきましたが、今もずっといらっしゃいます
今回の2クール2コース目。
かなり順調で、体も慣れてきたのか、ほぼお家にも帰れていました
この病院では、一泊だけおうちに帰る時は「外泊」、二泊からは「一時退院」という扱いになり、
外泊だとベットも荷物もそのままで、ただ一晩、おうちで寝て翌日戻る。
一時退院となると、ベットもあけ、荷物も全て出し、お会計済ませお薬や事務手続き、まぁまぁ大変(^^;;
でも帰れる時には本当に帰してくれるお考えの先生方で、
白血球数値が低い時でもプレイルームへも自由に
神経芽腫の治験に来ているママさん達はみんな、ここってほんと子供にストレス与えないスタイルが凄いーってびっくりしてました。
(治療していた前の病院では数値が下がってきたらもぅベッド隔離や無菌室から出れず、ストレスたまりまくりだったそうです。)
私もこんな数値でウロウロさせていいのか気になって、先生に聞いたら、
毎日お掃除のおばちゃんの掃除が行き届いてるからオッケーとの事。
毎日見ていて、そんな完璧な掃除か？！とも思ってましたが・・・笑
私はこの病院しか知らないからこれが普通と思っていた事が、たくさんありました。
例えば、朝起きたらちゃんと私服に着替えるとかも。
小学校中学校と院内学級もあった為か、
朝起きたらお着替えして学校へ向かう子達の流れで、
まだ就学前のみーちゃんも普通にお着替え。
洗濯物を増やしたくなかったので、この病棟に来て最初の頃、
一日パジャマでいさせたら、
朝の看護師さん回ってきたときに、
あらー、みーちゃんー！まだパジャマやん！早くお着替えしようねー♡
と普通に言われ、
入院中なのに服に着替えることに少し慣れれずにいたけど、
長期になると、1日のメリハリもつき、
ヒラヒラのスカートはくだけで気分がハッピーになるみーちゃんを見てると、
お着替えも重要なんだなぁーと
大きい子が中心の病棟だったからかもしれないけど、
みんな学校へ行くためにお着替えして、
夜はママがいなくても自分でパジャマに着替えたりしていました。
話がそれました
(いつも長文、すみません
)
)次は2クール3コース目！